Europäische Zulassung von Lemtrada (Alemtuzumab)

Nur wenige Tage nach der Zulassung für Aubagio® hat Sanofi die europäische Zulassung für LemtradaTM (Alemtuzumab, Campath) zur Behandlung der schubförmigen Multiple Sklerose (RRMS) erhalten. Lemtrada ist wie Tysabri ein monoklonaler Antikörper, wird per Infusion verabreicht und erfordert strenge Kontrolle. Damit stehen immer mehr Therapieoptionen zur Verfügung, die zunehmend eine differenzierte Therapie ermöglichen, die auf den einzelnen Patienten zugeschnitten ist.

Erster NBA-Basketballer mit Multipler Sklerose

Chris Wright (23) hat MS. Er hat bei den Dallas Mavericks einen Vertrag unterschrieben.
Bedenken wegen Wrights Krankheit habe er nicht, betonte Mavs-Coach Rick Carlisle nach der Verpflichtung. "Eines der Dinge, die ich an unserer Franchise mag, ist, dass wir vorurteilsfrei sind. Wir geben jedem eine Chance, solange sein Spiel passt und die Einstellung gut ist."
Gute Einstellung!

Fragen von Mutter mit betroffener Tochter

Aus aktuellem Anlass möchten wir auf ein paar Fragen einer Mutter, die beim Sativex-Beitrag kommentierte, hinweisen und ihren Fragen hier mit eigenem Thema mehr Raum und Beachtung zu geben:
Bei meiner 15-jährigen Tochter wurde mir vor kurzer Zeit die MS diagnostiziert - ein Schock. Rechts Bein, linke SChulter, rechter Teil vom Rumpf, Blase und Darm waren von den Lähmungen betroffen. 5 Cortisoneinheiten an 5 Tagen (zuerst 3, dann erneut 2 Einheiten) haben die Lähmungen relativ gut zurückgehen lassen. Kopfzerbrechen macht mir derzeit noch die Blase, die mal besser, mal weniger gut funktioniert. Interferontheraphie jeden 2. Tag...bis wir dann irgendwann auf 44 mircogramm sind ist eingeleitet. Meine Frage an Euch hier: spritzt ihr Interferone und benutzt zusätzlich in den Schüben das Sativex - oder wie funktioniert es? Hat jemand von euch es mal mit ungesättigten Omega-3 Fettsäuren in Form von reinsten Ölen versucht? Welche Ratschläge und Erfahrungen könnte ihr mir als Mutter geben? Ich bin über jeden Rat und Hinweis dankbar.
Bitte um Kommentare und Tipps, danke!

Fampyra (ehemals: Ampyra) ab September 2011 in Deutschland

Mit Pressemitteilung von gestern teilt Biogen Idec mit, was die Spatzen schon länger von den Dächern pfiffen:
FAMPYRA wird im September 2011 in Deutschland auf den Markt gebracht und anschließend nach und nach in anderen Ländern Europas eingeführt.

Cannabis als Schmerzstiller auch ohne Rausch?

Ein Leser schreibt uns heute:
das ist wirklich interessant, es sind nämlich, anders als es viele dachten, wohl doch verschiedene Rezeptoren, die Rauschwirkung auf der einen und dann die schmerzstillende Wirkung auf der anderen Seite steuern:

Werden Sie ein Freund von MS-Reporter auf Facebook

Für Alle, die mit der Diagnose Multiple Sklerose öffentlich umgehen bzw. umgehen müssen, bieten wir eine Facebook-Fanpage an: Neue MS-Reporter Beiträge im Stream und kleine Geschichten am Rande, die keinen eigenen Beitrag verdienen.
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MS-Reporter in der Badischen Zeitung [Update]

Den heutigen Artikel "Pille statt Pikser - erste Tablette gegen Multiple Sklerose" illustriert die Badische Zeitung mit einem Foto ohne Kontext, welches wir vor einigen Jahren zur Diskussion stellten.

Doch leider hat die Redaktion der Freiburger Regionalzeitung nicht gut nachgeschaut ...

Update: Der Übersetzungsfehler wurde nun korrigiert, Details nach dem Klick.

Fampyra/Ampyra von EMA nicht befürwortet

Wie Kommentator HD gerade schreibt, hat die europäische Behörde EMA-CHMP eine Zulassung von Fampyra (europäischer Name)/Ampyra nicht befürwortet.

