Erfahrungen mit Natalizumab (Tysabri) gesucht

Hier ein Aufruf an die geneigte Leserschaft:
Wer hat Erfahrungen mit der Tysabri Anwendung und möchte Leserin Bonnie Jo weiterhelfen?
Bitte hier in den Kommentaren einwerfen!

Bonnie Jo schreibt:
Nun habe ich Ihren Kommentar gelesen und gesehen, dass Sie etwas von Tysabri erwähnt haben. Es kommt nicht wirklich überzeugt rüber! Ich bin 20 Jahre alt und bekomme jetzt in ein Paar Tagen meine 5te Infusion! Nehmen Sie selbst auch Tysabri? Ich suche schon etwas länger nach jemanden, der/die es auch bekommt. Gerade wegen dem Erfahrungsaustausch! Über eine Antwort würde ich mich wirklich sehr freuen! Vielen Dank!!!
Erfahrungsberichte bitte hier in den Kommentaren hinterlassen, danke!

Kommentare


Hallo,

ich kann leider nicht direkt helfen. Allerdings interessiert mich dieses Thema auch. Ich habe nun seit 3 Monaten kein Medikament genommen und herausgefunden, dass dies wohl auch nicht funktioniert.(2 Schübe).
Ich will Tysabri nun auch mal probieren.
Wenn ich Erfahrungwn habe, werde ich diese sicher gerne kund tun.

#1 16. Juli 2007 (Antwort)

Bernd Schmidbauer

Hallo,

habe heute meine 6te Infusion von Tysabri bekommen. Ich muss sagen, ich vertrage es sehr gut. Bisher kann ich es nur empfehlen.
Auch ich suche Leute zum Erfahrungsaustausch.

#1.1 24. Juli 2007 (Antwort)

Frank

Ich habe seit 24 Jahren MS . Und bekomme seit 10 Jahren Tysabri . Bin JCV VIRUS positiv , aber Kämpfe darum Tysabri weiter nehmen zu dürfen . Es gibt nichts besseres . Froher habe ich vor tysabri 7-8 Schübe im Jahr gehabt . Mit allem drumherum und dran / es hat sich alles zurück gebildet . Und mit Tysabri 10 Jahre SchuB frei . Ein tolles Lebensgefühl kann ich nur sagen .

#1.1.1 7. Oktober 2016 (Antwort)

Susanne Narres

Hallo Susanne,

ich nehme auch seit 10 Jahren Tys bin auch JC+.
Warum kämpfst Du darum Tys weiter nehmen zu dürfen.
Mein Neuro hat auch so etwas angedeutet, ich will ab er dabei blieben.

Grüße

Oliver

#1.1.1.1 7. Oktober 2016 (Antwort)

Oliver

Hallo Oliver !Die Ärzte empfehlen ,Tysabri abzusetzen ; weil die PML Gefahr zu gross . Auf er ich möchte Tysabri behalten , weil es das einzige Medikament ist , welches mir die Schübe fern hält . Und es ist das Medikament meines Vertrauens . Egal ob die Lage lebensbedrohlich ist oder nicht .Liebe Grosse, Susanne

#1.1.1.1.1 7. Oktober 2016 (Antwort)

Susanne

Hallo,
habe Tysabri 9 Jahre bekommen und während dieser Zeit nur 1 leichten Schub gehabt. Trotz turnusmäßiger Blut- und MRT-Kontrollen bekam ich die PML,welche ich GsD überlebt habe,die mich aber zum Rentner gemacht hat mit einer Schwerbehinderung von 80%.ohne Aussicht auf Verbesserung.
Die "guten " 9 Jahre möchte ich nicht missen, wer weiß, wie sich die MS ohne Tysabri negativ entwickelt hätte.
LG
Maja.

#1.1.1.1.1.1 9. Januar 2017 (Antwort)

maja

Hello Maja,

das tut mir sehr leid für dich... Ist ein Wahnsinn... Ich habe auch Tysabri seit 8 Jahren und hatte einen Schub 2012, sonst nix...

Darf ich fragen, ob du JC positiv warst oder nicht???

Alles Liebe und viel Kraft,

lg Pauli

#1.1.1.1.1.1.1 9. Januar 2017 (Antwort)

bmwpauli

Hallo Pauli, ich war positiv
LG Maja

#1.1.1.1.1.1.1.1 17. Januar 2017 (Antwort)

maja

OK... Das dachte ich mir... Ich muss ja auch jedes Jahr zur Kontrolle und zapple da immer ein bissi... Aber ich bin negativ...

Dennoch: Natürlich habe ich mir oft Gedanken gemacht, was ich tun würde, wenn ich positiv wäre... Ich würde vermutlich Tysabri auch weiternehmen... Meine Krankheitsaktivität ist/war auch zu hoch, nur dank Tysabri habe ich das ziemlich gut im Griff...

Alles Gute weiterhin... Wir MSler schaffen das!!!

lg Pauli

#1.1.1.1.1.1.1.1.1 17. Januar 2017 (Antwort)

Paul Somer

Hallo,
habe Tysabri 9 Jahre bekommen und während dieser Zeit nur 1 leichten Schub gehabt. Trotz turnusmäßiger Blut- und MRT-Kontrollen bekam ich die PML,welche ich GsD überlebt habe,die mich aber zum Rentner gemacht hat mit einer Schwerbehinderung von 80%.ohne Aussicht auf Verbesserung.
Die "guten " 9 Jahre möchte ich nicht missen, wer weiß, wie sich die MS ohne Tysabri negativ entwickelt hätte.
LG
Maja.

#1.1.1.1.1.2 9. Januar 2017 (Antwort)

maja

Hallo'
Wie lange hat es denn bei dir gedauert bis sich alles zurückgebildet hat?
Ich hatte vor 2 Tagen meine erste tysabriinfusion und mein Laufen geht anstrengender! ALso gehe schlechter.
Danke für deine Antwort. Hoffentlich habe ich keinen Fehler gemacht es zu nehmen. Ich habe MS 20 JAhre und dies ist mein ernstes Medikament und ich dachte es geht besser mit dem Laufen also lockerer und leichter aber ich bin steif und mein rechts Bein ist irgendwie schwerer.
liebe Grüße Silvia

#1.1.1.2 29. Oktober 2016 (Antwort)

Silvia

Tysabri hilft keine weiteres Schübe zu bekomen und der Körper kann durch die Ruhe etwas wieder richten.

Von jetzt auf nachher wieder schneller laufen können ist da nicht drin.

Nach 20 Jahre liegt das auch eher an sekundären Effekten .. bei mir leider auch :-(

Gruss
Peter

#1.1.1.2.1 30. Oktober 2016 (Antwort)

Snowwizard

Hallo ihr Lieben.
ASlso ich habe ja seit 2010 MS, erst mit cobaxone probiert, das vertrage ich nicht. Dann habe ich 7 mon. betaferon gespritzt und dann einen schweren Schub gehabt. Auf den linken auge hatte ich sowas wie einen schatten und konnte sehr schlecht sehen, also das fühlte sich für mich so an, als obich im oberen linken augen einen dicken schwarzen balken hätte. Seit November letzten jahres nehme ich tysabri. Ich habe seit August 2011 keinen Schub mehr gehabt. Nebenwirkungen alsoverspüre ich nicht ausser das die Muskulatur etwas steifer wird. Aber dafür gibt es ja auch was. Also ich bib dankbar das ich keinen Schub mehr hatte.
DANKE TYSABRI

P.S. allerdings weiss ich natürlich wie gefährlich tysabri ist, aber bei schwerer MS das einzig wirksame.habe gelesen man soll es nicht länger wie 2 jahre lang nehmen

Viele liebe Grüße

#1.2 15. Oktober 2012 (Antwort)

Manuela Tietje

Am 07.03. brachte das RBB-Magazin Quivive einen Film zu MS, in dem auch Tysabri genannt und mit einer Animation dargestellt wurde.

In einer Mailingliste las ich unlängst:
Tysabri 3 Monate lang bekommen.
Leider habe ich es nicht vertragen. Hatte Nebenwirkungen wie Übelkeit, Schwindel, Angstzustände.


#2 24. Juli 2007 (Antwort)

Achim

hallo ! ich nehme seit 10 monaten tysabri ! und leide auch unter angzuständen ! es ist schon etwas besser geworden aber nach wie vor habe ich angst ! meinst du wirklich das es was mit dem medikament zu tun hat ?

#2.1 6. August 2008 (Antwort)

Diana Lassig

Ich habe mittlerweile meine 7. Infusion mit Tysabri hinter mir. Ich hatte zuvor viele Schübe. Dank Tysabri habe ich in diesem Jahr bisher keinen erneuten Schub. Die Nebenwirkungen sind äußerst gering- verstopfte Nase-. Auch Mitbetroffene bei der Infusion haben gute Erfahrungen gemacht und in den MRT-Aufnahmen keine neuen Entmarkungsherde. Ich habe das Komplettprogramm, Interferone, Mitoxantron hinter mir und kann Tsyabri wirklich weiter empfehlen. Ich fühle mich besser und auch belastbarer.

#3 3. September 2007 (Antwort)

Anne

Hallo Anne,
Du hast die gleichen Medikamente bekommen wie ich und mir ging es immer schlechter als besser. Bekommt man Tysabri vom Arzt verschrieben, denn das hört sich sehr positiv an.
Gruß Gabi

#3.1 12. Januar 2008 (Antwort)

Gabi

Hallo Anne..auch ich nehme oder besser gesagt Bekomme seit der Erneuten wieder zulassung des Medikamentes dieses..Bin quasi von Anfang an dabei.Habe seit dem keine neuen Schübe. Das mit der verstopften Nase kenne ich gut..besser so wie anders
In diesem Sinne Günter

#3.2 29. August 2008 (Antwort)

Günter

Hallo,

ich habe am Donnerstag meine 1. Tysabri bekommen.
Ich finde, es ist ganz locker gegangen.
Außer leichtem Kopfweh am nächsten Tag (kann auch am schlechten Wetter liegen) keine Nebenwirkungen.
Ich werde weitermachen.

Gruß
Bernd

#4 8. September 2007 (Antwort)

Bernd Schmidbauer

hi,
hab jetzt die fünft hinter mir, und keine nebenwürkungen!
nur nach der ersten hatte ich auch kopfschmerzen, aber das sei normal sagte man mir.

gruss
eric

#5 25. September 2007 (Antwort)

eric

hallo,
ich habe nach der 6.Infusion nach Rücksprache mit einem Prof. eine Pause gemacht,in dieser habe ich mal wieder einen Schub bekommen.nun geht es weiter,ich habe mittlerweile die 8.Infusion hinter mir und habe jetzt erst erfahren,dass man regelmässige Untersuchungen,wie z.B Blutwerte,Herz und Lunge machen muss.wie sieht es bei den andern aus?was werden(ausser MRT) für regelmässige Untersuchungen gemacht???
Nebenwirkungen hatte ich bisher während der Behandlung keine,nur während der Pause(Schub).
Grüße Angi

#6 5. November 2007 (Antwort)

Angi

Ihr habt alle glück,ich habe im letzten Jahr die erste Infusion mit Nathaliezumab bekommen und mich nach drei Tagen nur noch elend gefühlt denn vor der Infusion konnte ich noch etwas laufen danach nicht mehr und überhaupt kein Gleichgewicht mehr was für mich bedeutet nochmehr hilfe nochmehr Stürze,jetzt möchte mein Arzt wieder mit cortison anfangen,wo ich mir denke, wo für hat doch bisher nichts gebracht

#7 6. Januar 2008 (Antwort)

Anke

Liebe Anke,

bitte lass den Kopf nicht hängen! (Das Corti bringt bestimmt was, *daumendrück)

Und danke, dass du uns deine Tysabri-Erfahrungen geschildert hast -- das hört sich jetzt mal nicht so gut an ...

Gruss
Achim

#7.1 9. Januar 2008 (Antwort)

Achim

Hallo, genau so geht es mir auch. Ich habe jetzt 2 Infusionen bekommen und es hat sich nichts verbessert eher im Gegenteil. Ich kann nicht laufen, meine linke Hand kaum nutzen und ich habe seit dem Kopfschmerzen.
Ist das normal?

#7.2 4. November 2013 (Antwort)

Katharina

Hallo Ihr Lieben,
Ich bin 21. hab seit März MS und innerhalb dieses dreiviertel Jahres trotz Betaferon 5 Schübe gehabt... was meinen Prof. nun dazu bewegt das er mir dieses Tysabri verabreichen will. Bei mir wirds noch ein bisschen dauern bis Ich es bekomm da Ich erstmal das Betaferon absetzten muss und ein neues MRT ansteht... Ich würde mich freuen wenn Ich jemanden finde der mir was über dieses Medikamten erzählt, hab mich bislang noch nicht getraut nach Leidensgenossen zu suchen...
Grüsse Theresa

#8 10. Januar 2008 (Antwort)

Theresa

Hallo Thersa,

habe gestern die 14´te Tysabri Infusion bekommen und kann eigentlich nur positives berichten verlängerte Gehstrecke, mehr Antrieb, EDSS hat sich verbessert etc.
Ich kann es jedem nur weiterempfehlen.

Viele Grüsse

Oliver

#8.1 6. Februar 2008 (Antwort)

Orok

Hallo liebe Leute,ich bin Tanja 29 Jahre alt und habe seit 2003 MS.Habe Copaxone gespritzt habe aber super angst vor dem täglichem spritzen,habe aufgehört.Bin aber seit über 1Jahr Schubfrei,habe mich auch nie mit jemanden unterhalten der auch MS hat.Habe jetzt von dem Natalizumab gehört und würde es auch gerne machen und wollte mal fragen wie ihr darauf gekommen seit,wielange eine Infusion dauert und ob man den Alltag ganz normal weiter machen kann oder ob man dan erstmal etwas ruhiger fahren muß.....würde mich sehr über eine antwort freuen.....

