Seeing MS: Zeige den Anderen deine MS

Bildnachweis: Eigenes Foto eines Ausstellungsplakats der Fondation Beyeler

Es ist immer wieder aufregend zu sehen, welche Bemühungen ausländische MS-Gesellschaften anstellen, um die Öffentlichkeit für die perfiden Auswirkungen dieser Erkrankung zu sensibilisieren. Auch in der Vergangenheit sind die australischen, die britischen oder die österreichischen MS-Gesellschaften mit ihren Aktionen aufgefallen. Die neueste Aktion stammt von der australischen MS-Gesellschaft und hat das Potenzial, sich rasend über die sozialen Medien zu verbreiten: eine Website, mit von Usern erstellten Fotos, die mit einer kostenlosen Smartphone-App geschossen wurden.

Weihnachtsgeschenke im Fach-Journalismus

Weihnachtsbaum auf einer kleinen Insel in der Hamburger Binnenalster Bildnachweis: User:Times, Wikimedia Commons, CC3.0

Heute schenkte ich dem DocCheck-Newsletter ausnahmsweise Beachtung, weil die Betreffzeile mit "MS: ..." anfing. Bereits der Titel des Artikels "MS: Hoffnungschimmer am Kanal" löste einen ersten Anklickreiz aus, bis der Verstand warnte: Zugegeben originell formuliert, aber Achtung, hört sich nach Spiegel Online-Boulevard-Journalismus an! Der Anreißer des Texts von Dipl. Ing Sonja Schmitzer macht dann aber klar, wohin die Reise geht:
Was hat ein Ionenkanal mit MS zu tun? Und könnte man MS tatsächlich mit einem Diabetes-Medikament heilen?
aus: DocCheck News vom 20.12.2012 - MS: Hoffnungsschimmer am Kanal
Da ist es ja mal wieder, das Zauberwort "heilen" - spätestens jetzt ist alles klar. Eine Google-Suche bestätigt dann auch sofort, dass Dr. Manuel Frieses Ergebnisse nicht "gerade eben", sondern vor fünf Wochen veröffentlicht wurden. Die anderen Publikationen wählten einfach eindeutige Worte und schon liest es sich als das, was es ist: Noch ein weiterer interessanter Forschungsansatz für therapeutische Zwecke, der aber verdächtigerweise wieder einmal auf einem bereits bekannten und erprobten Wirkstoff setzt. Glibenclamid ist nämlich ein orales Antidiabetikum, das aber in der Diabetes-Therapie offenbar nicht erste Wahl ist (Quelle: Wikipedia).

Letzte Worte 2012

Nach dieser etwas umständlichen Einleitung zu einem Jahresabschluss-Posting möchte ich allen treuen und neuen Leser/innen fürs Lesen und manchmal auch Kommentieren danken und blicke voller Zuversicht ins Jahr 2013. Zur MS wird soviel geforscht und publiziert wie nie zuvor, das Internet gibt sowohl den Betroffenen als auch den Forschenden weiterhin neue Möglichkeiten zum Austausch und Erkenntnisgewinn. Alle, die mit Multiple Sklerose ausgestattet sind, haben heute eine Vielzahl von Therapieoptionen und -hilfsmitteln, an die vor zwanzig Jahren noch nicht zu denken gewesen wäre. Nicht jeder aufgebauschte Beitrag kann uns zwar die Heilung versprechen, aber wenn sich weiter ein Baustein nach dem anderen finden, dann lässt sich das auch irgendwann einmal erfolgreich zusammenbauen und Multiple Sklerose wirklich effektiv bekämpfen.

Nach nun mehr fast sechs Jahren MS-Reporter verabschiede ich mich aus dem Jahr 2012 und freue mich auf ein ereignisreiches Jahr 2013 mit vielleicht mal wieder steigender Frequenz der Beiträge :-)

Schöne Weihnachten und ein glückliches Neues Jahr!

PS: Selbst an Weihnachten finden Sie in der Multiple Sklerose Selbsthilfegruppe bei Facebook nette Menschen zum Austausch, getrennt davon gibt es auch eine Gruppe für MS-Singles.

MS und schwanger werden

Der Berliner Tagesspiegel veröffentlicht immer wieder einfühlsame und wenig oberflächliche Beiträge über Multiple Sklerose, dabei oft zur konkreten Lebenssituation von Betroffenen (siehe 1, 2, 3, 4 und 5).

