Deine Christine! - Sehr persönliche und erfrischende Beiträge zum Leben mit MS

Christine Rupp    Foto: Christine Rupp, privat

Die 43jährige Christine Rupp hat schon sehr lange Zeit MS und berichtet in ihrem neuen Weblog über ihr Leben und auch über die Leben anderer MS-Betroffener. Der Titel "Deine Christine!" mag auf den ersten Blick etwas egozentrisch wirken, aber ein Blick in die von ihr geschriebenen Zeilen reicht aus, um zu erkennen, dass hier jemand mit viel Verve (Wikipedia zu Verve) und Herzblut vor gerade mal drei Wochen zu bloggen begonnen hat und dabei so erfrischend kompakt und uneitel schreibt, dass es Spaß macht, ihre oftmals humorvollen Texte zu lesen.

Dokumentation "Reine Nervensache"

90 minütige Dokumentation von und mit Michael Dittrich, der an PPMS erkrankt ist und trotz schwerer Pflegebedürftigkeit dank Familie, Beruf und unerschütterlichem Optimismus ein erfülltes Leben führt.

Fotoserie: Das Leben mit Behinderung hat nichts mit Mitleid oder Mut zu tun

Die Fotografin Patricia Lay-Dorsey (61) hat sich auf beeindruckende Art und Weise mit ihrem Leben als an PPMS erkrankte Frau auseinandergesetzt, indem sie eine Reihe schonungslos offener Selbstporträts veröffentlicht hat:




Rollstuhl-Zughilfe Easy Rider: Du gibst mir meine Freiheit zurück

Schatten der Rollstuhl-Zughilfe Easy Rider

Eine Liebeserklärung

Wenn es mich nach draußen zieht, dann bist du mein bester Gefährte und ziehst mich. Du ziehst mich an die Stellen, an die ich lange nicht mehr kam, weil die kleinen Räder an der Vorderachse des Rollstuhls mit dem Untergrund oder der Geschwindigkeit nicht zurecht kommen. Was will man von 4 Zoll Durchmesser auch erwarten? Doch du hast die Kraft und Größe: Dein Antriebsrad misst - ich habe nachgemessen, weil ich es nicht glauben konnte - ganze 20 Zoll, übersäht mit den griffigen Noppen der Mountainbike-Bereifung.

Nachrichtenschau: Remyelinisierung durch LIF, B-Promis und Web-Ressourcen

LIF Patterson Caltech Bildnachweis: Caltech University

Keine der Meldungen der letzten Wochen rechtfertigt einen eigenen Beitrag, weshalb es hier gleich um mehrere Themen gehen wird: Die Entdeckung von LIF zur Remyelinisierung, zwei mehr oder weniger prominente Neubetroffene und eine etwas hölzerne Präsentation der Medikamenten-Wirkstoffe, die aktuell in Studienphasen sind.

Das Tysabri-Dilemma im SZ-Magazin (Update)

Aktueller Beitrag von Bastian Obermayer im SZ-Magazin der Süddeutschen Zeitung zur unlösbaren Frage, ob bei der Verwendung von Tysabri Segen oder Fluch überwiegen.

SternTV-Film-Beitrag über MS-Patient Manuel Geiger

Ein Beitrag wie viele Andere, aber trotzdem erwähnens- und sehenswert:



Einen Textbeitrag hat SternTV auch bereit gestellt: Mit eisernem Willen zum Halbmarathon. Manuel Geiger setzt auf Interferone und Sport.

"Ich erfreue mich über jeden Augenblick."

Letzte Woche erhielt der MS-Reporter eine Nachricht der 21-jährigen Johanna, die ich mit ihrer freundlichen Erlaubnis (danke, Johanna!) als Stimmungsbild und Haltung im Umgang mit MS, gerade (aber nicht nur!) in jungen Jahren, veröffentliche und dazu einlade, eigene Meinungen und Eindrücke in den Kommentaren zu hinterlassen.

Nathalie Todenhöfer: Leben mit Multiple Sklerose (Wh. 30.06.2010, BR, 11:45h)

Nathalie Todenhöfer: Leben mit Multiple SkleroseJetzt läuft ein 45-minütiges Spezial der Sendung "Gesundheit!" rund um Nathalie Todenhöfer, siehe u.a. auch hier und hier.
Nathalie Todenhöfer war 19 Jahre alt, als sich das Leben für sie radikal änderte. Sie erkrankte an Multipler Sklerose - einer heimtückischen Nervenkrankheit. Doch Nathalie lässt sich nicht unterkriegen. Sie gründet eine Stiftung und hilft anderen Erkrankten. Gesundheit! hat sie begleitet.
Mein EyeTV nimmt auf -- bei Interesse einfach eine Nachricht einwerfen.

TV-Tipp: "Menschen - das Magazin", ZDF, Sa., 09.01.2010 (Update)

Über die Herausforderung, ein neues Leben anzunehmen:

Männer sind Schweine (weil sie ihre kranken Frauen im Stich lassen)

Scheidung    Bild von jcoterhals via Flickr

Männer verlassen ihre Frauen bei schweren Erkrankungen weit häufiger als umgekehrt. Eine unbequeme Wahrheit, über die beim Wheelchair Kamikaze bereits vor zwei Monaten berichtet wurde:
Jede fünfte Beziehung geht dann zu Bruch, ergab eine Studie der University of Washington und der University of Utah. Umgekehrt bleiben Frauen sehr viel öfter bei einem erkrankten Partner - sie trennen sich trotz der belastenden Situation in weniger als jedem 30. Fall.
(Netdoktor.de bezugnehmend auf den Artikel in der Fachzeitschrift CANCER, siehe auch in der New York Times)

Das Problem mit der Progression

Der folgende Beitrag ist eine Übersetzung aus dem Englischen.
Geschrieben hat diesen langen Text Marc, ein 45jährigen New Yorker. Dieser Beitrag ist unserer Meinung nach mit das Wertvollste, was ein MS-Betroffener zu seiner fortschreitenden Erkrankung geschrieben hat. Deshalb freuen wir uns besonders, dass Marc einverstanden war, diesen Text ins deutsche zu übertragen.