#9 6. April 2008 (Antwort)

Tanja

hallo tanja,
wahrscheinlich hast du alle deine antworten schon bekommen, deswegen hier praktisch fuer alle; ich nehme tysabri schon im zweiten jahr, wir machen versetzt alle vier wochen ein blutbild und schauen uns die entzuendungsmarker an, ob da was faul ist. ich vertrage tysabri ausgezeichnet, unterbreche auch einen anstrengenden arbeitstag nur fuer die infusion in der mittagspause. ich hatte seit der ersteinnahme keine weiteren schuebe und auch keine hautproblem wie mit allen anderen mittel vorher. ich denke, sie verschreiben es nur deshalb nicht allzugerne, weil es so suendhaft teuer ist.
alles gute fuer dich, fuer euch, fuer uns alle... nils

#9.1 18. April 2008 (Antwort)

nils

Hallo!
Seit 98 habe ich MS und habe praktisch sämtliche Medikamente schon probiert.Im letzten Jahr hatte ich 4 Schübe. Und in diesem Jahr wieder 2.
Mein Arzt möchte mir Tysabri geben. Ich kann mich aber nicht durchringen, das zu nehmen, weil damals 3 Patienten wohl an einer Encephalopathie verstorben sind. Und das nach etwa 2 Jahren, also nach mehrmaliger Anwendung. Ich habe Angst davor, dass es mich auch treffen kann. Denn eine Garantie gibt es leider nicht. Kann mir jemand weiterhelfen?

Aydan

#10 16. Mai 2008 (Antwort)

Aydan

Hallo Aydan,

im Leben gibt es keine Garantie.
Ich nehme Tysabriseit 10/2006 quasi bei den ersten in Deutschland. Mir het es sehr geholfen seitdem keine Schübe kein aktiven Herde im Kernspin verbesserung des Edss.
Ich würde es einfach nehmen es wird schon von über 20000 Patienen genommen und es ist keiner mehr daran gestorben.

Für mich gab es damals keine Übelegung

Grüße Oliver

#10.1 17. Mai 2008 (Antwort)

Oliver

Ich bin im Entscheidungsfindungsprozess: Tysabri mit Risiko, auch für die Leber, und eventuell mit Chance einer Verbesserung,ohne Garantie. Bitte Euch um Anstösse...

#11 19. Mai 2008 (Antwort)

rainer

Hallo alle zusammen,
ich habe seit 2006 die Diagnose MS und bin bald 36 Jahre. Angefangen hat es mit tauben Beinen bis zur Brust hoch. Wurde dann mit Kortisoninfusionen behandelt, immer 3 Tage hintereinander. Hat auch recht schnell die Symptome verschwinden lassen. Sonst habe ich aber noch keine Medikamente genommen. Jetzt häufen sich die Schübe, bzw. die Taubheit breitet sich aus und geht auch nicht mehr weg. Mein Arzt will mich nun auch mit Tysabri weiterbehandeln. Hilft es schnell oder stellt sich die Wirkung langsam ein, hat jemand Erfahrung? Habe auch von den Leberschwierigkeiten und den anderen Nebenwirkungen gelesen.Danke für Eure Antworten. Seit ihr eigentlich irgendwo in einem Chat für Leidensgenossen oder gibt es eine Internetplattform wie diese hier?
Grüße und an alle:
Nicht aufgeben!!!!!!!!!!

#12 15. Juli 2008 (Antwort)

Carsten

Hallo alle zusammen!
Habe MS seit 200? (man weiss es nicht genau),nehme seit Februar 2006 Betaferon und mein Neurologe möchte mich jetzt auf Tysabri umstellen.Ich bin 31 Jahre alt und hab voll Muffensausen wegen den 2 neuen Fällen von PMI.
Ich weiss ich muss das selber entscheiden,aber ich habe 2 Söhne (7 und 8 )und möchte noch lange für diese da sein.
Was würdet Ihr machen?
Liebe Grüsse und alles Gute
Liane

#13 15. August 2008 (Antwort)

Liane

Liebe Liane,
ich würde zunächst versuchen, folgende Fragen zu beantworten:

1. Vertraust du deinem Neuro hinsichtlich Fachkompetenz? Wie viele Tysabri-PatientInnen betreut er und seit wann?
2. Wie aggressiv ist dein Krankheitsverlauf, seit du ihn kennst?
3. Wo liegt deine persönliche Risiko-Grenze -- bist du eher ein vorsichtiges Wesen oder bist du eher mutig veranlagt?

Diese Fragen kannst zunächst nur du selbst beantworten -- eine pauschale Empfehlung Tysabri nehmen oder erstmal abwarten (und solange ggfs. Copaxone ausprobieren) darfst du nicht erwarten ... Bitte berichte doch, wie du dich entscheidest!

Alles Gute,
Achim

#13.1 15. August 2008 (Antwort)

Achim

Hallo Achim!!!
Danke für Deine superschnelle Antwort.
Hier meine Antworten auf Deine Fragen:
1.Ich vertraue ihm voll und ganz-er hat echt Ahnung,und er hat ganz viele (täglich mehrere) Tysabri-Patienten seitdem es das hier gibt.
2.Ich hatte seit letztem Jahr 3 Schübe,wovon einer nur leicht war.Im MRT sind ganz viele neue Herde, welche nicht aktiv sind.
3.Wie eben schon geschrieben bin ich ein echter Angsthase,aber das viele darüber nachdenken macht mich wahnsinnig.
Ich glaube ich muss mir einen Termin setzen,wann ich entscheide.
Bis dahin LIANE

#14 15. August 2008 (Antwort)

Liane

Hallo Liane,

in der Medizin ist und bleibt nichts ohne Nebenwirkungen - eine Therapie ist immer ein Abwägen zwischen Nachteilen einer Therapie und Nachteilen des Krankheitsprogresses.

Zur Zeit ist Natalizumab das wirksamste Mittel gegen MS und die meisten hier beschriebenen Symptome sind als mild einzustufen. Menschen höheren Alters mit anderen Krankheiten bekommen häufig mehr als 6 verschiedene Präparate - allein die Interaktionen sind da schon lange nicht mehr zu bewerten, geschweige denn Todesursachen zu ermitteln. Die Wahrscheinlichkeit einer PML ist natürlich gegeben, sollte allerdings nicht überbewertet werden. Die Literatur spricht von 1:1000.

Wenn man so viel Pech mit einer solchen Diagnose hat, dann kann man zumindest hoffen, zu den 999 zu gehören, die daran nicht erkranken, oder?!

Viele Grüsse,

Peter

#14.1 5. Oktober 2008 (Antwort)

Peter

1:1000 ist verdammt viel. Kann das sein? Andere Chat-Teilnehmer sprechen von 3 Todesfällen in einem Umfeld von 20.000, was dann eher einem Verhältnis von 1:10.000 entspricht. Der eigene Tod wiegt bei einer Risikoabschätzung schon mehr als nur eine Verschlimmerung oder Kopfschmerzen und andere Nebenwirkungen.

#14.1.1 18. Dezember 2008 (Antwort)

Uli

Ich bin in genau dieser Situation . Die Ärzte legen mir sehr nah , nach 10 Jahren Tysabri =10Schubfreiheit Tysabri abzusetzen. Es wird zu gefährlich , ich habe für mich entschieden , weiter zu machen , da ich durch Tysabri eine tolle Lebensqualität habe , ohne 7/8Schübe im Jahr , diese Aussichten sind nicht prickelnd . Lieber jeden Tag mit Tysabri genießen, als morgens auf zu wachen mit dem Erschrecken wiederceinen Schub zu haben . Und man weiß ja nie wie er aussieht . Bei Tysabri Weissagung man , was man hat !!! QUALITÄT . BIN ICH LEBENSMÜDE ??? Es ist ja nicht gesagt , das ich PML kriege nur die Lage /Risiko wird verdammt eng . Aber ich bleib Tysabri treu !!!!!

#14.1.1.1 7. Oktober 2016 (Antwort)

Susanne Narres

Hi,an alle Tysabri - Patienten,
ich nehme Tysabri seit Nov.2011 und bin seit dem schubfrei. natürlich sollte sich jeder über die gefahren von Tys. im klaren sein. Mir geht es richtig gut, kann seit ende august/september diesen jahres ohne Rollator laufen, zwar nicht so schnell gehen wie mein Mann, aber immerhin. Ab und an taumel ich mal, lauf auch mal gegen einen Gegenstand, aber damit kann ich leben. Das ich Allergisch auf Tys. reagiert habe lag an meinem Morphiumpflaster auf dem Rücken. Jetzt habe ich andere Schmerzmedikamente und alles ist gut.
Kann jedem, bei dem Tys. in Frage kommt, nur dazu raten.
Frohe Weihnachten und guten Rutsch
Bis bald
Manuela

#14.1.2 23. Dezember 2014 (Antwort)

Anonym

ich setze auf tysabri ein grosses Fragezeichen. Ich sorge mich sehr um meine Freundin, mit der ich seit 5 Jahren glücklich zusammen bin. Sie wird jetzt am 5 . Juni das erste mal mit Tysabri behandelt. MS wurde erst am 28. März diagnostiziert. Bei Ihr hat es den Sehnerv angegriffen. Nach der cortison Behandlung hatte sie aber wieder die volle sehstärke. Dies waren die ersten Symptome auf diese Krankheit. Jetzt will die Neurologin sofort mit tysabri ansetzen, da es so in der schweiz erlaubt ist... Was ist eure meinung...? Lieber höheres Risiko auf PMl oder eine weiteren Schub kassieren.

Liebe grüsse aus der Schweiz.

#14.1.2.1 26. Mai 2015 (Antwort)

angelo

hi angelo

ich habe seit 9 jahren ms. tysabri wurde in diesem jahr wieder zugelassen, nachdem es ein jahr vorher wieder vom markt genommen wurde. für mich war damals schon klar: tysabri kommt für mich nur als deeskalationstherapie in frage. bereits letztes jahr legte mir meine neuro aufgrund neuer läsionen im kopf (für mich ohne spürbarer konsequenzen) eine tysabritherapie anzufangen. ich gab dann meinem körper ein jahr zeit und schwor mir, bei neuen läsionen, tysabri zu nehmen. im januar musste ich dann aufgrund schlechter blutwerte die therapie mit gylenia stoppen und jetzt, 5 monate später, stecke ich mitten in einem schweren schub und legte mich vor 2 tagen das erste mal für eine tysabri-infusion auf das behandlungsbett meiner ärztin.

ich hatte vor 9 jahren erst rebif 22, dann rebif 44 und dann - für mich eine erlösung und gewinn von ganz viel lebensqualität - das orale medikament gylenia. und jetzt,mitten im schub, bin ich dankbar um jedes einzelne dieser medikamente. sie waren wirksam und - wer weiss - wäre ich vielleicht heute körperlich insgesamt schlechter dran. auch bereue ich keine meiner entscheidungen bezüglich den medis, auch nicht, dass ich mit tysabri noch ein jahr gewartet habe, trotz schwerem schub.

ich kann deine sorgen um deine freundin nachvollziehen. die medikamente sind alle nicht ohne. gemäss aussagen meiner neurologin, hat man in den letzten jahren herausgefunden, dass über lange zeit eingenommene immunsuppressiva das risiko einer PML aufgrund des JC virus bergen. daher ist es auch so enorm wichtig die regelmässigen blutkontrollen einzuhalten, egal wie die basistherapie lautet.
klar mache ich mir auch sorgen und gedanken und hab auch ängste. aber genauso gross sind die ängste, wenn ich mich frage, was beim nächsten schub wohl zerstört wird. es ist und wird bei mir bei solchen entscheidungen immer ein abwägen der ängste sein und die grössere gewinnt.

am ende muss aber deine freundin entscheiden, welche therapie das beste für sie und ihren körper ist. du kannst sie nur unterstützen und ihr den rücken stärken, egal wofür sie sich entscheidet.

falls sie sich für tys. entschieden und ihre erste infusion erhalten hat, hoffe ich fest, dass sie sie gut vertragen hat! und falls sie sich für eine andere basistherapie entschieden hat, hoffe ich auch da für gute verträglichkeit und auf eine laaaange schubfreie zeit!

en gruess
n.

#14.1.2.1.1 14. Juni 2015 (Antwort)

nicole

hallo

habe vor einem jahr die diagnose ms erhalten,
letzendlich bezog sich diese wie es üblich ist auf die entnahme von rückenmarksflüssigkeit und mrt .

ich bin der meinung dass die entnahme von rückenmarkflüssigkeit mir geschadet hat und punkt.

ich war mit der interferon beta behandlungen nicht einverstanden da es ja nicht sicher ist dass diese auch wirklich wirken, und ausserdem habe ich an eine natürliche rückbildung des schubes entgegen meinungen des arztes geglaubt und das ist ja auch tatsächlich so gekommen!

meine frage : gibt es einen weg mit tysabri anzufangen ohne nochmal eine rückenmarkflüssigkeits entnahme machen zu müssen ?

liebe grüsse, michael 35.

#15 21. Oktober 2008 (Antwort)

michael

> ich bin der meinung dass die entnahme von
> rückenmarkflüssigkeit mir geschadet hat

Mein Eindruck ist, dass zu häufig und zu sorglos Liquor entnommen wird.

Zwar gibt es heute wirklich gute Nadeln (siehe auch die Diskussion zur intrathekalen Triamcinilon-Gabe), doch wird mit jeder Punktion die sog. harte Hirnhaut (Wikipedia) verletzt, was sorgfältig mit dem Nutzen einer (weiteren) Lumbalpunktion abgewogen werden sollte.