Updates des Ampyra-Updates: Ampyra-Abgabe an MS-Betroffene vorerst unterbunden

Update 03.01.2011: RICHTIGSTELLUNG
Die ohne Quellenangabe oder Prüfung vom 17.12.2010 bis 30.12.2010 an dieser Stelle von uns getroffene Behauptung, der Bayerische Apothekerverband habe bewirkt, dass Ampyra ohne Zulassung nicht mehr an Multiple Sklerose-Erkrankte abgegeben werden dürfe, widerrufen wir hiermit (siehe auch Update vom 30.12.2010 direkt untenstehend) als unrichtig.
Gleichzeitig erklären wir, dass deshalb selbstverständlich auch der Hinweis auf die BAV-Website als geeignetes Ziel für Netz-Attacken ("Ionenkanone") ausdrücklich -- und mit großem Bedauern -- zurückgenommen wird.
Anmerkung: Dieser leichtsinnige Cyberattacken-Hinweis war, wie auch bereits am 30.12.2010 hier an dieser Stelle klar erklärt, polemisch und satirisch gemeint und zu keinem Zeitpunkt als ernst gemeinte Aufforderung zu verstehen. Es tut uns aufrichtig leid, wenn dies von unseren Usern ernst gemeint interpretiert wurde.) Gleichzeitig schließen wir die Kommentarfunktion für diesen Beitrag.


Update 30.12.2010: WIDERRUF
In einer früheren Version dieses Beitrags haben wir unrichtige Behauptungen hinsichtlich der an dieser Veränderung beteiligten Personen/Organisationen getroffen, die wir hiermit durch Entfernen voll umfänglich zurück nehmen. Wir kommen dieser Aufforderung gerne nach, da der MS-Reporter mit diesem Bericht zu keinem Zeitpunkt falsche Tatsachen berichten, sondern nur an einem konkreten Beispiel belegen wollte, wie kompliziert die Mechanismen des deutschen Gesundheitsmarkts sind und wie sehr Betroffene diesen ausgeliefert sein können -- soweit gehend, dass konkret lebenserleichternde Maßnahmen (hier: Ampyra®) wieder zurück genommen werden müssen. Als private Webseite ohne Gewinnerzielungsinteresse geht es uns nur um die Betroffenen, aber nicht darum, irgendjemanden für irgendetwas anzuprangern.

Ampyra® darf vorerst nicht mehr an Multiple-Sklerose-PatientInnen in Deutschland abgegeben werden -- wir haben ja seit Ende Oktober einen Erfahrungsbericht mit Ampyra laufen. Für diejenigen, die gute Resultate damit erzielten, ist dies ein herber Rückschlag.

MS-Tablette Cladribin: Zulassung durch EMEA abgelehnt

Schlechte Nachrichten für alle, die auf Merck Seronos Cladribine als (erste) MS-Tablette in Europa gewartet haben: Vergangenen Freitag hat die EMEA die Zulassung abgelehnt.
Logo EMEA

2009: 7,1 Millionen schwerbehinderte Menschen in Deutschland

Das Statistische Bundesamt (Destatis) teilt mit, dass 2009 7,1 Mio. bzw. 8,7% der gesamten Bevölkerung in Deutschland schwerbehindert waren. Bei 82% wurde der überwiegende Teil der Behinderungen durch eine Krankheit verursacht, 64% hatten körperliche Behinderungen.
Gesamte Meldung als Pressemitteilung vom 14.09.2010 bei Destatis.

Nathalie Todenhöfer: Leben mit Multiple Sklerose (Wh. 30.06.2010, BR, 11:45h)

Nathalie Todenhöfer: Leben mit Multiple SkleroseJetzt läuft ein 45-minütiges Spezial der Sendung "Gesundheit!" rund um Nathalie Todenhöfer, siehe u.a. auch hier und hier.
Nathalie Todenhöfer war 19 Jahre alt, als sich das Leben für sie radikal änderte. Sie erkrankte an Multipler Sklerose - einer heimtückischen Nervenkrankheit. Doch Nathalie lässt sich nicht unterkriegen. Sie gründet eine Stiftung und hilft anderen Erkrankten. Gesundheit! hat sie begleitet.
Mein EyeTV nimmt auf -- bei Interesse einfach eine Nachricht einwerfen.

Multiple Sklerose-iPhone-App

Muliple Sklerose iPhone AppEs gibt für Alles eine App?

Auch die Multiple Sklerose hat nun eine eigene iPhone-App, eine Textsammlung zu Grundlagen der MS, Diagnosetechnologien, aktuelle und kommende Therapieoptionen sowie zum Umgang mit MS-Symptomen. Die Textsammlung soll weiter ergänzt werden (vermutlich über Updates).