Heute ist es allerdings nicht der Artikel zum Thema "Kinderwunsch und MS", sondern die dort vorhandenen Kommentare von Lesern, die aufmerksam machen:
Wenn MS eine Erbkrankheit ist sollte man eigentlich im Interesse des Kindes auf ein Kind verzichten. Finde ich.
Es gibt genug ungewollte Kinder um die man sich kümmern kann oder gar eins adoptieren kann...
User robert56

Das Tysabri-Dilemma im SZ-Magazin (Update)

Aktueller Beitrag von Bastian Obermayer im SZ-Magazin der Süddeutschen Zeitung zur unlösbaren Frage, ob bei der Verwendung von Tysabri Segen oder Fluch überwiegen.

2009: 7,1 Millionen schwerbehinderte Menschen in Deutschland

Das Statistische Bundesamt (Destatis) teilt mit, dass 2009 7,1 Mio. bzw. 8,7% der gesamten Bevölkerung in Deutschland schwerbehindert waren. Bei 82% wurde der überwiegende Teil der Behinderungen durch eine Krankheit verursacht, 64% hatten körperliche Behinderungen.
Gesamte Meldung als Pressemitteilung vom 14.09.2010 bei Destatis.

CCSVI ("venöse MS") heute im Tagesspiegel

Die heutige Ausgabe des Tagesspiegel berichtet angenehm unaufgeregt über die CCSVI-These als MS-Ursache (wir berichteten).

MS im englisch-sprachigen Internet

MS im InternetMarc, der Wheelchair Kamikaze aus New York, kann neben dem Filmen und Schreiben auch gut Recherchieren und hat seine Liste "MS on the Internet" von April 2009 ergänzt mit "More MS on the Internet".
Wer sich im US-amerikanischen Web zum Thema Multiple Sklerose umsehen möchte, findet mit diesen beiden Listen einen prima Ausgangspunkt:

Video zum Welt-MS-Tag mit Musik von U2 (Update)

Das offizielle Video zum heutigen Welt-MS-Tag: Beautiful day.
UPDATE 09.06.2009: Mit deutschen Texten am Ende des Films.
Datum des Videos: 23.05.2009
Laufzeit: 4'14"
Quelle: Youtube
Sprache: Englisch UPDATE: deutsch
UPDATE 23:10 Uhr
Im DMSG-Forum wird das Video eher zynisch und verbittert kommentiert. Wer jedoch die Öffentlichkeit aufklären und bewegen will, muss sie dort abholen, wo sie sich befindet: In der heilen Welt. Dieses Video wurde doch nicht für die Betroffenen produziert, sondern um Aufmerksamkeit zu generieren. Einen schönen Tag noch!

Was ist möglich im Kampf gegen Multiple Sklerose? (Welt.de)

Die Vision lautet mithin, diese Stoppsignale [an die noch intakten Myelin bildenden Zellen] zu maskieren, die Myelin bildenden Zellen zu stimulieren und so eine möglichst vollständige Regeneration der Nerven anzustoßen.
So schön formuliert das Prof. Kieseler, Uni Düsseldorf, in einem Welt-Interview.
Na, dann: Gutes Gelingen!

System der Arzneimittelstudien gerät zunehmend unter Beschuss

Über die Kunst, Arzneimittelstudien ertragsoptimal zu gestalten und weitere Tricks von Pharma-Unternehmen, um die Monopolrenten voll auszunutzen, berichtet ein Artikel im renommierten Online-Magazin telepolis des Heise-Verlags.
Auch die Fortbildung mit Vergnügungscharakter, die Novartis für Fachpublikum anbot (wir berichteten) wird erwähnt.

Anzeige der MS-Gesellschaft UK

Die britische MS-Gesellschaft veröffentlicht seit Herbst letzten Jahres Anzeigen mit aufklärendem Anspruch, hier zum Thema "Sex und MS".

MS: Kämpfen um jeden fröhlichen Tag

Der Berliner Tagesspiegel hat uns schon mehrfach beschäftigt, und auch der aktuellste Artikel "Kämpfen um jeden fröhlichen Tag" ist flott geschrieben und ordentlich recherchiert.
Ein Muss für "Neulinge" und unterhaltsam für alle, die sich mit der MS eingerichtet haben.

Kostenloses eBook: Multiple Sklerose - das Leben meistern

Merck Serono verschenkt ein PDF-Buch mit mehr als 200 Seiten Umfang. Das von Doris Friedrich verfasste Buch soll als Patientenratgeber dienen. Die Autorin ist selbst seit 1986 an MS erkrankt. Die klassischen Basistherapien werden ausführlich dargestellt und es kommen sogar begleitende Maßnahmen wie Ernährungs- und Lebensumstellung zu Wort.

Alles in allem ein guter Einstieg für neue Patienten -- sofern nie vergessen wird, dass Merck Serono letztlich den Absatz von Rebif befeuern möchte.