#15.1 21. Oktober 2008 (Antwort)

Achim

Hallo,
ich habe seit 1999 MS und bin jetzt 42. Hatte bis jetzt regelmässig 2 Schübe ( oder mehr ) pro Jahr. Trotz Betaferon oder Rebif ! Bekomme demnächst Tysabri. Hoffe daß es bei mir wirkt und die MS zum Stillstand kommt. Habe natürlich auch meine Bedenken wegen den Nebenwirkungen bzw. den Todesfällen.
Möchte aber meine Bewegungsfähigkeit weiter erhalten. Werde es daher mit Tysabri versuchen.
Melde mich nach meiner ersten Infusion.
Gruß Rita

#16 23. Februar 2009 (Antwort)

Rita

Hallo ,
habe heute meine 17.infusion mit Tysabri bekommen,ich vertrage es super ,weniger Schübe und wenn dann sind sie nicht so stark.
Meine Ärztin will mich wieder auf Betaferon umstellen ,weil keine Langzeiterfahrungen vorhanden sind,ich würde es aber gerne weiter nehmen,da ich mich damit echt wohl fühle.na mal schauen .
LG Jeanny

#17 23. Februar 2009 (Antwort)

Mühlberger Jeannette

Hallo
ich habe jetzt 2 jahre lang Tysabri bekommen letzte infusion war im Dezember 08 davor hatte ich mind.2-3 schübe pro jahr habe es sehr gut vertragen hatte auch in der zeit keinen einzigen schub, hatte aber jetzt 2 schübe nacheinander in kurzen abständen,(Kortison verabreicht bekommen) bekomme jetzt copaxone

#18 16. März 2009 (Antwort)

Christine

Hallo,
mein name ist Sabine, ich bin 29 Jahre alt und ich habe mittlerweile die fünfundzwanzigste Infusion mit Tysabri bekommen. Ich hatte davor sehr heftige Schübe und all die anderen Medikamente zeigten nicht die erhoffte Wirkung bei mir (Rebif22, Rebif44, Avonex.

Seit icch sas Tysabri bekomme. geht es mir sehr gut. Ich hatte seit der ersten Infusion keinen Schub mehr und auch meine Fatigue ist besser geworden. Mir gehts einfach rundum gut. Hauptgrund für mich war aber auch, dass ich eine Spritzenphobie bekomen habe.Nur noch einmal im Monat ne Infusion kommt mir sehr entgegen.
Habe auch ein Buch zu meinem Leben mit MS geschrieben.
Ein sehr positives Buch...
Wer Interesse hat, kann auch auf meiner Homepage nachschauen
http://lebensliebe.chapso.de

Liebe Grüße,
Sabine

#19 22. März 2009 (Antwort)

Sabine Attenberger

Hallo Sabine
Du schreibst du hast die 25.Infusion mit Tysabri bekommen ,hat dein Arzt keine Angst wegen den Nebenwirkungen?Meine Ärztin will mir nur 18 Infusionen geben ,da es keine Langzeiterfahrungen bei Tysabri gibt ,ich würde es gerne weiter nehmen ,da ich ein bißchen Angst habe das es mir mit Betaferon wieder schlechter geht ,mehr Schübe ,schlechteres Laufen naja du weißt schon
LG Jeannette

#19.1 23. März 2009 (Antwort)

Jeannette

Hallo Sabine,
hab gerade deine Mails gelesen. Habe dich vor eingiger Zeit beim Arzt gesehen, in Bogen, du warst neben mir, hab mich aber nicht getraut, dich anzusprechen. Bin auch aus dem Landkreis SR. Habe in deinem Buch schon etwas geschmökert.
Bin auch vor der Entscheidung, Tysabri ja oder nein, weil ich sehr viel Schübe habe.
Es ist oft verdammt schwierig, aber ab und zu auch wieder ganz o. k.

Liebe Grüße Margot

#19.2 1. Juni 2010 (Antwort)

Margot

Hallo Jeanette,

bisher hatte ich unter Tysabri minimale Nebenwirkungen. mir gehts einfach ganz hervorragend damit. klar weiß ich über all die Gefahren Bescheid und mein Arzt klärt mich bei jeder Infusion aufs neue auf.
Aber ich war in meinem landkreis ohnehin die erste, die sich mit Tysabri getraut hat und ich bin hier auch die erste, die sich bei den Langzeiterfahrungen traut... Irgend einer muss ja anfangen...
Ist auch meine eigene Entscheidung, damit weiter zu machen. Und mir gehts so gut, dass mir mein arzt fast nicht abraten kann. mir ging es vor dem tysabri wirklich mies und ich war kurz davor, pflegefall zu werden...
(schwere entzündung am stammhirn)
durch viel cortison ist es wieder geworden... gott sei dank....
deshalb bin ich froh darüber, dass es das tysabri gibt und werde weiter dabei bleiben, so lange es möglich ist...

LG, Sabine

#20 23. März 2009 (Antwort)

Sabine

Hallo Sabine
Danke für die schnelle Antwort,habe am Montag meine 18.Infusion und werde nochmal mit meiner Ärztin reden ,da ich auch von der Wirkung von Tysabri Überzeugt bin .Drück mir die Daumen .
LG Jeannette

#21 24. März 2009 (Antwort)

Jeannette

Hi Jeannette,

ich drück dir fest die Daumen. Und lass mich wissen, was deine Ärztin gesagt hat....

Des weiteren,

schöne grüße,
Sabine

#22 24. März 2009 (Antwort)

Sabine

Guten abend Sabine
habe heute meine Infusion erfolgreich hinter mich gebracht.Habe noch mal mit meiner Ärztin gesprochen und werde Tysabri weiter bekommen ,Juhu.Bin echt glücklich jetzt.
LG Jeannette

#22.1 30. März 2009 (Antwort)

Jeannette

Hey, das freut mich sehr für dich.
Jetzt gehörst du auch zu denen, die sich trauen...
Wir sind jetzt die Langzeiterfahrung für Tysabri....
mich freut es sehr, dass es noch mehr Leute gibt, denen es gut damit geht...
ach ja, wenn du mal Lust hast, schau mal unter
http://lebensliebe.chapso.de
Ist die Homepage zu meinem Buch...
Liebe Grüße,
Sabine

#22.1.1 30. März 2009 (Antwort)

Sabine

hallo Sabine
Ja werde ich machen .Welche Einschränkungen hast du eigentlich?Mich nervt es extrem das ich nicht mehr so lange Strecken laufen kann,fange irgendwann an zu platschen wie ne Ente .
LG Jeannette

#22.1.1.1 1. April 2009 (Antwort)

Jeannette

Hi Jeannette,

hab keine größeren Einschränkungen zurückbehalten bis jetzt. Hab etwas feinmotorische Probleme, Schreiben mit der Hand ist sehr schwierig mittlerweile, Schuhbänder binden und so Zeugs...
Hab immer wieder mal mehr oder weniger Probleme mit Gehen und Gleichgewicht,ist aber momentan recht gut (selbstverordnete therapie ist mein Pferd. Reiten wirkt da Wunder)
Und kognitive schwierigkeiten (wortfindungsstörungen, mal mehr, mal weniger, und mit rechnen hab ich nimmer so... aber es gibt ja taschenrechner)
dann taubheitsgefühle in beiden beinen, wenig gefühl in den fußsohlen und das ewig nervige ameisenlaufen... ansonsten aber keine bleibenden schädigungen...
symptome hatte ich aber schon... ach, frag lieber nicht... is egal... jetzt ist wichtig und jetzt im moment geht es mir hervorragend...

#22.1.1.1.1 1. April 2009 (Antwort)

Sabine Attenberger

Hi Leute,

ich bekomme morgen meine 5. Tysabri-Infusion... Ich bin 27 und weiß von MS seit ca. exakt einem Jahr... Begonnen mit BetaFeron, doch leider 3 neue Entmarkungsherde (aktiv)... Somit seit Ende November Tysabri, seither geht es mir viel besser...

Nebenwirkungen bis dato auch minimal, heftige Kopfschmerzen während der Infusion (aber der Hälfte), die gehen aber eigentlich nach ein paar Stunden wieder weg... Und dazu ein Tipp für alle, denen es genauso geht. Vor, während und nach der Infusion VIIIEL Wasser trinken (Leitungswasser)... Mit viel meine ich wirklich viel (so viel reingeht, 2-3 Liter)... Bei mir hilft das extrem gut, die Kopfschmerzen kommen meistens später, nicht so stark und nicht so lang... Man muss dann halt dauernd auf´s WC, aber das kann man glaub ich verschmerzen...

lg Paul aus Wien

#23 2. April 2009 (Antwort)

Paul Somer

Mal eine Frage hat vielleicht schon jemand erfahrung mit "Copaxone" gemacht? Nebenwirkungen? bringt es was?
Vielen Dank
Grüße Christine!

#24 12. April 2009 (Antwort)

Christine

Hallo zusammen,

ich bekomme Tysabri seit nun 6 Monaten und vertrage es sehr gut und bin seit dem Schubfrei. Allerdings habe ich eine enorme Gewichtszunahme von 12 kg. Hat jemand ähnliche Erfahrung gemacht?
Danke im Voraus.
Grüße, Ines

#25 12. April 2009 (Antwort)

Ines

hallo ines ,ich habe 7 kg gewicht verloren durch tysabri
LG Jeannette

#25.1 14. April 2009 (Antwort)

Jeannette

Hallo Jeanette,

danke für deinen Beitrag.
Ich weiß ja nicht was schlimmer ist. Zunehmen oder abnehmen :o) kommt darauf an was man für ein Ausgangsgewicht hat und wie man sich wohlgefühlt hat. Ich für meinen Part kann nur sagen, dass ich vor der Gewichtszunahme sehr zufrieden war mit mir und nun 12kg mehr stellt für mich als Frau doch ein Problem dar und ich kann machen was ich will ( Sport, gesunde Ernährung... ) ich nehme nicht ab :o(
Nun ja, mag so manch einer denken, es sind ja nur Pfunde aber für uns Frauen :o)))) ist das schon nicht net :o)))))
Alles Gute für alle MS`ler!!!

LG, Ines

#25.1.1 14. April 2009 (Antwort)

Ines

hi ines klar ist zunehmen schlimmer ,bei mir hatte meine ärztin nur angst das ich noch weiter abnehme ,war kurz vor dem BMI für untergewicht.ich sollte süßigkeiten und kuchen essen ,damit ich zunehme ,ein traum oder?
LG

#25.1.1.1 15. April 2009 (Antwort)

Jeannette

Hallo Jeanette,

ja, das ist ein Traum, kann man wohl sagen :o)
Vor meiner Zunahme war mein BMI auch kurz vor dem Untergewicht, habe mich aber super gefühlt. Desto schlimmr ist ja die Gewichtszunahme von 12kg. Ach ja, wir Frauen und unsere Problemchen :o)
Ich bleib am Ball und versuche zum Sommer eine einigermaßen gute Bikini Figur wieder zu bekommen :o)
Weißt du, am interessantesten finde ich ja, wie unterschiedlich jeder Mensch auf die/seine Erkrankung reagiert und ich bin immer wieder neugierig auf Erfahrungen anderer Mitpatienten :o) Schau bei dir z.B. du nimmst ab und evtl. auch noch weiter wenn du kein Kuchen isst :o),andere haben mit starken Kopfschmerten zu kämpfen etc.
Der menschliche Körper ist schon ein Phänomen.
LG, Ines

#25.1.1.1.1 15. April 2009 (Antwort)

Ines

Hi Ines ,
ja wir Frauen und unsere Problemchen :-)
ich fühle mich mit dem Gewicht jetzt auch pudelwohl .Ich finde es auch interesant wie die krankheit bei anderen verläuft .Was hast du für Einschränkungen ? Bei mir ist es das Laufen ,nach einiger Zeit fange ich an zuplatschen ,wie ne Ente,das nervt .
LG Jeannette

#25.1.1.1.1.1 17. April 2009 (Antwort)

Jeannette

Hi Jeanette,

freut mich, dass du dich pudelwohl fühlst mit deinem jetzigen Gewicht. Da kann ja der Sommer kommen :o) oder :o)
Einschränkungen? Lass mich mal überlegen :o)
Also kurze Vorgeschichte :o)Die MS-Diagnose habe ich Oktober 2007 erhalten, nachdem ich von heute auf morgen starke Probleme mit den Beinen bekam ( im Hochsommer wohl bemerkt ).
Dann hatte ich bis Oktober 2008 gesamt 7 Schübe und jeder wurde schlimmer bis ich zum Schluß nicht mehr ohne Krücken laufen konnte und im Sprechen stark eingeschränkt war. In diesem Jahr hatte ich mich jeden 2.Tag mit Betaferon gespritzt. Half alles nichts bei mir. Seit Nov.08 bekomme ich Tysabri und seit dem habe ich fast keine Einschränkungen mehr und bin Schubfrei :o))))))))Juhu
Die bleibenden Einschränkungen sind: starkes Brennen in den Füßen, Gribbeln in den Beinen, beim längeren Laufen mal mehr und bis zum Oberschenkel hoch, Fatique, komme schneller aus der Puste aber hey, es geht mir gut. Ich war nun 8 Wochen in Reha, 5 Monate nicht arbeiten und mein alter Arbeitgeber hat mich trotz allem wieder eingestellt und einen Bürojob gegeben. Was will ich mehr :o))))))
Wie geht es dir mit deiner MS? Magst du berichten? Würde mich freuen.
Bis dahin wünsche ich Dir einen schönen Tag und Abend und ein schönes Wochenende!
LG, Ines

#25.1.1.1.1.1.1 17. April 2009 (Antwort)

Ines

Hallo Ines,

verzeih mir, dass ich mich in euren Dialog einmische... Ich habe eine Frage an dich... Ich habe weiter oben gepostet, dass bei mir MS im Mai 2008 festgestellt wurde...

Du schreibst von Nov. 07, also bis auf ein paar Monate zeitgleich... Du schreibst, dass am Anfang Probleme mit den Füßen waren und das so lange, bis du nicht mehr gehen konntest... Ich hatte das Gott sei Dank nicht, habe aber genau davor die größte Angst... Nun habe ich eh auch Tysabri seit Nov. 08 und seither bin ich fast beschwerdefrei... Also eh momentan weit weg von Problemen ("Holzklopf")...

Dennoch, da ich mir das überhaupt nicht vorstellen kann, könntest du mir evtl. ein paar detailiertere Informationen geben über die 7 Schübe, wie sich das mit den Füßen entwickelt/angefühlt hat... Wie du das bemerkt hast (von heute auf morgen oder schleichend) etc...