TV-Tipp: "Menschen - das Magazin", ZDF, Sa., 09.01.2010 (Update)

Über die Herausforderung, ein neues Leben anzunehmen:

Männer sind Schweine (weil sie ihre kranken Frauen im Stich lassen)

Scheidung    Bild von jcoterhals via Flickr

Männer verlassen ihre Frauen bei schweren Erkrankungen weit häufiger als umgekehrt. Eine unbequeme Wahrheit, über die beim Wheelchair Kamikaze bereits vor zwei Monaten berichtet wurde:
Jede fünfte Beziehung geht dann zu Bruch, ergab eine Studie der University of Washington und der University of Utah. Umgekehrt bleiben Frauen sehr viel öfter bei einem erkrankten Partner - sie trennen sich trotz der belastenden Situation in weniger als jedem 30. Fall.
(Netdoktor.de bezugnehmend auf den Artikel in der Fachzeitschrift CANCER, siehe auch in der New York Times)

Aggressive T-Zellen kriechen an der Blut-Hirn-Schranke vorbei, ...

Multiple Sklerose: kriechende T-Zellen... vereinigen sich dann mit Makrophagen, um dann Verstärkung anzufordern. Scheinbar hindert Tysabri diese Zellen am "Kriechen", so zumindest deute ich die Aussage:
Gaben sie spezielle Antikörper, die bereits in der MS-Therapie eingesetzt werden, ins Blut, so verschwanden die kriechenden Zellen,
von derstandard.at.

(Bild: Die Aufnahme zeigt die Bewegungen der kriechenden T-Zellen (grün) innerhalb der Blutgefäße (rot) über einen Zeitraum von ca. 20 Minuten -- aus der Pressemitteilung der Universität Erlangen)

News-Überblick August

Birgit Bauer bloggt über ihre MSBrigitte-Blog, Blutdrucksenker bei MS und ein US-Amerikaner lässt sich waterboarden.

Seit 8. Juli 2009 lässt Brigitte.de Birgit Bauer über ihre MS bloggen.
Wissenschaftler testen an Mäusen erfolgreich Medikamente, die eigentlich den Wasserhaushalt und den Blutdruck regulieren, schreiben die Ärztezeitung, SWR2 (mit Radiobeitrag) und viele Andere mit Bezug auf zwei im Juli ins PNAS aufgenommenen wissenschaftliche Artikel.
PNAS doi:10.1073/pnas.0903602106 und doi:10.1073/pnas.0903958106.

Cladribin-Tabletten zur Behandlung von schubförmiger Multipler Sklerose: Zulassung beantragt

Merck hat bei der Europäischen Arzneimittelbehörde EMEA die Zulassung von Cladribin beantragt.
Mit der Zulassung sei bestenfalls Ende 2010, vermutlich Anfang 2011 zu rechnen.

CDP323: Phase II Studie beendet, Entwicklung abgebrochen

Neben den sich häufenden PML-Fällen unter Tysabri (siehe z.B. hier) muss Biogen Idec einen weiteren Rückschlag vermelden: Die gemeinsam mit der belgischen UCB entwickelte und als Hoffnungsträger in die Phase II Studie gegangene Substanz CDP323 (wir berichteten, Wikipedia) hat bei Abschluss der Studie keine signifikante Wirkung gezeigt, die Entwicklung wird abgebrochen.

MS-kranke Frau kann wieder gehen: BILD vermutet Wunder in Lourdes

Rosa Mollica (50) aus Ripi (Italien) warf die Krücken weg, als sie im heiligen Wasser von Lourdes gebadet hatte: BILD räumt jedoch ein, dass von bisher ca. 4000 eingereichten Wundern vom Vatikan nur 67 anerkannt wurden.
Vermutlich gehört auch diese 50-jährige Italienerin zu den 3933 Anderen.

Nathalie Todenhöfer im Interview mit dem Stern vom 19.02. (Update: jetzt auch online)

Nathalie Todenhöfer (treue LeserInnen kennen sie) gibt ein ausführliches Interview mit dem Stern (Papierausgabe) und rührt die Werbetrommel für ihre MS-Stiftung (Links bei den alten Beiträgen).

Update 1. März:
Das Stern-Interview mit Multiple Sklerose-Promi Nathalie Todenhöfer ist nun auch auf stern.de zu lesen.

Wer hat die erste MS-Tablette und Kiffen auf Rezept: Sammelsurium

Merck (Cladribine, PDF) und Novartis (Fingolimod/FTY720) lieferten zuletzt einen Showdown, wer die erste Tablette als Multiple Sklerose-Therapie auf den Markt bringt (Cladribine ab Mitte 2009 und FTY720 ab Ende des Jahres?), vor allem natürlich, um die Finanzmärkte zu beeindrucken und um den eigenen Aktienkurs zu stützen.
Wer englisch kann, möge sich die Weblogs der beiden TRANSFORMS Studienteilnehmer ansehen: Kim's Mandatory Rest Period und Fingolimod & Me. Beide bieten Einblicke, wie man sie im deutschsprachigen Web bisher nicht findet.