Fotoserie: Das Leben mit Behinderung hat nichts mit Mitleid oder Mut zu tun

Die Fotografin Patricia Lay-Dorsey (61) hat sich auf beeindruckende Art und Weise mit ihrem Leben als an PPMS erkrankte Frau auseinandergesetzt, indem sie eine Reihe schonungslos offener Selbstporträts veröffentlicht hat:




Seeing MS: Zeige den Anderen deine MS

Bildnachweis: Eigenes Foto eines Ausstellungsplakats der Fondation Beyeler

Es ist immer wieder aufregend zu sehen, welche Bemühungen ausländische MS-Gesellschaften anstellen, um die Öffentlichkeit für die perfiden Auswirkungen dieser Erkrankung zu sensibilisieren. Auch in der Vergangenheit sind die australischen, die britischen oder die österreichischen MS-Gesellschaften mit ihren Aktionen aufgefallen. Die neueste Aktion stammt von der australischen MS-Gesellschaft und hat das Potenzial, sich rasend über die sozialen Medien zu verbreiten: eine Website, mit von Usern erstellten Fotos, die mit einer kostenlosen Smartphone-App geschossen wurden.

Vizeregierungschef der Tschechischen Republik bekennt sich humorvoll zu seiner MS

Pavel Bělobrádek Bildnachweis: User: Cadrex, Wikimedia Commons, CC3.0

Der neue Vizeregierungschef von Tschechien, Pavel Belobradek (37), sprach in einem Interview mit der Nachrichtenagentur CTK sehr ehrlich und offen über seinen Umgang mit der Diagnose Multiple Sklerose und den damit einhergehenden Symptomen. Den einzigen ernsthaften Schub hatte er während seiner Zeit als Tierinspektor im Schlachthof – als er diesen Job aufgab und sich für eine Karriere als Politiker entschied, ging es ihm viel besser. Er macht eine Basistherapie, nimmt Antidepressiva und betont die Bedeutung zwischenmenschlicher Beziehungen, an seine Frau gerichtet sogar humorvoll:
Ich sagte ihr, ich habe zwei Mätressen, eine die KDU-CSL (seine Partei), und Multiple Sklerose, die mich wahrscheinlich nie verlassen
aus: Bělobrádek: Roztroušená skleróza mi dává svobodu, übersetzt mit Google Translate

In Tschechien sind schätzungsweise 20.000 Menschen von multipler Sklerose betroffen.

Europäische Zulassung von Lemtrada (Alemtuzumab)

Nur wenige Tage nach der Zulassung für Aubagio® hat Sanofi die europäische Zulassung für LemtradaTM (Alemtuzumab, Campath) zur Behandlung der schubförmigen Multiple Sklerose (RRMS) erhalten. Lemtrada ist wie Tysabri ein monoklonaler Antikörper, wird per Infusion verabreicht und erfordert strenge Kontrolle. Damit stehen immer mehr Therapieoptionen zur Verfügung, die zunehmend eine differenzierte Therapie ermöglichen, die auf den einzelnen Patienten zugeschnitten ist.

Malu Dreyer als Popstar

Bisher gab es nicht viel zu tun: Seit der geplanten Ernennung zur rheinland-pfälzischen Ministerpräsidentin sind praktisch ausschließlich positive Nachrichten mit Fokus auf die politische Arbeit von Malu Dreyer erschienen. Der befürchtete Absturz in der Medien-Beliebtheit blieb bisher aus, auch hämische Verweise auf ihre Multiple Sklerose-Erkrankung blieben zum Glück bisher aus. Inzwischen steht sie sogar in einer Reihe mit Medien-Promis wie Jürgen Klopp, Joachim Król oder Tim Bendzko: im Foto-Special der Süddeutschen Zeitung mit dem Titel "Interview ohne Worte".
Authentische Schwarz-Weiß-Fotos, die ihrem Image als Everybody's Darling voll gerecht werden und Malu Dreyer als sympathische und ehrliche Person darstellen. Anders als im Begleittext geschrieben, wirkt Malu Dreyer aber in der Öffentlichkeit nicht so, als würde sie "an Multipler Sklerose leiden". Vielmehr können Wetten angenommen werden, wann sie von Kolleginnen und Kollegen aus der SPD als mögliche Kanzlerkandidatin 2017 ins Spiel gebracht wird.