Wäre dir dankbar...

lg Pauli

#25.1.1.1.1.1.1.1 17. April 2009 (Antwort)

Paul Somer

Hallo Pauli,

danke für dein Interesse.
Bevor ich dir ein wenig schreibe, habe ich auch an dich einige Fragen, wenn du erlaubst und auch ich würde mich über ein Feedback freuen.
Wie hat sich die MS bei dir bemerkbar gemacht und wieviel später nach deinen Arztbesuchen hast du deine Diagnose erhalten? Wie kommt es, dass sich dein Arzt nach 3 Entmarktungsherden für Tysabri entschlossen hat und hast du dich auch den Voruntersuchungen unteriehen müssen um Tysabri zu bekommen? Wieviel Schübe hatest du seiteher? Ich interessiere mich deshalb so viel, weil man die unterschiedlichsten Vorgehensweisen zugetragen bekommt und es doch Richtlinien für die Verabreichung von Tysabri geben soll.
Welche Einschränkungen hast du noch unter Tysabri? Hast du mit jeder Infussion Kopfschmerzen? Ich zum Glück nicht, toi,toi,toi. Bin lediglich schlapp und müde nach der Infussion.
Also nun mal zu meinem MS-Lebenslauf :o)
Alles hat Anfang 2003 begonnen, kürzere Strecken laufen können, mehr und schneller auf´s WC gemusst ( ich hatte gedacht eine Blasenentzündung zu haben ), Schwerfälligkeit, Trägheit, Abgespanntheit und viel, viel müde, Konzentrationsschwiereigkeiten ( habe sogar mein Studium deswegen abgebrochen ). Dann war mal lange Zeit bzw. Jahre Ruhe. Hatte ja auch nie an MS gedacht oder mich belesen. Hatte es so auch noch nie gehört. Und weil das so war bin ich auch nie zum Arzt :o)
Aber dann, Sommer 2007... ich als Sonnenanbeterein liege eines Tages im Freibad, schwimme sehr viel und dann auf einmal zogen mir Schmerzen in die Beine, Taubheitsgefühle,Gribbeln, Brennen in den Füßen, Sonnenstich(dachte ich ). Nun gut ich ging von einem Arzt zum nächsten, bekam B Vitamine bis zum umfallen :o) und bereits 4 Wochen später lag ich in einer Neurologischen Klinik, bekam die schöne Lumbalpunktion ( die ich alles andere als vertragen habe, das war die schlimmste Zeit für mich mit erbrechen und nicht auszuhaltenden Kopfschmerzen ) und viele weitere Untersuchungen. Bereits beim 1.MRT waren 7 aktive Herde sichtbar.Bis heute kamen unzählige dazu, ca. 20-25 Herde. Dann begann die eigentliche Zeit. Sofort Betaferon genau 1 Jahr lang, ständig Schübe bis zum Krücken Stadium( Taubheit der gesamten linken Körperhälfte inkl. Gesicht und somit war das Sprachzentrum auser Gefecht gesetzt, gribbeln in den Beinen bis zum Oberschenkel, Brennen in den Füßen, wegknicken der Beine beim laufen,habe meine Beine selbst nicht mehr unter Kontrolle gehabt und bekommen,die waren schwer und taub, Müdigkeit und Abgespanntheit ohne Ende, starke Stimmungsschwankungen, Sprachprobleme, Sehnerventzündung, das komplette Programm was man an Symtomen in jedem MS Forum lesen kann ).
Aber Paul hey, ich denke und wünsche Dir, dass du mit Tysabri weit davon verschont bleiben kannst. Ich habe alles gut überstande und es geht mir sehr gut mit Tysabri. Bin in Therapie, war in einer psychos. Reha, bin quasi wieder aufgepeppelt worden, denn Depressionen bleiben nicht aus, und lebe nun ganz gut damit und FAZIT ist: Ich habe meine MS akzeptiert und angenommen.
Wie steht es mit dir? Erzähl doch mal ein wenig über deinen Verlauf und deine Symptome.
Danke dir im Voraus und wünsche dir alles erdenklich Gute und ein schönes Wochenende.
Viele Grüße nach Wien.

Ines

#25.1.1.1.1.1.1.1.1 17. April 2009 (Antwort)

Ines

Hi,

danke für deine Antwort(en), nun folge ich mit meinen:

Bei mir dürfte alles 2005 begonnen haben, damals hatte ich einen Schatten am rechten Auge, die Ärzte interpretierten dies als Folge einer übergangenen Grippe (das hätte auch so gepasst aufgrund einer schweren Prüfung im Studium)... Danach Grippe, als die Grippe weg war, ging auch der Schatten weg... Logisch gepasst...

Dann hatte ich 2007 eine Phase, in der mir viele verschiedene Leute mitteilten, dass ich sehr vergesslich wäre und das viel mir natürlich auf, doch ich konnte mich beim besten Willen nicht an manche Dinge erinnern... Aber da es eben verschiedene Personen waren, die mir das so sagten, dachte ich darüber nach... Ging nach Abschluss meines Studiums auch wieder weg (Mitte 2007), so hab ich das auf den Stress des berufsbegleitenden Studiums geschoben (hat ja auch gepasst)... Ist ja doch nicht so easy neben einem Führungsjob ein Diplomstudium zu absolvieren...

Sonst hatte ich wie gesagt nix... Dann kam 2008... Im April/Mai (ca. um diese Jahreszeit) hatte ich wieder Schwierigkeiten mit den Augen (rechts mit einem Schatten wie 2005), links war scheinbar der Sehmuskel gelähmt und wenn ich nach links sah, dann starke Doppelbilder (starker Versatz)... Ich fuhr ins Krankenhaus und dann war´s schon soweit... Die haben mich auf die Neuro überstellt und dann ging alles sehr schnell wie bei dir ("sicherheitshalber" MR und Lumbalpunktion, wie bei dir eine Katastrophe... Wochenlang Kopfschmerzen!!!)...

Doch so war es dann geschehen... Am Tag nach der Lumbalpunktion - ich blieb im KH auf Anraten eines Neurologen - wurde ich schon vollgepumpt mit Cortison... Am 3. Tag meines Aufenthalts kam der Oberarzt und dortige Spezialist (jetzt mein behandelnder Arzt) und teilte mir mit, dass alles aufgrund der MR-Bilder darauf hindeute, dass ich MS hätte... Doch wir müssten das Ergebnis der Lumbalpunktion abwarten, was aber nur Formsache wäre und auch dieses Ergebnis hat die Diagnose bestätigt...

Dann bekam ich ebenfalls Betaferon... Was bei mir außerordentlich war, ist die Tatsache, dass mein Arzt mir mitteilte, dass er so einen Fall wie mich in seiner Laufbahn noch nie hatte, denn er hat auf den Bildern 2008 ca. 15-20 Läsionen erkannt und es wunderte ihn außerordentlich, dass ich da nie etwas bemerkte... Doch so ging es weiter:

Nahm brav BetaFeron, doch 2008 war´s dann eben vorbei mit nix mehr merken, ich war dauernd müde (Fatigue) und phasenweise waren meine Füße etwas schlapp, aber eben niemals so, dass ich nicht mehr hätte gehen können... Dann im September zur Kontrolle und wieder 3 neue aktive Entzündungsherde (trotz BetaFeron)... Ich habe laut seiner Aussage immer recht große Entzündungsherde, das war hier auch der Fall und zwar einer von den 3en im Sprachzentrum des Gehirns... Er hat sich darüber gewundert, dass ich den nicht bemerkt habe (ich hätte ziemliche Probleme mit dem Sprechen haben müssen, hatte ich aber nicht)...

Ich wurde BetaFeron-seitig auf Entzug gesetzt und bekam wie du Ende November das 1. Tysabri... Um deine Frage zu beantworten, ich hatte eben trotz Anwendung von BetaFeron in 4 Monaten 3 neue, große Entzündungen... Das ist viel zu viel... Mein Arzt, in den ich volles Vertrauen habe, meinte, dass "wir" etwas tun müssten, denn wenn das so weiterginge, ich spätestens in "5-8 Jahren" mit erheblichen Behinderungen zu rechnen hätte...

Ich habe also nicht gezögert die ganzen Bestätigungen zu unterschreiben und habe Tysabri "akzeptiert"... Und ich muss echt sagen: WOW!

Hatte am Anfang Kopfschmerzen und wie im Internet auf vielen Seiten zu lesen ist, die 2. Infusion war am schlimmsten, da war ich in einem halb-komatösen Zustand, aber nur 2-3 Stunden... Dann war alles wieder OK... Mittlerweile geht´s mir nach der Infusion am Abend derselbigen nicht so gut, da gehe ich halt schlafen und am nächsten Tag ist alles wieder OK...

Und vom Wohlbefinden: Kein Vergleich... Es ist fast alles weg, dh keine schlappen Füße mehr, kaum noch Fatigue (ganz selten bis glaub eigentlich gar nicht)... Das einzige, was bei mir blieb, ist ein Schatten am rechten Auge, da dürfte bei den 2 schweren Entzündungen (2005 und 2008) am rechten Sehnverv Gewebe kaputt gegangen sein... Das wird sich von alleine wahrscheinlich auch nicht wieder bilden... Da bleibt für mich nur die Hoffnung in die Forschung und wenn nicht, ist´s auch nicht so schlimm... Ich habe extrem gute Augen, somit war ich halt immer bissl verwöhnt... Und dieser kleine Mini-Schatten ist zwar da, ich nehme in wahr, aber von einer echten Behinderung kann ich da nicht sprechen...

Also bin ich auch bis dato glimpflich davon gekommen...

Ich hoffe dir damit auch deine Fragen beantwortet zu haben und habe noch eine an dich: Als du da "Sonnenanbeterin" spieltest und plötzlich festgestellt hast, dass du die Füße fast nicht mehr bewegen kannst, was zur Hölle hast du dann getan?? Warst du in einem öffentlichen Bad/See... Was hast du da getan??

Auf alle Fälle wünsch ich dir und auch allen anderen in diesem Form alles erdenklich Gute mit dieser Krankheit... Tysabri ist für mich bis dato echt der Rettungsanker schlechthin...

lg Pauli aus Wien

#25.1.1.1.1.1.1.1.1.1 18. April 2009 (Antwort)

Paul Somer

Hi Pauli,

ja, ich war im Freibad bei mir in der Stadt.
Da ich ja immer erst zum Arzt gehe wenn garnichts mehr geht, bin ich zunächst nach Hause gefahren worden und habe lange kalt geduscht, da ich ja dachte ich hätte nen Sonnenstich. Habe die Nacht übder die Runden bekommen und erst am Folgetag bin ich zum Arzt. Meine Ärztin damals hat mir erst mal B Vitamine verschrieben :o(. Zwar hatte die schon eine Vermutung aber mit Vermutungen bei MS sollte man ja vorsichtig sein.
Nun ja und ab da an folgten alle Untersuchungen und erst 4 Wochen später bekam ich meine erste Cortison Einheit im Krankenhaus. Dieser Schub, der ja einer war, hielt bis dahin an.

Viele Grüße :o)

Ines

#25.1.1.1.1.1.1.1.1.1.1 18. April 2009 (Antwort)

Ines

Hi Ines,

voll arg... Echt... Und wie lange war es dann in Summe, dass du nicht gehen konntest (oder ohne Hilfen wie Krücken etc.)??? Wochen, Monate??? Und mit Tysabri alles wieder weg??

Weißt du, MS ist eine Scheiss-Krankheit, von der ich vorher nichts wusste... Bezugnehmend auf meine oben stehende Schilderung, wie das im KH war, kann ich nur ergänzen... Der Arzt kam herein (mit 3 anderen Ärzten) und erklärte mir, dass ich MS hätte... Ich hatte "Multiple Sklerose" vorher schon mal gehört und wusste, dass das net so gut ist... Aber was das ist bwz. dass es unheilbar ist, wusste ich bis dato nicht... Meine Antwort auf seine Diagnose war lediglich: "Gut! Ist jetzt nicht so toll, schätz ich mal, aber jetzt bin ich ja eh schon da im KH und wenn ich noch ein bissl länger bleiben muss, ist´s auch nicht so schlimm... Gebt´s mir halt was dagegen, ich bleib halt daweil hier"...

Du wirst dir jetzt evtl. denken, dass ich ein Vollidiot bin... Aber ich wusste es einfach nicht... Woher auch?!

Erst als er mir mitteilte, dass das ganze unheilbar ist und bei mir die Lage aufgrund der Menge und Intensität der Läsionen ernst ist, hab ich massiv geschluckt und war gleichermaßen schockiert...

Doch natürlich hab ich mich dann mit der Krankheit massiv auseinandergesetzt und wissenschaftliche Quellen angezapft, wissenschaftliche Recherche halt... Ein Vorteil es abgeschlossenen Studiums, da ist man mit der wissenschaftlichen Methodik vertraut, obwohl ich bis dahin dachte, dass ich das nie brauchen würde...

Wie auch immer, die Krankheit ist ein Sche...ß, doch ich vertrete die Ansicht, dass alles (wirklich alles, wenn auch noch so ein Scheiss) auf irgendeiner Ebene auch positive Seiten hat, ebenso MS! Bei mir ist das zuminest so... Ich genieße mein Leben viel mehr, lebe viel mehr... Ich bin wie gesagt in Führungspostion tätig und mache nach wie vor nebenbei sehr viel beruflich (Webdesign, Eventmanagement etc.)... Doch früher ist evtl. der Ausgleich bzw. die Belohung dafür auf der Strecke geblieben... Das mache ich jetzt gezielter... Und außerdem erfreue ich mich an jedem Tag, den ich genießen darf... Bwz. beschwerdefrei ohne Einschränkungen genießen darf... Es ist leider nicht selbstverständlich und auch wenn MS keine Lulli-Krankheit ist, so muss man immer daran denken, dass es andere gibt, denen es noch schlechter geht... ZB Krebs im Endstadium... Ist auch unheilbar, jedoch endet unmittelbar mit dem Tod, was ja bei MS nicht wirklich der Fall ist, da ja die Lebenserwartung nur minimal geringer ist als bei "gesunden" Menschen...

