Also, ich habe mir gerade den STERN gekauft, weil ich deinen Blogeintrag gelesen habe und bin ziemlich enttäuscht von dem Interview. Der Reporter sagt dauernd Sachen, wie z. B.: "Frau Todenhöfer, Sie haben allen Grund zu verzweifeln." und so weiter.

Ich habe selbst MS und wurde durch den Artikel nicht gerade aufgemuntert.

#1 20. Februar 2009 (Antwort)

ich musste auch ersteinmal heulen, nachdem ich den Artikel gelesen hatte. Er hat einem jeglich Mut genommen.

#2 24. Februar 2009 (Antwort)

Hallo!

Das hört sich ja dramatisch an, was Ronja und Benita berichten. Als Botschafter/in für die MS-PatientInnen scheint entweder Frau Todenhöfer oder der STERN wohl wenig geeignet.

Vielleicht hilft Euch das: ich habe seit 1 Woche ein tolles Buch namens Alternative Therapien bei MS von Dr. Andrea Flemming auf dem Tisch liegen -- sie hat nicht die Prominenz von Fr. Todenhöfer, dafür aber die Kompetenz einer promovierten Naturwissenschlaftlerin. Das baut mehr auf als Betroffenheitsgefasel, in diesem Buch bekommt man/frau gezeigt, was frau/man noch alles versuchen kann.

Wer aufgibt, hat schon verloren.

Alle Gute,
Achim

Besprechung folgt bald: http://www.amazon.de/dp/3936817294/msrepode-21

#2.1 24. Februar 2009 (Antwort)

Das Buch kenne ich auch - die Autorin weiß zudem, von was sie schreibt: sie hat selber MS...

#2.1.1 24. April 2009 (Antwort)

Hallo zusammen, mehr durch Zufalle bin ich auf Euren Chat/Forum aufmerksam geworden und nach fast 6 jähriger Zusammenarbeit mit eben dieser Nathalie Todenhöfer, brennt es mir auf den Nägeln und liegt es mir auf der Zunge zu diversen Anfeindungen zu Nathalies Person, ihrer Herkunft, ihrem Krankheitsbild und UNSERER Stiftung auch einmal einen/meinen Beitrag zu leisten. Ich habe Nathalie vor nun knapp 6 Jahren kennengelernt. Damals war sie 20 Jahre alt und hat gerade ihre Diagnose MS bekommen. Als ich Nathalie das erste Mal gesehen habe, habe ich vielleicht auch für einen Moment gedacht: jung, hübsch, privilegiert - die kann gar nicht krank sein...Was für ein Irrglaube, denn auch ich musste lernen, dass Menschen die krank sind nicht unbedingt krank aussehen müssen. Nathalie ist hier keine Ausnahme. Sie hat Symptome, die ihren Alltag genügend beeinträchtigen. Sie macht Therapien, die sie auch an anderen Stellen ihres Körpers sichtlich beeinträchtigen...Vergangen sind 6 Jahre, in denen ich viel über die Krankheit MS gelernt habe und vor allem Nathalie als einen Menschen kennengelernt habe, der weder Egotrips fährt, noch unter Beschäftigungsmangel leidet. Wir haben die Nathalie Todenhöfer Stiftung zusammen aufgebaut, haben einen kleinen Büroraum kostenlos zur Verfügung gestellt bekommen und unterstützen im Jahr ca. 600 MS-Patienten, deren Geschichte und Anliegen wir natürlich vorher eingehend prüfen müssen. Hinzu kommen täglich ca. 30 Emails, 5 neue Unterstützungsanträge und jede Menge Patienten, die anrufen um einfach nur ein bisschen Zuspruch zu bekommen. Wenn man bedenkt, dass Nathalie und ich auch heute noch nur zu zweit in dieser Stiftung arbeiten und Nathalie sich trotz ihrer eigenen Geschichte tagtäglich mit der Krankheit beschäftigt, dann sind Bezeichnungen wie "Wundermacherin" einfach nur unverschämt. Was soll ein junges Mädchen denn noch mehr machen, als ein wenig "Bekanntheit" auszunützen um anderen Menschen ("...denen es viel schlechter geht wie mir" s.a. HP NT-Stiftung) mit dem selben Schicksal zu helfen. Es spricht vielleicht auch für sich, dass in den letzten 6 Jahren auch nur ca. 10 Anträge von uns abgelehnt werden musste, da sie mit dem Stiftungszweck nicht zu vereinbaren waren. Die Theorie mit KVs und PKVs ist vielleicht richtig, nur leider sieht die Praxis oft anders aus. Wir versuchen immer zu helfen, wenn andere Kostenträger nicht unterstützen wollen und können und daran kann sich wohl niemand stören. In anderen Foren wird davon gesprochen, dass man die Nathalie Todenhöfer Stiftung z.B. nicht im Stiftungsverzeichnis finden kann...- hat sich schon mal jemand überlegt, dass so etwas Geld kostet und wir für solche Dinge kein Geld ausgeben?! Ich könnte jetzt noch ewig schreiben, nur dafür fehlt uns hier einfach die Zeit. Wir helfen lieber unseren Patienten. Vielleicht benötigt ja auch jemand aus den diversen Foren, die sich nur zu häufig über Nathalies Arbeit lustig machen, auch mal unsere Hilfe. Zum Abschluß: Ihr seid jederzeit bei uns Herzlich Willkommen!