Rollstuhl-Zughilfe Easy Rider: Du gibst mir meine Freiheit zurück

Schatten der Rollstuhl-Zughilfe Easy Rider

Eine Liebeserklärung

Wenn es mich nach draußen zieht, dann bist du mein bester Gefährte und ziehst mich. Du ziehst mich an die Stellen, an die ich lange nicht mehr kam, weil die kleinen Räder an der Vorderachse des Rollstuhls mit dem Untergrund oder der Geschwindigkeit nicht zurecht kommen. Was will man von 4 Zoll Durchmesser auch erwarten? Doch du hast die Kraft und Größe: Dein Antriebsrad misst - ich habe nachgemessen, weil ich es nicht glauben konnte - ganze 20 Zoll, übersäht mit den griffigen Noppen der Mountainbike-Bereifung.

Erster NBA-Basketballer mit Multipler Sklerose

Chris Wright (23) hat MS. Er hat bei den Dallas Mavericks einen Vertrag unterschrieben.
Bedenken wegen Wrights Krankheit habe er nicht, betonte Mavs-Coach Rick Carlisle nach der Verpflichtung. "Eines der Dinge, die ich an unserer Franchise mag, ist, dass wir vorurteilsfrei sind. Wir geben jedem eine Chance, solange sein Spiel passt und die Einstellung gut ist."
Gute Einstellung!

hiPOSC OPCs: Myelin-Reparatur mit Stammzellen aus der eigenen Haut

mouse cingulate cortex Bildnachweis: User: neurollero, Flickr, CC3.0

Aus Hautzellen abgeleitete Stammzellen konnten im Tiermodell die Demyelinisierung, die u.a. bei Multiple Sklerose für die neurologischen Ausfälle verantwortlich ist, reparieren. Die daraus gezogenen Erkenntnisse könnten eine ganz neue Form der MS-Therapie eröffnen.

mdr-umschau und ARD Plusminus berichten über die Markteinführung von Dimethylfumarat und Alemtuzumab

Im November letzten Jahres suchte eine Journalistin des MDR "MS-Patienten, die in Absprache mit ihrem Arzt bereits jetzt mit Dimethylfumarat (Fumarsäure) behandelt werden". Im DMSG-Forum wurde sie fündig und gestern Abend lief der Bericht "Umsatz auf Kosten der Patienten" in der MDR-Sendung "Umschau"

Screenshot MDR Umschau zu Dimethylfumarat und Alemtuzumab Bildnachweis: eigenes Bildschirmfoto, Quelle: MDR

Malu Dreyer zur Ministerpräsentin gewählt

Malu Dreyer wurde heute mit den Stimmen der rheinland-pfälzischen Regierungskoalition zur Ministerpräsidentin gewählt.

Wer erwähnt, dass sie MS hat?

Angenehm auffäliig waren heute vormittag bereits die Radionachrichten des SWR:
Dies sei ein bewegender Moment für sie selbst und ihre Familie, sagte die neue Ministerpräsidentin in einer kurzen Ansprache. Sie versprach, die Bürger des Landes in den Mittelpunkt ihrer Arbeit zu stellen und appellierte: "Lassen Sie uns ein Rheinland-Pfalz gestalten, in dem das Gemeinwohl im Mittelpunkt steht."
SWR.de: Malu Dreyer neue Ministerpräsidentin
und auch der Leitartikel der regionalen Tageszeitung "Allgemeine Zeitung" erwähnt ihre Erkrankung heute mit keinem Wort:
[Es] warten hitzige Debatten auf die neue Regierungschefin. In der Wirtschaftspolitik muss die frühere Staatsanwältin noch an Profil gewinnen. [...] Dreyer wird längst ihren persönlichen Masterplan aufgestellt haben. Ob sie alle Hoffnungen erfüllen kann, wird man sehen. Auf jeden Fall darf man sie ebenso wenig unrerschätzen wie die Oppositionsführerin Julia Klöckner.
Leitartikel der Allg. Zeitung Mainz: Dreyers Masterplan
Sehr gut, liebe Redakteure. Bitte weiterhin die Leistung bewerten und Persönliches raushalten.

Halt :-)

Die BILD macht hingegen ganz eindrucksvoll vor, was echt nicht in Ordnung ist:

Malu Dreyer: Beliebt wie "Hitzefrei und Freibier" - Heute startet Deutschlands tapferste Ministerpräsidentin
18 Jahre Kurt Beck sind in Rheinland-Pfalz vorüber, jetzt übernimmt Malu Dreyer den stressigen Job – und das, obwohl sie wegen ihrer Multiplen Sklerose oft im Rollstuhl sitzt.
Urheber dieses Textzitats: Bild.de
Das ist nicht zu toppen: Die tapfere Frau!