Ich hoffe, dass auch du positive Aspekte daraus ziehen konntest bzw. kannst...

lg Pauli

#25.1.1.1.1.1.1.1.1.1.1.1 18. April 2009 (Antwort)

Paul Somer

Hi Ines ,
ja habe ne sexy Bikini -Figur :-),juhu.
Also meine MS Geschichte:
Diagnose wurde 1994 gestellt ,da war ich 18 Jahre alt,und dachte naja was soll alles nicht so schlimm.Habe über Jahre hinweg Betaferon gespritzt und beim Schub Cortison bekommen.Hatte lange Zeit so 2 Schübe im Jahr ,mal Taubheit in den Beinen ,Taubheit in den Armen und Oberkörper,Sehstörungen ging aber alles wieder zurück .Nur das Gehen wurde im laufe der Zeit schlechter ,schneller kaputt und als ob man seine Beine nicht mehr kontrollieren kann ,muß dann immer ne kurze Pause machen und dann geht es wieder.Fatique habe ich natürlich auch .An manchen Tagen nur noch müde .Ich war 2008 zur Reha und habe danach meinen Rentenantrag gestellt ,und habe auch die Rente bekommen ,mit Mitte 30,aber ich muß sagen mir geht jetzt gut .Gehe noch 14 Stunden in der Woche arbeiten,und bin nicht mehr ganz so fertig .Habe wieder ein Leben außer Arbeit und Schlafen .Bekomme das Tysabri seit Oktober 2007 ,da sich so Mitte 2006 die Schübe häuften,und Betaferon nicht mehr wirkte .Seit Tysabri geht es mir wieder besser.Schönes Wochenende noch bis dann
LG Jeannette

#25.1.1.1.1.1.1.2 18. April 2009 (Antwort)

Jeannette

Hi Jeannette,

also da bin ich platt :o( du hast schon deine Reha beantragt oder beantragen müssen :o(((( Schande, das finde ich sollte in deinem Alter noch garnicht sein. Da sage ich wieder Sch...Krankheit. Dich hat es ja schon früh getroffen mit 18 Jahren. Wie geht man denn in dem Alter damit um? Da steht man am Anfang seines Berufsleben und dann sowas. Wie hast du Arbeit und MS vereinbaren können? Interessiert mich echt.
Also, da klopfe ich jetzt mal auf Holz und bin dankbar, dass es mich "erst" mit 34 getroffen hat, also vor nun fast 2 Jahren :o) und ich meine Kariere, die ich für mich schaffen wollte auch schon geschaft habe und nun einen Bürojob bekommen habe, der mich geistig auf Zack hält aber körperlich schont.

Wie sehr bist du eingeschränkt, dass du nur noch 14h in der Woche arbeiten gehst? Ist deine Rente begrenzt und du nimmst dir jetzt eine Auszeit und möchtest später wieder arbeiten gehen? Interessiert mich echt!

Meine Therapeutin hat mir auch mal Nahe gelegt die Rente zu beantragen. Ich schaute sie an und fragte, ob das ihr Ernst sei. Ich schmunzelte und hilet sie für verrückt. Ich machte ihr klar, dass man mit einer Rente in diesem Alter nicht überleben könne.

Wie kommst du damit aus?
Ach Jeannette, ich bin wirklich platt ... :o(

Ganz liebe Grüße
Ines

#25.1.1.1.1.1.1.2.1 18. April 2009 (Antwort)

Ines

Hallo Ines ,
als ich mit 18 jahren die Diagnose bekam ,dachte ich naja vielleicht wie eine super schwere Grippe,geht schon wieder weg.Naja halt 18 jahre alt,noch ein bißchen naiv und unerfahren.Ach Arbeit war ok ,habe Karriere im supermarkt gemacht ,war Marktleiterassistent ,dann Kassenleitung.Aber irgendwann wurde MS schlimmer,also nur noch müde und total kaputt,und Konzentrationsschwierigkeiten.Da habe ich mit meiner Ärztin überlegt die Rente zubeantragen,weil die Tage echt scheiße waren ,schlafen arbeiten gehen und schlafen.Und durch den Streß ständig Schübe bekommen.Ich muß dir sagen mit der Rente geht es mir echt super,habe wieder ein Leben mit Freizeit also freunde treffen ,kino gehen usw,wenn es mir gut geht.Und Finanziell bin ich nicht viel schlechter dran wie vorher,aber mir geht es gesundtheitlich viel viel besser,der druck ist weg.Ist zwar doof mit 34 jahren rentner zu sein,aber ich sage mir immer dafür bin ich noch ne knackige rentnerin :-o ,ne man muß halt sehen wie man mit der Krankheit am besten leben kann.Die Rente ist befristet erstmal bis mitte 2010,werde aber versuchen zuverlängern,hoffe es klappt.
LG Jeannette

#25.1.1.1.1.1.1.2.1.1 20. April 2009 (Antwort)

Jeannette

Hallo Jeannette,

im April haben wir uns das letzte mal geschrieben. Erinnerst du dich noch? :-)
Wollte mal fragen wie es dir zur Zeit geht!?
Viele liebe Grüße
Ines

#25.1.1.1.1.1.1.2.1.1.1 10. Juli 2009 (Antwort)

Ines

Hi Ines
Ja kann mich noch an dich erinnern.Danke es geht mir gut und wie siehts bei dir aus ?Nur wenn es total heiß ist spüre ich es in den Beinen ein bißchen.
Viele liebe Grüße
Jeannette

#25.1.1.1.1.1.1.2.1.1.1.1 13. Juli 2009 (Antwort)

jeannette

Hi Jeannette,

das freut mich zu hören, dass es Dir gut geht und auch keine weiter größeren Schwierigkeiten mit der Hitze hast!!!

Geht mir auch soweit gut aber hatte im Mai wieder einen Schub. Bin aber erst im Juni zum Arzt gegangen weil ich dachte es mit dem Rücken zu haben und habe leichten Sport gemacht und habe mich tapen( Kinesiotaping)lassen. Das war dann mal gaaanz falsch. Ein neues MRT hat ergeben, dass nun leider auch meine LWS betroffen ist.Habe frische Herde gehabt und kein Korti genommen. So hatten die Entzündungen Zeit sich tummeln. Meine Schmerzen wurden auch schlimmer. Habe dann im Juni Corti genommmen und es wurde wieder besser. Die Rückenschmerzen allerdngs gehen nicht mehr ganz weg. Warum auch immer? :-( Nun habe ich Herde vom Kopf über HWS bis LWS. Scheiße. Trotz Tysabri. Obwohl, ich hatte, bis zum letzten Schub, ein halbes Jahr Ruhe und keinen Schub. Ist ja schon mal was Gutes. Die MS ist nun mal ne doofe und hartnäckige Krankheit. Hätte nur nicht vermutet, dass sie bei mir so agressiv ist. Da bekommt man es zwischendurch mal mit der Angst zu tun wo das einen mal hinführen wird. Hitze vertrage ich überhaupt nicht mehr. Ich bin dankbar an der Arbeit eine Klimaanlage zu haben. Die Psychopharmaka tragen ihren Teil dazu bei, dass ich schnell ins schwitzen kommen. Nun ja.

Wie verhällst du dich an warmen Tagen? Gehst du noch direkt in die Sonne?

Hast du auch die Erfahrung gemacht, sozialen Rückzug zu erfahren. Sei es, dass du dich zurück ziehst oder auch Freunde, die mit MS nicht umgehen können bzw. mit einem wenn man in einer schlechten Phase steckt?

Ich habe mich so arg privat zurück gezogen. Unternehme kaum noch was in meiner Freizeit und ruhe mich nur noch aus und tanke neue Energie für die kommende Arbeitswoche. Das kann es doch auch nicht sein. Ich würde auch so gern eine Auszeit nehmen oder Teilzeit arbeiten. Kann es mir nur nicht leisten, da ich alleine lebe.
Bevor ich dich hier zutexte und garnicht weiß ob dir das recht ist, beende ich das mal für heute. Würde mich aber freuen, wenn du mir deine Erfahrungen mitteilst.
Wünsche Dir ein schönes Wochenende!
LG Ines

#25.1.1.1.1.1.1.2.1.1.1.1.1 18. Juli 2009 (Antwort)

Ines

Hi Ines ,
mit der sonne habe ich nicht so ein großes Probleme ,wenn ich ruhig liegen bleibe .Nur große Spaziergänge sind halt nicht so gut (für uns große).Mich bewundern alle wie Happy ich immer bin mit der Krankheit ,aber was soll man machen das leben geht weiter und ich genieße es extrem.Deswegen hatte ich mit meiner Ärztin irgendwann gesagt ok Rente .Bei mir war es auch so Arbeiten ,schlafen,Arbeiten .hatte nichts mehr in meiner Freizeit unternommen.Jetzt mache ich schon etwas wenn es mir gut geht ,wenn nicht dann halt nicht ,mal ruhe ist auch schön .Da ich einen hund habe muß ich aber jeden tag raus und Das tut mir echt gut .Ich lebe auch alleine und es geht mit der Rente und den 400 Euro die man dazu verdienen kann .Du textest mich nicht zu ,ich finde es schön mit dir zu schreiben .
LG

#25.1.1.1.1.1.1.2.1.1.1.1.1.1 21. Juli 2009 (Antwort)

Jeannette

Hallo Jeannette,

sorry, dass ich erst jetzte antworte. Hatte leider wieder eine schlechte Phase aber darauf eine sehr gute und die lässt mich gerade seit langer Zeit wieder richtig aufleben und fühle mich als hätte ich ein 2. Leben erhalten. Naja, vielleicht etwas übertrieben dargestellt aber hey ich muß dir sagen, dass ich mich gerade wie ausgewechselt fühle. Manche Dinge kann man sich einfach nicht erklären aber das soll man ja vielleicht auch nicht und das Leben einfach genießen, so wie du das machst :-)
Übrigens, danke für die lieben Zeilen von wegen nerven und so ;-) Ich tausche mich auch gern mit dir aus! :-)
Bei meiner letzten Tysabri Infusion vor 3 Wochen bin ich mörderisch zusammengeklappt und hatte echt Angst(PML) aber es hat sich zum Glück herausgestellt, dass sich mein Schmerzmittel Lyrica mit Tysabri nicht vertragen hat. Ende gut, alles gut!!!! :-) Schon zwei Wochen später hatte ich eine Wende, als hätte man bei mir einen Schalter umgekippt. Ich bin seit langen wieder mal aus gewesen bis morgens 3 Uhr und seit dem nur noch auf den Beinen. Was für ein Gefühl :-)
HURA auch ich nehme wieder am Leben teil. Ich hoffe das hällt an und kann den Rest des Sommers genießen. Festivals ohne Ende stehen in den nächsten Wochen an :-)
Da bringt mich noch nicht mal mein Bandscheibenvorfall aus der Ruhe. Gehe einfach bei starken Schmerzen mit Krücke :-)
Die MS lässt mich derzeit in Ruhe :-) kann wieder gut und auch oft durchschlafen.
Sag mal, was für einen Hund hast du denn ( Rasse )? Was hast du denn in der letzten Zeit erlebt?
Liebe Grüße
Ines

#25.1.1.1.1.1.1.2.1.1.1.1.1.1.1 9. August 2009 (Antwort)

Ines

Hi ines
das hört sich ja nicht gut an was du durchgemacht hast ,aber wenn jetzt alles wieder gut ist ,das freut mich für dich .bei mir gibt es positive neuigkeiten ,hatte vor 2 wochen ein MRT ,und alles ist gut ,keine neuen entzündungen sind dazu gekommen und die alten sind auch nicht größer geworden,juhu.
mein hund ist ein mischling (husky-schäferhund-labrador-golden retriver).aber sie kommt mehr nach labrador,total lieb.hast du eigentlich kinder? sorry das ich alles klein geschrieben habe,hatte keine lust aufzupassen was groß geschrieben wird.

LG

#25.1.1.1.1.1.1.2.1.1.1.1.1.1.1.1 10. August 2009 (Antwort)

Jeannette

ein liebes "Hallo" an alle Leidensgenossen!

ich bekomme seit Februar 2008 alle 4 Wochen die Tysabri-Infusion.
Habe ein halbes Jahr die Studie mitgemacht und vertrage es sehr gut.


Nachdem ich im November 2007 einen heftigen Schub hatte,der mich anfangs sogar in den Rollstuhl brachte,bekam ich nach einer ambulanten Kortisontherapie die Einweisung ins Krankenhaus.Dort versuchten die Neurologen mit erhöhtem Kortison gegen den Schub anzugehen,aber nichts schlug an.
Anschließend bekam ich alle 2 Tage eine Plasmaferese und nach der Zweiten ging es mir immer besser(ich konnte wieder laufen)Nachdem ich 6 Anwendungen hatte,konnte ich nach 3,5 Wochen entlassen werden.
Seit Februar 08 bekomme ich nun Tysabri und hatte seitdem KEINEN Schub mehr.
Am Tag der Infusion bin ich sehr müde,daß liegt aber daran das der Blutdruck sinkt,kalt wird mir in dieser Zeit auch.Der Blutdruck wird während der Infusion permanent(alle 15 Minuten)kontrolliert.

Ich kann Tysabri wirklich empfehlen,leider ist es sehr teuer und wird vom Facharzt nicht unbedingt gleich verordnet.
Tysabri muß vor dem Termin in der Apotheke bestellt und bis zur Anwendung kühl gelagert werden.

Ich hoffe ich konnte Euch etwas helfen,für Fragen stehe ich hier gerne zur Verfügung!


Ich wünsche Euch Gesundheit,
liebe Grüße aus Berlin,Verena!


verenakempf@gmx.de

#26 10. Juli 2009 (Antwort)

Verena

Also mir tut Tysabri auch sehr gut. Keine Nebenwirkungen, nichts. Gott sei Dank!

