Fragen von Mutter mit betroffener Tochter

Aus aktuellem Anlass möchten wir auf ein paar Fragen einer Mutter, die beim Sativex-Beitrag kommentierte, hinweisen und ihren Fragen hier mit eigenem Thema mehr Raum und Beachtung zu geben:
Bei meiner 15-jährigen Tochter wurde mir vor kurzer Zeit die MS diagnostiziert - ein Schock. Rechts Bein, linke SChulter, rechter Teil vom Rumpf, Blase und Darm waren von den Lähmungen betroffen. 5 Cortisoneinheiten an 5 Tagen (zuerst 3, dann erneut 2 Einheiten) haben die Lähmungen relativ gut zurückgehen lassen. Kopfzerbrechen macht mir derzeit noch die Blase, die mal besser, mal weniger gut funktioniert. Interferontheraphie jeden 2. Tag...bis wir dann irgendwann auf 44 mircogramm sind ist eingeleitet. Meine Frage an Euch hier: spritzt ihr Interferone und benutzt zusätzlich in den Schüben das Sativex - oder wie funktioniert es? Hat jemand von euch es mal mit ungesättigten Omega-3 Fettsäuren in Form von reinsten Ölen versucht? Welche Ratschläge und Erfahrungen könnte ihr mir als Mutter geben? Ich bin über jeden Rat und Hinweis dankbar.
Bitte um Kommentare und Tipps, danke!

Kommentare


Ich habe glücklicherweise bisher wenig Probleme mit Blase oder Darm im Zuge der MS gehabt. Aber vielleicht als generelle Info: Mein Heilpraktiker schwört auf Omega3-Kapseln, Vitamin D, Vitamin E und Zink, plus ein Multi-B-Vitamin Präparat. Ob es tatsächlich hilft, will ich gar nicht beurteilen; ich begann damals damit und hatte trotzdem Schübe.

Bis 2006. Seinerzeit begann ich (nach bis dato schon 5 Jahren MS und etlichen Schüben) endlich mit einer Therapie. Ich hatte mich für Copaxone entschieden, weil das m.M.n. die geringstens Nebenwirkungen mitbringt.

Seit Beginn der Therapie hatte ich nur noch einen einzigen Schub und das war innerhalb des ersten halben Jahres, wo die Wirkung noch nicht voll aufgebaut ist. Seit Februar 2007 hatte ich dagegen keinen einzigen Schub mehr (toi toi toi), und daher bleibe ich dem Medikament immer noch treu.

Wenn Sie gerne mehr wissen möchten melden Sie sich gerne unter vorgenannter Mailadresse. Auf meiner Webseite finden Sie auch das vollständige MS-"Tagebuch" zum nachlesen mit allen Therapien, die ich shcon probiert habe.

Alles Gute und viele Grüsse!
Bianca

#1 15. April 2012 (Antwort)

Bianca

Auch meine Tochter hat mit 15 Jahren die Diagnose MS erhalten. Sie ist heute 17 Jahre alt. Wir versuchen es seit 2 Jahren mit Vitamin D, ungesättigten Fettsäuren und weiteren Alternativen. Außerdem Entgiftung und Sauerstofftherapie. Trotzdem gab es in der Zeit 2 neue Schübe. Doch die Medikamente die bislang zugelassen sind haben zu heftige Nebenwirkungen. Ich hoffe auf die Zulassung der Fumarsäure. Meine Tochter macht in 1 Jahr Abitur, leider muß Sie heute doppelt soviel lernen, wie noch vor Jahren. Zwischendurch feheln ihr auch manchmal Worte.In der UNIklinik Düsseldorf wollten sie das letzte Mal auch einen Intelligenztest machen. Das haben wir verweigert. Ich weiß nie ob wir das richtige tun!
Andrea
Düsse

#1.1 22. April 2012 (Antwort)

Andrea 61

Ich kann das mit dem Copaxone nur bestätigen, bin seit 2001 damit schubfrei.
Die Nahrungsergänzungsmittel können sicher nicht schaden. Zink ist ja generell entzündungshemmend und von daher sicher sinnvoll.

Alles Gute für Euch beide

Annette

#2 15. April 2012 (Antwort)

Annette

Hallo Silke,
werde mal versuchen auf deine Fragen einzugehen und hoffe es hilft dir ein Stück weiter.
Ich denke mal du schreibst von Interferon Beta. Ich hab das wöchentlich gespritzt und musste
es nach der 15ten Woche einstellen weil mein Leberwert (=Gamma GT) auf 135 gestiegen ist. (Das habe ich selbst mit 25 Jahren Jack Daniels trinken nicht geschafft *motz*)
Da deine Tochter noch sooo jung ist würde ich auf alle Fälle sofort einen Bluttest beim Hausarzt machen. Und dann alle 4 Wochen zur Kontrolle wiederholen, nicht dass die Leber geschädigt wird, ich dir will keine Panik machen aber sicher ist sicher.

Zu den F-omega Fettsäuren kann ich sagen das ich keine Fischkapseln esse weil zu teuer oder zu wenig F-omega drin ist. Im Haushalt benutze ich Omega 3 Pflanzenöl (0,5 Liter ca. 3€ bei Rewe). Habe von Butter auf Margarine umgestellt und ernähre mich bewusster wie vor der MS, doch mehr mache nicht. Ob es hilft? Keine Ahnung, aber Schaden tut es bestimmt nicht.