#2.1.2 26. Juli 2011 (Antwort)

ich bin einfach nur entsetzt!!ich bin selbst auch 19 und habe die diagnose ms erst seit kurzem.glücklicherweise habe ich den artikel nicht als "ersten" nach der diagnose gelesen.
ich finde es ehrlich gesagt eine frechhiet!!auf verschiedene verlaufsformen wird gar nicht eingegangen und meiner meinung nach nur angst verbreitet!würde gerne wissen was dieser artikel bewirken soll!?!

#3 24. Februar 2009 (Antwort)

da kann man nur sagen: buhhhhhh!
soviel albtraum auf einmal war selten.
um frau todenhöfer muß man sich echt sorgen machen.
bringt sie sich bald um, noch bevor sie im rollstuhl sitzt?
ich spende da jedenfalls keinen cent, sie hat den ruf der ms mit diesem interview mal wieder ganz nach unten gebracht.
fehlt nur noch: ms = muskelschwund, oder?

#4 25. Februar 2009 (Antwort)

fand den Artikel im Stern gar nicht so schlecht. Zwar vermisse ich eine genauere Darstellung der MS -so im Sinne es gibt verschieden Verläufe- aber welchen Gesunden interessiert das? Dennoch empfand ich den Artikel menschlich gesehen als sehr ehrlich und gut. Frau Todenhöfer zeigt sehr deutlich die psychischen Schattenseiten unserer Erkrankung. Endlich spricht man in einem Artikel von der hohen Siuzidrate und dem entsetzlichen Gefühl, wenn eigene Eltern fitter sind sind als man selber. Aber Frau Todenhöfer hat nicht aufgegeben und setzt sich für MS-Betroffene ein. Und das mit 24 Jahren. Das machen die wenigsten von uns!!

Barbara

#5 25. Februar 2009 (Antwort)

Die aus meiner Sicht spannendste Passage ist die Folgende:

QUOTE:

Ich war in Amerika, in der Uni Stanford bei Spezialisten, ich war in Arzneimittelfirmen, ich habe alles ausprobiert - von Akupunktur bis zur Osteopathie, Craniosacral, ich habe chinesische, klassische und alternative Medizin, Homöopathie, Neuralakupunktur ausprobiert. Mein Vater hat wohl mit allen Spezialisten der Welt telefoniert. Ich hab mein Essen umgestellt, jahrelang auf Fleisch verzichtet, obwohl ich das über alles liebe, ich hab Fischölkapseln geschluckt, nur noch Gemüse und Reis, Biozeugs gegessen, keinen Alkohol getrunken, Sport gemacht, ich habe wohl alles ausprobiert - aber gegen meine MS hat nichts geholfen. Die Dinge haben mich nur müde gemacht - nach jeder Heilmethode kamen neue Schübe.

Damit drückt sie sehr gut das Dilemma vieler MS-PatientInnen aus.

#6 1. März 2009 (Antwort)