Ich mache eine Kombinationstherapie aus TCA, Tysabri und Nerven-Vitaminen, die mein Magen und Dünndarm anscheinend nicht genügend aus der Nahrung absorbieren, dazu gehören Vitamin B12, D3, Folsäure und Selen.

Mein Zustand hat sich seither stark gebessert, ich denke, dass es an der Kombination der Therapien liegt, aber Tysabri hat einen eindeutig positiven Anteil daran. Ich merke es jedes Mal, wenn der Monat rum ist, oder das TCA nachlässt, dass die Behandlungen viel bringen.

Ich hab inzwischen mehr als 20 Infusionen intus (ich hab das Zählen schon lange aufgehört) und bestimmt schon über 15 LPs zur TCA Gabe im Lumbalbereich. Alles bisher ohne Probleme.

Das Leben macht wieder viel mehr Spass!

#27 3. August 2009 (Antwort)

snowwizard

Hallo Leutla,

nehme Tysabri seit 35 Mon., vorgestern war wieder Infusion - seit dem schubfrei. MS seit,erste Symptome 1998, gesichert 2002, die Interferone alle außer Rebif, Copaxone, Immunglobuline und 10 Gaben Mitox, weil meine MS damals sehr aktiv war (2-3 Schübe pro Jahr). Dieses Mittel hilft mir absolut! Aber mein Neuro betreut einen der Patienten mit PML (dieser ist jetzt im Pflegeheim). Also immer Obacht mit dem Medi aber net zuviel wegen PML grübeln.

grüßle Robert

#28 8. August 2009 (Antwort)

Robert

hallo da draußen!! das ist mein erster kontakt mit anderen tysabripatienten. bekomme es seit märz 2007 und das ohne jegliche nebenwirkungen und absolut ohne schübe. so gut ist es mir seit ausbruch der krankheit (1999) überhaupt noch nie gegangen und abgesehen davon haben die anderen medikamente (rebif, avonex) nicht die erhoffte wirkung erzielt und lästige, teils unerträgliche nebenwirkungen gehabt. bin jetzt wieder fast die "alte", unternehme viel, reise durch die weltgeschichte, hab wieder lebensfreude - nur mein geliebtes motorradfahren habe ich aufgeben müssen und bin jetzt nur mehr sozius :( meine ärztin hat mich nun damit konfrontiert, dass ich entscheiden muss, ob ich die therapie noch weiter machen, oder auf ein anderes medikament umsteigen will, da weitere PML-fälle aufgetreten sind und über andere schwerwiegende nebenwirkungen bei langzeittherapie noch nichts bekannt ist. jetzt weiß ich nicht so recht was ich machen soll. plötzlich tu ich mir mit dem "positivdenken" sehr schwer, guter rat ist jetzt teuer. aber irgendwo denke ich mir, ein leben ohne lebensfreude und -qualität ist wohl auch kein leben, oder??
lg und wir schaffen das alle!!!

#28.1 12. August 2009 (Antwort)

Paco

Hallo Paco,

ich bekomme Tysabri seit Dezember 2008, bei mir ist die Krankheit vermutlich 2005 ausgebrochen, aber erst 2008 im April entdeckt worden... Mir ist es 2008 nicht gut gegangen, 3 Schübe mit zahlreichen Symptomen... Unter anderem auch - wie du schreibst - kaum Lebensenergie/Lebensfreude...

Seit ich Tysabri bekomme, geht´s mir super... Es ist wohl richtig, dass es keine Langzeitstudie über Tysabri gibt bzw. geben kann, doch das Risiko ist mir persönlich wurscht... Denn so wie du schreibst, was ist ein Leben ohne Lebensqualität... Ich bin auch Biker (hab eine CBR Bj 2003 damals neu gekauft), hat jetzt unglaubliche 6.200 km drauf... Gut, ich komm selten dazu, doch letztes Jahr konnte ich nicht (von der Krankheitsseite her)... Das hat mich damals auch belastet... Jetzt geht´s mir gut, ich komme grad vom Arzt (habe eben Tysabri bekommen) und rate mal, womit ich bei ihm war? Richtig, mit dem Bike! Mir geht´s wirklich gut...

Ich wünsche dir Alles Gute, du wirst sicher die richtige Entscheidung treffen...

lg Pauli aus Wien

#28.1.1 12. August 2009 (Antwort)

Pauli

Hallo Paco,

warum ein Medikament aufgeben, dass einem erwiesenermaßen gut tut. Das macht doch wenig Sinn. Ich hab auch die Diagnose seit 1999 und erst seit Tysabri ist der permanente Abwärtstrend vollkommen gestoppt. Kein Schub mehr seit Jahren und auch keine Nebenwirkungen. Deine geschilderten Erfahrungen decken sich 100% mit meinen. Auch die Gleichgewichtsstörungen und eine damit verbundene Unmöglichkeit, Motorad fahren zu können, alles gleich. Ich weiß nicht, warum Deine Ärztin jetzt kalte Füße bekommt, aber ich würde auf das Medikament nicht mehr verzichten wollen. Und in Deutschland sterben jedes Jahr 8000 Menschen an einer normalen Grippe und 4500 in Straßenverkehr, deshalb fährst Du doch auch Auto oder nimmst Geld in die Hand?!? Nicht verunsichern lassen, wenn Tysabri hilft, dann hilft's, wenn Du es in Deiner Praxis nicht mehr bekommst, dann halt woanders .. so bin ich auch vorgegangen!!

#29 24. August 2009 (Antwort)

snwwizard

hallo Ihr Lieben alle,
ich bin zum 1.Mal hier und habe Eure Briefe gebannt verfolgt. Meine MS wurde 2006 endlich erkannt, mir wurde aber gesagt, dass ich sie bestimmt schon 10 J. haben müsste. Von Anfang an erhielt ich betaferon, mein Neurologe sprach jetzt Tysabri an. Naja, jetzt suche ich "Input"... Es sind so viele Gemeinsamkeiten, die mich mit Euch verbinden und nur weniges, was mir hieran nicht so gefällt(z.B. 12 kg mehr bei Ines).Ich glaube, ich wage es, denn ich bin jetzt 50(!)geworden und will noch 'ne Menge unternehmen (allerdings nicht Biken, wie Paco und Pauli).
Ich will endlich wieder etwas eiter laufen können - mit meinem Mops durch die Feldmark.
Alle seid Ihr recht zufrieden mit dem Medikament und drückt das auch deutlich aus.
Ganz besonders danke ich "SnowWizzard" für die Art, sein positives Denken weiterzugeben!

#30 11. Oktober 2009 (Antwort)

Moni B. aus C.

Hi Moni,

grundsätzlich ist es eben (leider) so, dass uns viele Teile (Symptome) dieser Krankheit verbinden.

Wie ich oben schon vor ein paar Monaten geschrieben habe, ist es leider so, dass MS-Patienten sehr oft von eben schubartigen Beschwerden geplagt werden. Da geht es einem auch nicht gut. Dass diese schubartigen Beschwerden aufgrund der sukzessiven Zerstörung der Myellinscheiden idR später zu schwereren Behinderungen führt, ist ja auch erwiesen. Daher glaube ich für (fast) alle in diesem Forum feststellen zu können, dass wir alle bereit waren/sind das Risiko von Tysabri einzugehen. Also ich war und bin es zumindest... Ich muss heute eh wieder Termin für diese Woche mit meinem Neurologen ausmachen... Und ich kann mich nur wiederholen: Seitdem ich Tysabri bekomme, ist mein Leben zu 95 % wieder jenes wie vor Bekanntgabe der Krankheit...

Ich wünsche Dir Alles Gute,

lg Pauli

#30.1 12. Oktober 2009 (Antwort)

Pauli

Hallo Leute, :-)

bei mir nimmt es seit 3 Monaten einen Wandel mit der Tysabri Behandlung. Ich bekomme wieder Schübe und neben denen heftige Begleiterscheinungen die manchmal Tage andauern. Ich mußte nun schon 2 mal an Krücke gehen(mehrere Tage) da meine Beine taub und steif werden, regelmäßig Migräne kommt hinzu,zunehmende Muskelschwäche etc. Und ich mache noch SPort :-) daran kann es nicht liegen :-). Ich bin so langsam am verzweifeln, denn mein Neuro sagt er könne nichts weiter tun und ich müsste positiv denken. Hallo???? Wo soll ich das denn nun hernehmen. Mitlerweile bin ich so mit Korti vollgepumpt, dass ich nun von 12 auf 18kg gekommen bin, die ich zugenommen habe seit meiner Diagnose. Ich bin gerade ein wenig deprimiert und hoffe, dass es Euch allen weiterhin gut geht mit Tysabri!!!?
Liebe Grüße an Euch alle
Ines :-)

#31 12. Oktober 2009 (Antwort)

Ines

Hi Ines,

das ist echt Scheisse zu hören. Warst du schon in der Röhre?? Sind es definitiv Entzündungsherde?? Trotz Tysabri??

Ich "bin am MI wieder dran", aber bis dato hatte ich keine neuen Entzündungen unter Tysabri... Muss jetzt aber im Oktober wieder in die Röhre...

Ich wünsch dir von ganzem Herzen Alles Gute.

Liebe Grüße

Pauli

#31.1 12. Oktober 2009 (Antwort)

Pauli

Ach Ines, leider kann ich Dir nichts raten, weil es für mich mit Tysabri noch nicht begann.
Aber ich drücke Dich in Gedanken ganz lieb und
hoffe für Dich auf Besserung oder Linderung.
Bleib so tapfer, wie ich Dich hier kennen
gelernt habe.
Alles Gute - Moni

#31.2 13. Oktober 2009 (Antwort)

Moni B. aus C.

Hallo Ines,

also Ich würde mich von meinem Neuro net so billig abspeisen lassen mit positiv denken und so. Wenn solche Symptome auftreten wie bei dir, sollte man enrsthaft versuchen dieser Ursache gezielt auf den Grund zu gehen.
Mittlerweile ist man ja viel sensibler geworden bei solchen Symptomen unter Tysabri.
Nehm selber das Medi seit 36 Mon., seitdem schubfrei (auf Holz klopf). Ein Bekannter der es auch genommen hat der bekam die gleichen Symptome wie du schreibst. Er mußte dann Tysabri absetzen und ist mittlerweile gesundheitlich nimmer so gut unterwegs. Also laß dich net so abspeisen und beharre auf gründliche Fehlersuche.

grüßle Robert

#31.3 13. Oktober 2009 (Antwort)

Robert

Hallo Moni, Pauli und Robert :-)

man, das ist ist ja voll lieb von euch!!! Die Anteilnahme baut mich gleich ein wenig auf.Danke!
zu Pauli: ja es sind leider neue Entzündungsherde :-( und die alten haben sich auch verändert. Ich war zu 2 MRT´s. Einmal als Kassenpatient nd einmal als Privatpatient. Da die Untersuchungen ja doch recht unterschiedlich sind. Leider!!!
Tysabri ist schon ein sehr gutes Mittel aber trotzdem kein Heilmittel. Ich freute mich am Anfang auch sehr über die positive Wirkung aber nun sehe ich das leider erst mal ein wenig anders bis ich wieder mehr positive Gedanken als negative zulasse ;-)
zu Robert: du hast Recht, ich soll mich nicht so abwürgen lassen. Schließlich ist es sein Job mir zu helfen und wenn nicht er,dann eben ein anderer. In Bayreuth soll ein Spitzen Arzt sein. Dr. Oschmann oder so ähnlich. Da werde ich mal Kontakt aufnehmen. Er ist auf MS spezialisiert und ich habe schon einiges über ihn gehört. Mal sehen :-)
zu Moni: verlier du bitte nicht den Mut und lass dich auf Tysabri ein, wenn du dich dazu entschlossen hast, denn im großen und ganzen ist es ein sehr gutes Medikament. Wir Menschen reagieren nun mal verschieden. Das man selbst immer denkt "warum gerade ich" ist normal. Auch ich werde wieder Kraft schöpfen irgendwann. Will dich ja auch nicht enttäuschen :-))))
An Alle: ich finde es wundervoll, dass es einige unter uns hier gibt, die seit Verabreichung von Tysabri ohne Schübe sind. Wow!!!! Toll, macht weiter so :-)
Am Donnerstag beginnt meine Gruppentherapie und ich freu mich schon drauf mich neu austauschen zu können :-)
Bis dann mal und alles erdenllich Gute für UNS ALLE!!! :-))))
Ganz liebe Grüße
Ines

#32 13. Oktober 2009 (Antwort)

Ines

Hallo Pauli,

wie ist Dein MRT ausgefallen? Geht es Dir gut?

Viele Grüße
Ines

#33 16. Oktober 2009 (Antwort)

Ines Schramm

Hi Ines,

danke der Nachfrage, MRT hatte ich das letzte im April, da hatte ich keine einzige Neubildung von Entzündungsherden (holzklopf)...

Jetzt hab ich im Oktober wieder MRT, muss mir am MO einen Termin ausmachen, hat mir mein Arzt am MI gesagt, als ich wieder Tysabri bekommen habe...

Ich glaube/hoffe/wünsche, dass ich auch jetzt wieder keine neuen Entzündungen habe/hatte... Zumindest keine Symptome bzw. Ausfälle... Ich kann mich nicht beklagen, mir geht´s sehr gut, seitdem ich Tysabri bekomme (seit Dez.08), davor mit BetaFeron war´s net so toll, dauernd neue Schübe...

Ich hoffe, dass es dir auch mittlerweile besser geht?! Weißt du schon was neues?? Was sagt dein Neurologe?? Der muss ja auch zumindest irgendetwas sinnvolles zu deiner Situation sagen können, oder nicht?

Würde mich über deine Info freuen...

lg Pauli

#33.1 17. Oktober 2009 (Antwort)

Pauli

Hallo Ines, Hallo Moni und alle anderen ..