Im Gegensatz zu deiner Tochter habe ich schleichende MS und kein schubförmige. Ich benutze Sativex jetzt schon 8 Monate lang und es macht mich einfach beweglicher. Meine Lebensqualität ist dank Sativex um 25% gestiegen. Sativex ist kein MS-Medikament sondern ein Medikament für leichte bis schwere Spastik. Verschwunden ist die Spastik nicht aber duch Sativex habe ich wenigstens ein bisschen Mobilität zurück bekommen.

Einen Ratschlag möchte ich dir noch geben. Mich hat auch der Schlag getroffen nach der Diagnose glaub mal. Doch dann habe ich mich mit meiner Krankheit beschäftigt. Bei mir am Ort gibt es eine Patientenakademie wo Betroffene und Angehörige hingehen können. Mir hat das sehr viel von meiner Angst genommen, vielleicht gibt es ja so was auch bei dir am Ort. Wenn nicht frag mal den behandelten Neurologen. Mir hat das wirklich sehr geholfen mit der Krankheit und dem Alltag besser um zu gehen.

Ich hoffe doch dass du hier noch viele Tipps und Ratschläge bekommst.
Kopf hoch und viel Glück für euch beide.

Grüßle aus dem wilden Süden

#3 15. April 2012 (Antwort)

Shivas

Hallo Silke,

ich habe seit 5 Jahren MS und habe zu Beginn auch Avonex gespritzt, allerdings nur einmal. Die Nebenwirkungen waren zu heftig und der Nutzen zu gering und ich habe dann beschlossen, einen alternativen Weg zu gehen. Die Ernähung ist auch sehr wichtig, ich lebe nun vegan, wegen den tierischen Fetten, welche entzündungsprozesse im Körper ( durch die Arachidonsäure)fördern (vgl.Adam:
Ernährungsrichtlinien bei Multipler Sklerose) . So eine Ernährungsumstellung geht aber nicht von heute auf morgen, man muss sich intensiv mit der Nahrung auseinandersetzen und das ist anstrengend und auch teuer, weil man vieles nur im Bioladen bekommt. Ich habe erst ein Jahr lang vegetarisch gelebt und dann auf vegan umgestellt. Außerdem esse ich kein Palmfett und Kokosfett, was aber leider fast überall drin ist. Man sollte Transfette meiden, ein "Wissenschaftler" ist sogar der Ansicht, dass diese Transfette an der MS Schuld haben, ich persönlich halte das für nicht sehr seriös, esse aber trotzdem keine Transfette z.B. Margarine) mehr, die sind eh ungesund.
Ich nehme täglich Nachtkerzenöl und Omega 3 Öl in Form von Kapseln zu mir und über das Essen kann man noch Hanföl oder ähnliches machen, wegen der essentiellen Fettsäuren.
Seitdem ich die Ernährung umgestellt habe bin ich schubfrei, insgesamt seit 2 Jahren.
Ich hoffe ich konnte ein bisschen helfen und wünsche euch alles Gute auf dem weiteren Weg
Bibi

#4 19. Mai 2012 (Antwort)

Bibi

Ich bin mit meinem Kommentar zwar etwas spät, aber ich wüsste jetzt nicht, wozu Sativex in diesem Fall sinnvoll sein sollte. Das Cannabisspray Sativex dient der Therapie mittelschwerer bis schwerer Spastiken.

An die Blutproben wird der Neurologe selbst denken.

Eine wirkliche MS-Diät gibt es nicht. Im Grunde gilt, dass gesund essen und Bewegung für uns noch wichtiger ist als für andere. Es schadet deshalb sicher nicht, weniger tierische Fette zu sich zu nehmen und den Omega-3-Spiegel zu erhöhen.
Der Anteil an Transfetten ist bei Margarine inzwischen sehr gering.

#5 5. Juni 2012 (Antwort)

Bert

Ich nehme Sativex etwa 8 Monate,es hat mir geholfen,gut zu schlafen.Meinen schweren Gangstörungen konnte Sativex nicht helfen,es liegt an den Stirnlappen,sagen englische Wissenschaftler. Ich habe allerdings die chronische Ms,erst im Alter bekommen.-
WaS ich alle noch fragen wollte,wer hat Erfahrung mit Botox oder Viagra gegen Ms ?? Habe das erst kürzlich mit großem Interesse gelesen!!
Rosi

#6 21. Juni 2013 (Antwort)

Rosemarie Pfau

Meine Tochter hat Chronisches MS in den Beinen Sie geht am Rollator,und bekommt keine IV.Es war jemand von der IV bei Ihr und sagte Sie könne noch 12% arbeiten mit dem ist ja nicht der Haushalt gemacht Sie hat ja noch 2 Kinder von 13 Jahre und 5Jahre.Ihr Mann hilft Ihr gar nichts im Haushalt Ihr Mann ist ein sehr Boshafter Mensch.Wie kann ich Ihr helfen
mit freundlichen Grüssen Frau Spörri

#7 12. August 2013 (Antwort)

Christina Spörri

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