Wer sich traut, klickt den Link auf die Urheber-Website. In großen Lettern liest sich das nochmal krasser. Einen Screenshot zeige ich aus moralischen Gründen nicht.

Weihnachtsgeschenke im Fach-Journalismus

Weihnachtsbaum auf einer kleinen Insel in der Hamburger Binnenalster Bildnachweis: User:Times, Wikimedia Commons, CC3.0

Heute schenkte ich dem DocCheck-Newsletter ausnahmsweise Beachtung, weil die Betreffzeile mit "MS: ..." anfing. Bereits der Titel des Artikels "MS: Hoffnungschimmer am Kanal" löste einen ersten Anklickreiz aus, bis der Verstand warnte: Zugegeben originell formuliert, aber Achtung, hört sich nach Spiegel Online-Boulevard-Journalismus an! Der Anreißer des Texts von Dipl. Ing Sonja Schmitzer macht dann aber klar, wohin die Reise geht:
Was hat ein Ionenkanal mit MS zu tun? Und könnte man MS tatsächlich mit einem Diabetes-Medikament heilen?
aus: DocCheck News vom 20.12.2012 - MS: Hoffnungsschimmer am Kanal
Da ist es ja mal wieder, das Zauberwort "heilen" - spätestens jetzt ist alles klar. Eine Google-Suche bestätigt dann auch sofort, dass Dr. Manuel Frieses Ergebnisse nicht "gerade eben", sondern vor fünf Wochen veröffentlicht wurden. Die anderen Publikationen wählten einfach eindeutige Worte und schon liest es sich als das, was es ist: Noch ein weiterer interessanter Forschungsansatz für therapeutische Zwecke, der aber verdächtigerweise wieder einmal auf einem bereits bekannten und erprobten Wirkstoff setzt. Glibenclamid ist nämlich ein orales Antidiabetikum, das aber in der Diabetes-Therapie offenbar nicht erste Wahl ist (Quelle: Wikipedia).

Letzte Worte 2012

Nach dieser etwas umständlichen Einleitung zu einem Jahresabschluss-Posting möchte ich allen treuen und neuen Leser/innen fürs Lesen und manchmal auch Kommentieren danken und blicke voller Zuversicht ins Jahr 2013. Zur MS wird soviel geforscht und publiziert wie nie zuvor, das Internet gibt sowohl den Betroffenen als auch den Forschenden weiterhin neue Möglichkeiten zum Austausch und Erkenntnisgewinn. Alle, die mit Multiple Sklerose ausgestattet sind, haben heute eine Vielzahl von Therapieoptionen und -hilfsmitteln, an die vor zwanzig Jahren noch nicht zu denken gewesen wäre. Nicht jeder aufgebauschte Beitrag kann uns zwar die Heilung versprechen, aber wenn sich weiter ein Baustein nach dem anderen finden, dann lässt sich das auch irgendwann einmal erfolgreich zusammenbauen und Multiple Sklerose wirklich effektiv bekämpfen.

Nach nun mehr fast sechs Jahren MS-Reporter verabschiede ich mich aus dem Jahr 2012 und freue mich auf ein ereignisreiches Jahr 2013 mit vielleicht mal wieder steigender Frequenz der Beiträge :-)

Schöne Weihnachten und ein glückliches Neues Jahr!

PS: Selbst an Weihnachten finden Sie in der Multiple Sklerose Selbsthilfegruppe bei Facebook nette Menschen zum Austausch, getrennt davon gibt es auch eine Gruppe für MS-Singles.

Dringend: Wer nimmt bereits jetzt Dimethylfumarat (Fumarsäure)?

Im Zuge einer Recherche ist eine nette Journalistin dringend auf der Suche nach MS-Patienten aus dem mitteldeutschen Raum (Sachsen, Sachsen-Anhalt, Thüringen) Update: ganz Deutschland, die in Absprache mit ihrem Arzt bereits jetzt mit Dimethylfumarat (Fumarsäure) behandelt werden. Alle Kontaktaufnahmen sind vertraulich, bitte um Nachricht via Kontaktformular oder E-Mail post(ät)ms-reporter(punkt)de

Malu Dreyer im Spiegel-Interview

Für die nächste Zeit gibt es neben der oft besuchten Kategorie "Prominente" eine neue Kategorie "Malu Dreyer", in der Beiträge über die designierte SPD-Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz (und aktuell amtierende Ministerin für Soziales, Arbeit, Gesundheit und Demografie der dortigen Landesregierung) gesammelt werden.