MS-Progression: Fortschreiten bei Multiple Sklerose
"In letzter Zeit hat mir die MS ganz schön zugesetzt. Es wird immer schwerer für mich, in meiner Wohnung herumzustolpern und ich bin kurz davor, mich dafür zu entscheiden, meinen Rollstuhl sowohl für zuhause als auch für draußen einzusetzen. Bisher habe ich den Rollstuhl ausschließlich für meine Reisen im Bienenstock von New York verwendet, aber inzwischen kündigt sich die unbehagliche Erkenntnis an, dass ich ihn auch für Ausflüge vom Schlafzimmer in die Küche brauchen werde. Es sieht aus, als ob mich der Fortschritt meiner Krankheit dazu zwingt, eine weitere psychologische Grenze zu durchbrechen.

Wer hat die erste MS-Tablette und Kiffen auf Rezept: Sammelsurium

Merck (Cladribine, PDF) und Novartis (Fingolimod/FTY720) lieferten zuletzt einen Showdown, wer die erste Tablette als Multiple Sklerose-Therapie auf den Markt bringt (Cladribine ab Mitte 2009 und FTY720 ab Ende des Jahres?), vor allem natürlich, um die Finanzmärkte zu beeindrucken und um den eigenen Aktienkurs zu stützen.
Wer englisch kann, möge sich die Weblogs der beiden TRANSFORMS Studienteilnehmer ansehen: Kim's Mandatory Rest Period und Fingolimod & Me. Beide bieten Einblicke, wie man sie im deutschsprachigen Web bisher nicht findet.

Bewerbung und MS: Kann ich die Diagnose Multiple Sklerose verschweigen?

"Ja, unter Umständen" antwortet der Justitiar des Gewerkschaft Verdi sinngemäß auf FAZ.net in der Rubrik "Beruf und Chance" ...

Doro Frey hat Multiple Sklerose und läuft Marathon

Manche/r wird es sich kaum vorstellen können, mit Multiple Sklerose einen Marathon zu laufen, doch Dorothea Frey macht das.

MS-erkrankte Britin fordert straffreie Sterbehilfe

Debbie Purdy im Telegraph
Die 45-jährige Debbie Purdy beantragte vor dem Londoner High Court eine Regelung, die ihrem Mann Beihilfe zum Selbstmord ermöglicht, ohne dass er anschließend eine Strafverfolgung zu befürchten hätte. Die Britin ist an Multiple Sklerose erkrankt.
berichtet der Focus.

Auch Spiegel Online hat die Story nun aufgegabelt, welche in England schon im Juni durch die Medien ging.

Der Rollstuhl-König vom Schauinsland

Nicolai Floeth im Rollstuhl am Schauinsland

Der Multiple Sklerose kranke Freiburger Nicolai Flöth packt 770 Höhenmeter mit dem Rollstuhl und wird dadurch zum "Schauinslandkönig der Herzen".

MS-Klatsch: Obama, Dorner und andere

Michelle Obama setzt Multiple Sklerose im US-Wahlkampf ein, everybody's darling Maximilian Dorner hat's in die F.A.Z. geschafft und Susanne Hahn ist auch mal wieder in der Zeitung.

Sommerpause (langsam) beendet

Und das Motto der nach und nach aus den Ferien zurück kehrenden Redaktionsmitglieder lautet Think positive.

Passend dazu haben wir einen etwas älteren (englischsprachigen) Videoclip von Lauren ausgegraben, der vor allem den Jüngeren den Mut geben soll, auch mitten im Schub positiv zu denken.

Krass: Nach vielen Jahren mit MS-kranker Ehefrau selbst MS-diagnostiziert

Wenn der Bericht in der HNA aus Kassel nicht "journalistisch aufgehübscht" wurde, so ist das eine krasse Situation:
Nachdem Frau Kesper seit 31 Jahren Multiple Sklerose hat und ihr Ehemann sie dabei viele Jahre gepflegt hatte, wurde vor drei Jahren bei ihm selbst auch MS diagnostiziert -- mit damals 48 Jahren.

Maximilian Dorner bringt seinen Dämon ins TV

Max DornerEs tut richtig gut, Maximilian Dorner "in echt sprechen" zu sehen. Er ist der Autor des Buchs "Mein Dämon ist ein Stubenhocker" das wir Interessierten und Betroffenen bereits wärmstens empfahlen.

Nun war er im Mai bereits bei Mona Lisa (ZDF) und sternTV (RTL) im Fernsehen -- wir freuen uns für ihn!
Der gefühlvoll inszenierte Mona Lisa Beitrag steht in voller Länge in der ZDF-Mediathek.

Bücher schreiben räumt die Seele auf

Auch [1] [2] [3] [4] Sabine Schäfer meisterte ihre MS-Diagnose und Lebensumstellung durch das Verfassen eines Buchs im Selbstverlag/BoD:
MS-Nervensägen.