@Ines: Hast Du scheon einen Test auf Antikörper gemacht, sollte eigentlich nach ca. 6 Monaten gemacht werden .. Ich hab solche Aussagen, wie von Dir auch schon gehört, aber die Leute waren alle positiv auf Antikörper gegen Tysabri.
Dann könntest Du leider diese tolle Therapie nicht machen, denn wenn jemand Antikörper dagegen hat, wird die Wirkung ja sofort wieder neutralisiert, dann laufen 2500.-- Euro mal echt umsonst durch Deine Venen und die Antikörper lösen diese heftigen Reaktionen aus, die Du beschreibst. Ca. 5% aller behandelden sind haben diese Antikörper und können daher nicht weitermachen .. Wenn das so wäre, tust Du mir sehr leid!

@Moni: Danke für das tolle Kompliment freu Normalerweise nimmt man von Tysabri nicht zu, ich bin 1,87m groß und wiege 77kg. Und ich kenn auch bisher nur Tysabri Patienten, die ihr altes Gewicht behalten haben. Die erste Gabe war bei mir sehr hart, denn wenn Tysabri Deine Immunsystem initial ausknipst, das war mal echt kein Spass, ich hab mich gefühlt, wie vom LKW überfahren, aber ab der 2. Gabe wars vorbei und seither problemlos. keine Angst vor der Gefahr, da kannst Du sonst gleich aufhören, Auto zu fahren oder Türklinken anzufassen. Ich möchte das alles nicht verharmlosen, aber man macht im Alltag so viel was potentiell viel gefährlicher ist, ohne drüber nachzudenken.
Ich wünsch Dir von Herzen, dass die Therapie bei Dir anschlägt und Du wenig Nebenwirkungen und keine Antikörper hast!

Keep the faith
Peter

#34 20. Oktober 2009 (Antwort)

snowwizard

Hallo Leute,


wieviel Leute sind denn hier am lesen die schon Tysabri länger als zwei Jahre kriegen? Hab selber mittlerweile schon 3 Jahre hinter mir und bekomm in ner woche die 37 Infusion. Hab seitdem kein Schub mehr gehabt und bin voll zufrieden das mein agressiver Verlauf so ne milde Wirkung eingeschlagen hat. Wär interessant zu lesen wie es anderen Langzeitusern geht.


grüßle Robert

#35 22. Oktober 2009 (Antwort)

Robert

Hi Robert, ich erhalte Tysabri jetzt 38 Monate. Ich schließe mich deiner Meinung an. Seitdem ist alles gut. Keine Schübe mehr seut 2006 (Erstdiagnose 2001 zerstörung des Sehnervs bis auf 10 % im rechten Auge, dann immer wieder Schübe, aber nur die Augen bis 2006 die Beine "weg" waren. Konnte von dann an nur noch mit Rollator laufen. Bekomme nun nach Betaferon und Rebif 44 seit Sept. 2006 Tysabri und bin schubfrei und es geht mir soweit gut.

Gruss Silvia

#35.1 19. Dezember 2009 (Antwort)

Silvia

Hi Robert,

Mit 3 Jahren kann ich leider nicht dienen, obwohl ich Tysabri noch viel früher hätte nehmen sollen .. ich hab auch einen sehr aggressiven Verlauf und seit Tysabri Ruhe .. Ich nehme es jetzt über 2 Jahre ohne Probleme! Heute um 11:00 Uhr ist die nächste Infusion! Ich freu mich schon und dann am Mi. das nächste MRT, welches hoffentlich keine Veränderungen zeigt :-)) und wenn, dann nur zum besseren!!

#36 23. Oktober 2009 (Antwort)

snowwizard

Hi Pauli,

und, hast Du schon nen Termin für das nächste MRT? Ich hoffe sehr für Dich, dass dies auch wieder positiv verläuft und sich keine negativen Veränderungen zeigen oder neue Herde!!!
Du hast geschrieben, dass Du das BetaFeron auch net vertragen hast und unter neuen Schüben leiden musstest. Ging mir auch so :-( Das ging ja mal garnicht! Was man nun auch noch davon sieht, ist mein zerstochener Bauch. Die Schönheit mal glatt dahin :-( Ärgert mich täglich.

Ich werd am Dienstag zu meinem Neuro gehen und mal einiges durchsprechen bezüglich der chronischen Schmerzen und mich die Tage auf Antikörper untersuchen lassen. Ich hoffe nicht, dass ich die Tysabri Therapie abbrechen muß!
Meine Schmerzen verschlimmern sich stetig. IBU 800 schlägt nicht mehr an :-( Keine Besserung, leider :-(
Ich warte nun mal die kommenden Untersuchungen ab und habe parallel auch schon einen Termin beim Schmerztherapeuten.

Würd mich auch über deine weiteren Info´s freuen. Bis dahin alles Gute!

LG, Ines

#37 24. Oktober 2009 (Antwort)

Ines

Hi Ines,

danke der Nachfrage, am 11.11. hab ich (erst) den Termin bekommen... Ist ziemlich ausgebucht in Wien diese MR-Geschichte... Aber was soll´s...

Und bei dir? Das ist nicht schön zu hören, wenn es net gut geht... Du hast schon recht, sprich mit deinem Neuro darüber! Ich meine, so hart das auch klingen mag, aber er wird dafür bezahlt dafür zu sorgen, dass es ua dir gut geht... Das muss auch sein Interesse sein! Ich glaube, dass der Abbruch der Therapie die allerletzte Variante sein sollte, sofern nicht irgendetwas Adäquates zur Verfügung steht... Und BetaFeron hast du ja auch geschrieben, dass das net wirklich was gebracht hat. Ich hatte 2008 unter Anwendung von BetaFeron von Mai bis September 3 neue Entzündungsherde!!! Seit Tysabri (seit Dez. 2008) nichts mehr. Klär das mit deinem Neuro und - wie man auf wienerisch zu sagen pflegen würde - "steig ihm ordentlich auf die Zech´n"...

Ich wünsch dir Alles Gute und halte mich bitte auf dem laufenden...

lg Pauli

#37.1 24. Oktober 2009 (Antwort)

Pauli

Hallo Peter,

danke für Deine Nachfrage!
Nein, habe ich noch nicht machen lassen, werde ich aber vor der nächsten Tysabri Sitzung machen lassen! Das wäre salop gesagt "echt Scheiße", möchte es aber nicht hoffen!!!
Halte dich auf den laufenden, wenn du interessiert bist!?
Ich freue mich für jeden, der keine grüßeren Probleme bis keine Probleme unter Tysabri hat!!!
Zur Zeit könnte ich echt kotzen, da meine Verlauf seit der Diagnose vor 2 Jahren sehr aktiv und fortschreitend ist. Lähmungen, Muskelsteifheit, Schmerzen etc. und das mit jungen 36 Jahren ;-)

Dir alles Gute weiterhin!!!
LG, Ines

#38 24. Oktober 2009 (Antwort)

Ines

Hi Ines,

Klar bin ich interessiert .. schreib, wie es Dir geht! Die Antikörper Bestimmung geht übrigends nicht mal so kurz vor der nächsten Infusion .. Nach 5 bis 6 Verabreichungen wird Blut genommen und dann zur Bestimmung des Antikörpertiters nach Bochum an die Ruhr Uni geschickt. Das macht sonst fast kein Institut. Auch die Uni-Klinik hier in Heidelberg hat mein Blut nach Bochum geschickt .. Das hat mal schlappe 3-4 Wochen gedauert!!

Wow, Diagnose seit 2 Jahren und dann schon so heftig :-(( Bei mir hat es 7 Jahre gedauert, bis ich im Alltag eingeschränkt war und wenn es 2002 z. B. schon Tysabri gegeben hätte, dann wär ich (nachdem es so gut bei mir wirkt) heute immer noch beschwerdefrei! Naja .. da kann man nichts machen, ein bisschen blöd gelaufen halt.

#39 24. Oktober 2009 (Antwort)

snowwizard

Hatte gestern mein MRT, seit 2 Jahren, seit ich Tysabri nehme, unverändert!! Davor wurde es mit jedem neuen MRT ein schlechterer Befund! Ich bin mit Tysabri sehr zufrieden, nur sie hätten es 5 Jahre früher entwickeln können, dann hätt ich ein viel besseres Niveau jetzt noch .. naja, ich bin erstmal sehr zufrieden, dass es so geworden ist.

#40 29. Oktober 2009 (Antwort)

snowwizard

Hallo Peter,Ines,Pauli und natürlich die anderen Mitleser dieser Line,
bei mir wird es wohl noch dauern, bis es mit Tysabri losgeht, ich möchte aber mit Euch in Verbindung bleiben.
Es ist noch nichts entschieden. Ich war im KKH in Bad Pyrmont und man braucht aber erstmal aktuelle Bilder, etc, um eine weitere Behandlung vorzuschlagen.
Am 24.11.werde ich also erneut "in die Röhre" geschoben. Dann rede ich wieder mit dem Arzt, der übrigens noch ein anderes Medikament ansprach: Mitoxantron - hat hier jemand schon Erfahrung damit gemacht? (mayday,pl.)
Ich habe wohl eine Schleichende- und nicht unbedingt eine Schubförmige MS! Ich werd's hören, wenn ich beim nächsten Gespräch erfahre wie es weitergeht.
LG und bis bald
Moni

#40.1 29. Oktober 2009 (Antwort)

Moni B. aus C.

Hallo Moni, hallo an alle!

ich bin 26 und habe MS seit 2004. Ich glaube, im Vergleich zu vielen anderen MS-Kranken habe ich nicht so heftige Schübe gehabt (Rollstuhl oder ähnliches) aber ich hate im ersten Jahr gleich mal 3 Schübe nacheinander. Ich hatte mit Betaferon angefangen, allerdings war ich damals einfach vom Kopf her noch nicht so weit, mich mit der Krankheit und mit dem Spritzen abzufinden. Also habe ich das Betaferon wíeder abgesetzt. Nachdem dann aber immer mehr Schübe kamen, hat mir meine Ärztin zu einer Mitox-Behandlung geraten, die ich dann auch gemacht habe. Mitox ist ein Chemotherapie, die aber viel geringer dosiert ist, wie bei einem Krebskanken. Ich habe damals 6 Mal alle 4-6 Wochen eine Infusion bekommen. Für meine Psyche war es damals nicht sehr einfach und wie es halt so bei einer Chemo ist, kann einem ganz schön übel werden. Meine Haare sind etwas dünner geworden, aber nicht dramatisch. Durch die Übelkeit hatte ich anschließend ein paar Probleme mit dem Essen. Damals war es zwar keine schöne Erfahrung aber ich war dann fast 3 Jahr schubfrei!!! Anschließend habe ich dann mit Copaxone weitergemacht. Da ich aber letztes Jahr wieder 2 Schübe hatte und jetzt gerade auch wieder an einem rum mache, möchte meine Ärztin mit mir über eine andere Therapie sprechen. Ich habe am 26.11. den Termin. Bis dahin bin ich mit dem Kortison fertig. Ich bin mal gespannt, ob Sie mir dann auch das Tysabri empfiehlt. Hört sich ja nicht schlecht an. Vielleicht hätte ich dann auch ein bißchen Ruhe. Wenn Sie mir eine 2. Mitoxtherapie empfehlen würde, würde ich diese aber auch machen.

Grüße
Silke

#40.1.1 13. November 2009 (Antwort)

Silke

Hallo Silke,

schreib doch mal, was Deine Ärztin empfohlen hat ..

#40.1.1.1 22. November 2009 (Antwort)

snowwizard

Hallo zusammen,

ich wollte noch erzählen, was meine Ärztin gesagt hat. Also, sie hat bisher noch keinen Patienten mit Tysabri behandelt, da sie auch ein wenig kritisch ist. Aber trotzdem hat sie mir die Möglichkeit offen gelegt. Nun machen wir die ganzen Untersuchungen (MRT, Hirnströme messen ...) und sie hat mir einen Termin bei einem Spezialisten für Januar gemacht. Wenn der Tysabri in meinem Fall befürwortet, kann ich loslegen.
Wisst ihr zufällig, ob man die Infusion bei jedem Neurolgen erhalten kann, oder ob ich in eine spezielle Praxis gehen muss?

Grüße Silke

#40.1.1.1.1 22. Dezember 2009 (Antwort)

Silke

Hallo Silke, ich weiß ja nicht wo du her bist, aber hier in Berlin ist es leider so, dass es noch nicht viele niedergelassene Neurologen gibt, die Tysabri "verabreichen". Ich habe hier das Glück, dass es die Charitè gibt. Hier gehe ich im Rahmen der MS-Sprechstunde zu meiner Tysabri-Behandlung. Vielleicht gibt es sowas bei Dir auch. Dort bist Du am besten aufgehoben. Auch wenn der Weg manchmal weiter ist Ich wünsche Dir, das die Untersuchungen positiv ausfallen. Denn ich bin überglücklich mit Tysabri. Keine Nebenwirkungen und auch keine Schübe mehr seit Anfang an (Sept. 2006) der Behandlung. Ich erhalte jetzt im Januar meine 40igste Infusion.
Schöne Weihnachten und alles gute für das neue Jahr
Silvia

#40.1.1.1.1.1 22. Dezember 2009 (Antwort)

Silvia

Hallo Peter,

hey, das hört sich gut an und ich freu mich riesig für Dich!!!!!! :-)))) Seit 2 Jahren keine Veränderung ist SUPER!
Genau so sollte es unter Tysabri sein.