Es wird spannend zu beobachten sein, wie ihre Arbeit in den Medien und in der Öffentlichkeit ankommt. 1. Mai-Rede, Malu Dreyer Malu Dreyer, Bildnachweis: Claus Ableiter, Wikimedia Commons, CC3.0

Seit am 28. September 2012 bekannt wurde, dass erstmals eine Frau Rheinland-Pfalz regieren soll und dass diese Frau auch noch durch eine chronische Krankheit behindert ist, genießt sie einen erwartbaren medialen Hurra-Vorschuss, doch es bleibt abzuwarten, wie lange Frau Dreyer der Schonungsbonus des Neuen und Anderen erhalten bleibt.

MS-Tabletten Aubagio® (Teriflunomid), BG-12 (Fumarsäure) und Gilenya® (Fingolimod) lassen den Markt bis 2016 auf $14 Mrd. wachsen

Nach Hinweis von einer Facebook-Leserin und von verschiedenen Börsen-Newslettern auch bewertend aufgenommen, hat Sanofi-Aventis am 12.09.2012 das Zulassungsverfahren von Aubagio® (Teriflunomid, siehe Beitrag von 2009) für die USA bei der FDA erfolgreich abgeschlossen und ist nach Gilenya® (Fingolimod, siehe Beitrag von 2010) von Novartis die zweite als Tabletten vorliegende verlaufsmodifizierende Therapie-Option bei Multiple Sklerose, die zunächst in Kürze in den USA erhältlich sein soll und in 2013 auch in Europa.

Entwicklung des weltweiten Umsatzes mit MS-Medikamenten seit 2000 in Mrd. US-Dollar

Update des Schaubilds vom 18.08.2008

MS-Medikamente Umsatz weltweit / MS-Pharmaceuticals worldwide turnover

MS und schwanger werden

Der Berliner Tagesspiegel veröffentlicht immer wieder einfühlsame und wenig oberflächliche Beiträge über Multiple Sklerose, dabei oft zur konkreten Lebenssituation von Betroffenen (siehe 1, 2, 3, 4 und 5).

Heute ist es allerdings nicht der Artikel zum Thema "Kinderwunsch und MS", sondern die dort vorhandenen Kommentare von Lesern, die aufmerksam machen:
Wenn MS eine Erbkrankheit ist sollte man eigentlich im Interesse des Kindes auf ein Kind verzichten. Finde ich.
Es gibt genug ungewollte Kinder um die man sich kümmern kann oder gar eins adoptieren kann...
User robert56

Fragen von Mutter mit betroffener Tochter

Aus aktuellem Anlass möchten wir auf ein paar Fragen einer Mutter, die beim Sativex-Beitrag kommentierte, hinweisen und ihren Fragen hier mit eigenem Thema mehr Raum und Beachtung zu geben:
Bei meiner 15-jährigen Tochter wurde mir vor kurzer Zeit die MS diagnostiziert - ein Schock. Rechts Bein, linke SChulter, rechter Teil vom Rumpf, Blase und Darm waren von den Lähmungen betroffen. 5 Cortisoneinheiten an 5 Tagen (zuerst 3, dann erneut 2 Einheiten) haben die Lähmungen relativ gut zurückgehen lassen. Kopfzerbrechen macht mir derzeit noch die Blase, die mal besser, mal weniger gut funktioniert. Interferontheraphie jeden 2. Tag...bis wir dann irgendwann auf 44 mircogramm sind ist eingeleitet. Meine Frage an Euch hier: spritzt ihr Interferone und benutzt zusätzlich in den Schüben das Sativex - oder wie funktioniert es? Hat jemand von euch es mal mit ungesättigten Omega-3 Fettsäuren in Form von reinsten Ölen versucht? Welche Ratschläge und Erfahrungen könnte ihr mir als Mutter geben? Ich bin über jeden Rat und Hinweis dankbar.
Bitte um Kommentare und Tipps, danke!

Michelle Obama's Vater lehrte ihr bedingungslose Liebe für die Kinder

Amerikas First Lady erwähnte bereits im letzten US-Wahlkampf mehrfach ihren an Multiple Sklerose erkrankten (in 1991 55-jährig verstorbenen) Vater. Dieses Mal erklärte sie ab Minute 0:45 bei Letterman, dass sie von ihrem Vater, "den ich ja niemals laufend kannte [...] vollständige, bedingungslose Liebe erhielt, [...] die ständige Unterstützung, die Stabilität, die sie uns gaben, war das größte Geschenk [...] es gab nichts, was mein Vater nicht für uns getan hätte" undsoweiterundsofort bis sie ...