Chi Gong, Trampolinspringen und Hippotherapie bei MS

Er fürchtet das Schlimmste – und hofft das Beste.
Der 30jährige Eric Schwarz therapiert seine Multiple Sklerose mit Hilfe von Physiotherapie nach Bobath, Vojta und PNF (Propriozeptive Neuromuskuläre Fazitilation) sowie mit Chi Gong und Hippotherapie, berichtet Echo online heute.

Relaunch der "Sickness Community" MS-Life.de

Der US-Biotechnologiekonzern Biogen Idec hat ihre "Sickness Community" ms-life.de, also eine Plattform zur Akquisition von MS-Patienten für Tysabri und Avonex (boshaft formuliert) neu aufsetzen lassen. Das Ergebnis ist wie so oft eher unbefriedigend.

f5m: 5 Mio. australische $ für die Multiple Sklerose-Forschung

Sieht das nur so aus oder sind MS-Betroffene im englischsprachigen Ausland einfach umtriebiger?

Die "Foundation 5 Million" (f5m) versucht, 5 Mio. australische Dollar zusammen zu bekommen, um sie direkt in die MS-Forschung zu geben.
Parties sind gut für dich

FTY720 (Fingolimod), Fampridin-SR, Rituximab, Laquinimod: Berichte von der AAN 2007

Bereits vor einigen Tagen brachte die DMSG eine ausführliche Zusammenfassung der AAN Jahrestagung in Boston hinsichtlich diskutierter MS-Therapie- und Prognose-Ansätzen sowie zu Messmethoden der Krankheitsaktivität.
Heute kondensierte die AMSEL den teilweise länglichen DMSG-Artikel aufs Nötigste und berichtet von den Studienergebnissen von den ersten oral einzunehmenden MS-Medikamenten wie FTY720 (Fingolimod, verbessert auch Depressionen) oder Laquinimod (38% weniger aktive Herde).

"Wenn du Multiple Sklerose hast, weißt du nie, was als Nächstes ausfällt"

Die australische MS-Gesellschaft startet eine Anzeigen-Kampagne mit dem Claim "When you have multiple sclerosis you never know what will expire next".

Das Multiple Sklerose-Postkarten Blog

Healthtalk.com hat eine nette Idee gehabt: Multiple Sklerose-Betroffene sollen ihre Gefühle mit einer Postkarte ausdrücken, die dann (auch anonym) veröffentlicht werden.

Die beste Definition wie Multiple Sklerose "funktioniert"

Eine sehr kompakte Beschreibung der mutmasslichen "Reaktionskette", die bei Multiple Sklerose in Gang gesetzt scheint, findet sich bei MedizInfo:
Eine Infektion mit bestimmten Erregern führt zur Bildung von autoaggressiven Antikörpern, die schließlich durch einen auslösenden Effekt die Blut-Hirn-Schranke überwinden und dort die Myelinscheiden der Nervenzellen gezielt angreifen.
Aller Kritik hält dieser Satz natürlich nicht stand, aber ...
... weiterlesen

Auch der Focus versucht, Multiple Sklerose zu erklären

Nach BILD (1, 2) versucht sich nun auch das selbst ernannte "Nachrichtenmagazin" FOCUS an einer Reihe von MS-Artikeln. Das Erstaunliche daran ist, dass die BILD-Serie fast ebenso gut und in manchen Punkten sogar besser über Multiple Sklerose berichtet.
So schließt der FOCUS einen Artikel mit einem Satz, dem viele Betroffene durch andere Erfahrungen sicherlich widersprechen würden:
Alternative Therapien wie bestimmte Diäten und das Ersetzen von Amalgam-Zahnfüllungen haben sich bei der Behandlung der Multiplen Sklerose nicht als wirksam erwiesen.
Dem würden MitstreiterInnen wie z.B. Christine Wagener-Thiele bestimmt vehement widersprechen -- ignoriert diese Aussage doch die Bemühungen zahlloser alternativer Therapieformen als Ergänzung zur schulmedizinischen Behandlung.
... weiterlesen

MS-Plattform eines bekannten Pharmakonzerns: Verlinken verboten?

Nun wollten wir uns nach dem MS College nun eine andere Website eines Multiple Sklerose-Medikament-Anbieters genauer anschauen und hier vom Eindruck berichten. Doch folgender Passus macht stutzig, der sich da in den "Rechtlichen Hinweisen" findet:
Dritte dürfen sich nicht ohne unsere vorherige Zustimmung mit dieser Website verlinken.
Wie bitte?
... weiterlesen