... nach gut dreißig Sekunden Monolog Letterman kokett vorwirft, er brächte sie zum Weinen, also von der gefühlvollen Mutterrolle gewandt zurück dreht zum leichten Smalltalk mit den klassischen Letterman-Lachern.

M6PR-Rezeptor lockt schädigendes Granyzm B in die Neuronen

Protein Granzym BProtein_GZMB_PDB, Bildnachweis: Wikimedia Commons

Forschungsergebnis von Oktober 2011 zu einem möglichen Ziel für neue Medikamente: Die medikamentöse Blockade des M6PR-Rezeptors in Neuronen verhindert das Einwandern von Granzym B, was bei Multiple Sklerose dann den Zelltod verhindert.

Hippotherapie mit dem Pferde-Roboter

Hippotherapie als Form des Therapeutischen Reitens ist eine seit 2002 anerkannte Therapieform bei Multiple Sklerose (Wikipedia), doch wer hat gerade mal ein Pferd da, das auch noch brav mitmacht? Diese Frage beantworteten österreichische Forscher mit einem ausgemusterten Schweißroboter aus der Autoindustrie (mutmaßlich von Kuka) und einer der Hippotherapie entsprechenden Programmierung der Bewegungen.

Das Ergebnis ist beeindruckend: Die Physiotherapie mit dem Pferderoboter IM-hirob verbessert sowohl Rumpf-Kontroll-Störung als auch Beckenaufrichtung bei Multiple Sklerose-Patienten und damit das Gehen, berichtet Leopold Saltuari, Leiter Neurologie am Landeskrankenhaus Hochzirl, Österreich, im ORF-Magazin "bewusst gesund" am 28.01.2012.

Nachrichtenschau: Remyelinisierung durch LIF, B-Promis und Web-Ressourcen

LIF Patterson Caltech Bildnachweis: Caltech University

Keine der Meldungen der letzten Wochen rechtfertigt einen eigenen Beitrag, weshalb es hier gleich um mehrere Themen gehen wird: Die Entdeckung von LIF zur Remyelinisierung, zwei mehr oder weniger prominente Neubetroffene und eine etwas hölzerne Präsentation der Medikamenten-Wirkstoffe, die aktuell in Studienphasen sind.

Auslöser von Multiple Sklerose: Gene, Umwelt, EBV, Hormone, Vitamin D

Eine sehr kompakte und klare Übersicht über die möglichen Ursachen von Multiple Sklerose als Autoimmunerkrankung gab am 15.12.2011 ein 3sat-Beitrag des Magazins nano in nur 4 Minuten. Auslöser von Multiple Sklerose: Gene, Umwelt, EBV, Hormone, Vitamin D
Der Bericht stellt alle bisher bekannten Faktoren der multikausalen Erkrankung MS in leicht verständlicher Form vor.
√In der 3sat.Mediathek zu sehen:

Fumarsäure ab 2013 als MS-Basistherapie?

++++ Update 04.02.2014 ++++
Tecfidera bereit für Marktstart in EU - es hat ja lange genug gedauert, bis Fumarsäure bei MS offiziell zugänglich wurde … EU-Info

++++ Update 23.03.2013 ++++
Wie gestern schon auf der MS-Reporter-Facebook-Seite berichtet, erhielt Fumarsäure, nun getauft als Tecfidera®, bereits jetzt die Zulassungsempfehlung der EMA (PDF-Datei, englisch). Mit einer Zulassung ist noch in der ersten Jahreshälfte 2013 zu rechnen, mit einem MS-Reporter-Erfahrungsbericht wie zu Fampyra in 2011 ebenfalls.

++++ Update 23.03.2013 ++++
Bei den im Oktober bei der ECTRIMS-Fachtagung in Amsterdam vorgetragenen Erkenntnissen überraschten besonders die guten Ergebnisse des von Biogen Idec auf seine Schubminderung getesteten ursprünglichen Schuppenflechtemedikaments mit dem Wirkstoff Fumarsäure (auch bekannt als BG 000012 oder Fumarat als Abkürzung für Dimethylfumarat) positiv:
Nach zwei Jahren hatten Patienten, die BG-12 zweimal täglich einnahmen, 49 Prozent weniger Schübe erlitten, und bei dreimaliger Einnahme der Arznei 50 Prozent weniger als mit dem Scheinmedikament.
DGN-Pressemitteilung vom 07.11.2011