Mein Neuro hat mich gestern zum HWS und LWS MRT geschickt und das Ergebnis war auch gut. Keine neuen Läsionen. Supi :-) ABER, der macht doch tatsächlich keinen Test auf Antikörper mit mir, weil er meint, dass wäre nicht erforderlich und auch nicht üblich bei Tysabri :-( HAAALLLLOOOOOO dachte ich mir und berichtete über unsere Unterhaltungen hier. Gleichzeitig meint er, dass wir vielleicht Tysabri absetzen müßten, da mein Zusatnd sich verschlechtert und ich langsam "versteife". Ich glaubte es nicht und griff mir an den Kopf. Jetzt gehe ich zu einem anderen Neuro! Wird zwar wieder etwas dauern aber das nehme ich hin. Toller Mist!
Viele Grüße
Ines

#41 29. Oktober 2009 (Antwort)

Ines

Hallo Moni,

wenn Du es mir "gesunden" Menschen vergleichst, hast Du nattürlich nur die Wahl zwischen Pest und Colera. Tysabri kann gefährlich sein, Mitoxantron hat eine Maximaldosis, die nicht überschritten werden darf, weil sonst Herzschäden auftreten können oder sogar sicher werden. Die ist, je nach Häufigkeit der Gabe, so zwischen 2 und 5 Jahren in der Regel erreicht. Dann kannst Du kein Mitox mehr nehmen, Auch die Tatsache, dass es eine Chematherapie ist, hat mich damals eher zu Tysabri tendieren lassen. Wobei ich inzwischen viele Leute mit Mitox kenne und denen geht es alle gut, naja, so gut halt, wie es einem mit MS gehen kann.

Ich persönlich halte mehr von Tysabri, aber das ist eine ganz persönliche Meinung, das kann natürlich kein Tip sein, die Entscheidung musst Du mit Deinem Neuro alleine treffen.


Hallo Ines,

das ist aber eine merkwürdige Einstellung Deines Neurologen. Ohne Antikörpertest würde meine Krankenkasse nicht mal das Medikament bezahlen.

Alle Kliniken bei denen ich bisher war, haben auf den Antikörpertest bestanden, also hab ich ihn machen lassen .. der war Gott sei Dank aber negativ! Bei heftigen Reaktionen, so wie bei Dir, kann ich nicht verstehen, dass diese Möglichkeit nicht ausgeschlossen wird.

Bei schleichender Verschlechterung (langsamer Progredienz) kannst Du auch intrathekales Volon-A versuchen, das kann viel helfen. Dazu steht hier einiges (zum Thema "intrathekale TCA Therapie) und auch in dem Forum, in dem ich meine Erfahrungen mit TCA/Volon-A berichte: www.ms-info-forum.de.

Das mit Tysabri bei Dir ist schon arg strange .. hol Dir da auf jeden Fall ne 2. Meinung.

Gruss
Peter

#42 29. Oktober 2009 (Antwort)

snowwizard

Hallo Moni .. Das Forum in dem ich schreibe (und bei dem Du versucht hast, Dich anzumelden) wird leider Ende des Jahres dicht gemacht .. die Admins sind ja leider auch alle betroffen und müssen aus beruflichen Gründen (die eigene Existenz zu sichern wird ja auch nicht einfacher mit MS) ihre Zeit leider anderen Dingen zuwenden.

neuanmeldungen sind leider dort schon nicht mehr möglich!

Wir müssen wohl erstmal hier weiterschreiben ..

Gruss Peter

#43 13. November 2009 (Antwort)

snowwizard

Hi Peter, schön, dass du dich hierzu meldest. Zwar hatte ich mich auf das Forum gefreut, aber da ich mich noch nicht mal anmelden konnte,vermisse ich auch nichts und bleibe hier!
Wie sagst du immer: Keep the faith

Also bis bald.
lg Moni

#43.1 13. November 2009 (Antwort)

Moni B. aus C.

Hallo an alle, ich bin neu hier und ich wollte mal zu Tysabri aus meiner Erfahrung etwas sagen. Ich bin jetzt 52 Jahre und habe seit 2002 eine schubförmige MS. Erst Betaferon dann Rebiff gespritzt. Beim ersten starke Nebenwirkungen beim 2. mehr Schübe als "erwünscht". Bin dann im September 2006 nach langem innerlichen "Ringen" (war ja erst 3 Monate zugelassen) auf Tysabri umgestiegen. Also es sind bis heute 38 Monate. Alles ok ohne wieder einen Schub gehabt zu haben. Jetzt stellt man leider fest, das nach 24 Monaten die Gefahr einer PML besteht und man soll sich doch entscheiden, ob man das Medikament weiternimmt oder absetzt. Ist eine sehr schwierige Entscheidung für mich. Denn so gut wie jetzt ging es mir vorher nicht. Da man ja auch weiß, das Tysabri die Krankheit leider nicht nicht aufhält und nach dem Absetzen der gleichen Zustand wieder herrscht wie vorher, tendiere ich doch sehr stark dafür, weiterzumachen. Aber leicht fällt das natürlich nicht....

Gruß Silvia

#43.1.1 18. Dezember 2009 (Antwort)

Silvia

Hallo Silvia,schön von Dir zu lesen.
Ich bin Moni und auch noch nicht so lange dabei. Wir sind fast gleich alt: Sonntag habe ich Geburtstag und werde 51!
Gestern hatte ich meine erste Tysabri-Infusion. Es bekam mir alles prima, keine Kopfschmerzen, keine Übelkeit oder was mir noch so alles für mögliche Nebenwirkungen erzählt wurden - nichts! Ich hoffe es geht so gut weiter. Und hoffe auch, dass ich bald einiges wieder besser kann...
2006 wurde meine MS erkannt, von Beginn an spritze ich betaferon, dann erzählte mir mein Neurologe von Tysabri. Hier las ich mich durch viele Berichte und wollte es erfahren.
Natürlich heilt kein Medikament die MS, aber mir reicht schon wenn's stagniert. Angst hätte ich vor Mitox., weil es nach drei bis fünf Jahren das Herz angreifen soll und nach einer gewissen Zeit auch nicht mehr gegeben werden darf. Ich werde nicht an MS sterben und möchte das aber auch nicht durch die Medikamente.
Erzähl dann mal, wie Du Dich entschieden hast und warum so.
Viele Grüße, Moni

#43.1.1.1 18. Dezember 2009 (Antwort)

Moni B. aus C.

Hallo Moni, ich wünsche Dir das Dir die Behandlung mit Tysabri weiterhin so gut bekommt. Da Du noch ganz am Anfang stehtst brauchst Du Dir auch noch keine Gedanken darüber zu machen, was ab dem 24. Monat sein wird. Ich muss mich jetzt entscheiden, ob das Medikamt weiter nehmen soll oder es absetze. Bisher weiß ich noch nicht genau, was ich machen soll. Aber ich werde mir bis Anfang des neuen Jahres mit der Entscheidung zeitlassen und auch noch mal einschlägige Foren befragen. Danach werde ich dann meine Entscheidung treffen müssen. Aber bis dahin ....

Gruß
Silvia

#43.1.1.1.1 19. Dezember 2009 (Antwort)

Silvia

Hallo Silvia,
ich bekomme Tysabri seit 12/06,am Di meine 35. und ich hatte bisher keine PML,jedes Mediakment hat nebenwirkungen,am besten man liest sich diese erst nicht so intensiv durch.denke,wenn man Tysabri gut verträgt und es einem gut damit geht,warum absetzen?!
lG Angi

#43.1.1.2 19. Dezember 2009 (Antwort)

Angi

Hallo Angi, ist ja alles ganz gut und schön. Ich vertrage es wunderbar und habe auch keine weiteren Schüben seit 2006 gehabt. Aber nun kommt mit einmal meine Ärztin in der Charitè auf misch zu , bittet um ein Gespräch, erläutert mir die Gefahren, die sein können, wenn ich Tysabri jetzt weiternehme und bittet mich zusätzlich zu unterschreiben, dass ich über die Risiken aufgeklärt wurde (Zitat ais Schreiben ... die zu schweren Behinderung und zum Tod führen können ... Zitat Ende). Und sowas muss man dann unterschreiben!?! Dabei ist mir dann doch ein bischen mulmig. Auch wenn ich mir immer wieder versuche zu sagen, dass ich es schon 3 8 Monate erhalte. Ich habe auch schon versucht eine positiv/negativ Liste aufzustellen. Auch das ist ganz schön schwer - Rollstuhl???? Behinderung??? Tod??? sieht auch nicht so gut aus. Aber ich habe Hoffnung, versuche es positiv zu sehen. Und schließlich ist bald Weihnachten.

Gruß
Silvia

#43.1.1.2.1 19. Dezember 2009 (Antwort)

Silvia

Hallo Bonny Jo,

ich erhalte seit September 2006 Tysabri und bin sehr damit zufrieden. Seit dem ich Tysabri erhalte hatte ich keinen Schub und keine Nebenwirkungen (außer dass ich nach der Behandlung ziemlich müde bin) mehr. Meine Lebensqualität hat sich erheblich verbessert und auch der psychische Zustand. Ich weiß zwar nicht, ob es Dir eine große Hilfe ist, denn ich bin ja schon viel älter als Du. Aber vielleicht konnte ich Dir ein paar positive Gedanken vermitteln.
So nun wünsch ich Dir und allen hier noch einen 4. Advent, wunderschöne Weihnachten und einen gutes neues Jahr 2010.
Gruß
Silvia

#44 19. Dezember 2009 (Antwort)

Silvia

Naja .. man sollte auch da die Kirche im Dorf lassen! Ähnlich wie bei der Schweinegrippe durch die Medien, wird das Problem "ansteigendes" PML Risiko sehr durch die Internetforen hochgepuscht .. vor allem von Leuten, die Tysabri nicht nehmen. ?!?

@Silvia: Komisch, dass Du die Vereinbarung nicht schon beim ersten Mal unterschreiben musstest, ich musst das gleich vor der ersten Infusion .. und "schwere Nebenwirkungen und Tod" stehen auch bei Mitoxantron drin!

In Foren wird gerne die Behauptung aufgestellt, dass das Risiko einer PML bei 1:1000 liegt und nach 2 Jahren auf 1:900 steigt!

1. Das wäre eine Erhöhung des Risikos von 1% und mir persönlich bei einem Medikament, welches mir hilft, das Risiko wert.

2. das ist ganz normal, denn das Risiko, überfahren zu werden steigt auch, ja öfter man über die Straße geht.

3. Ein Risikoprofil von max. 1:1000 ist Bedingung für die Zusassung eines Medikamentes, wenn das Risikoprofil darunter fallen würde, oder sich die Erkenntnis darüber durchsetzen würde, müsste das Medikament durch die Zulassungsbehörden vom Markt genommen werden.
Da wird ja sonst die Behandlung zum russischen Roulette!

4. Man belügt sich da von Seiten der Medizin ja auch ein wenig selber, denn 26 PML Fälle, bei 70000 Anwendern inzwischen, ergibt ein Risikoprofil von ca. 1:2700. Wenn man nur die 30000 Anwender berücksichtigt, die das Medikament länger als 24 Monate nehmen, dann steigt natürlich das Risikoprofil, das ist aber meines erachtens völlig normal .. jede Statistik ist nur so gut, wie man sie selber fälscht :-))

Lass Deine Ärztin das höhere Risiko einmal quantifizieren, wie großes sie meint, dass es ist. Sonst kannst Du ja gar keine Entscheidung treffen, oder?!?

@Moni: Schön, dass Du das Medikament gut verträgst, mehr an Nebenwirkungen ist auch nicht zu erwarten, außer, dass Dinge ausbrechen können, die Du früher mal hattest (Herpeszoster, Windpocken, Gürtelrose .. ) All die Dinge, die vom Immunsystem unterdrückt werden und die mit verringertem Immunsystem jetzt wieder hervortreten können. Aber die kann man alle problemlos behandeln, falls sie überhaupt kommen! Bei mir wars ne schöne Gürtelrose :-)

#45 20. Dezember 2009 (Antwort)

snowwizard

Vielen Dank für deine beruhigenden Worte. Fast so wie du geschrieben hast, habe ich mir gestern auch gedacht und unterschrieben, dass ich das Tysabri weiternehme. Außerdem war ich die Nr. 1 in der Charitè Berlin und das will ich auch bleiben ("Adel verpfichtet"). Natürlich lässt man sich ziemlich Anstecken von den Meinungen in Presse und in Foren. Aber schließlich muss man auch dahintersehen. Bei jedem Patienten einzeln. Wahrscheinlich sind da ganz außergewöhnliche Zustände vorher schon gewesen - genauso wie bei der Schweinegrippeimpfung, die ich auch gut überstanden habe.
Dann wünsche ich dir noch einen schönen 4. Advent und noch mals danke.

Silvia

#45.1 20. Dezember 2009 (Antwort)

Silvia

Schweinegrippeimpfung und Tysabri ?
Was für ein Quatsch ist das denn?
Wechsel dringend den Neurologen.

#45.1.1 21. Dezember 2009 (Antwort)

Liane

Hi Liane, was ist denn da dran Schweinegrippe und Tysabri? Das ist mir nicht von meinem Neurologen sondern direkt von der Chaitè in Berlin (wo ich Tysabri erhalte und auch geimpft wurde) geraten worden. Die haben da die besten Empfehlungen und sind sozusagen "am Nabel der Welt". Hat ja auch alles wunderbar geklappt. Ich habe alles gut überstanden - am 8. Dez. Schweinegrippeimpfung und 17. Dez. die 39. Tysabribehandlung.

Ich wünsche Dir ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr wie auch allen anderen hier.

Silvia

#45.1.1.1 21. Dezember 2009 (Antwort)

Silvia

Bitte, bitte .. Schön, daß meine, nur gut gemeinten, Worte auf offene Ohren stoßen .. Ich wünsch Dir auch einen schönen Advent, ein frohes Fest und ein tollen und MS freies Jahr 2010!

Das gilt für alle Leser/innen dieses Forums!

Keep the faith!
Peter

#46 20. Dezember 2009 (Antwort)

snowwizard

Hallo Leute,

hab schon Tysabri seit Sep. 2006 und bekomm im Jan. die 40igste Infu.
Wer zuviel drüber grübelt was wäre könnte vielleicht irgendwann passieren, der zieht sich selber runter.
Informiert euch so gut es geht und laßt euch net verrückt machen, schließlich kennt jeder MS-Kranke sein Körper und was dieser vermittelt.
In diesem Sinne alles gute.

lg Robert

#46.1 22. Dezember 2009 (Antwort)

Robert

... ganz meine Meinung!!

#46.1.1 22. Dezember 2009 (Antwort)

snowwizard

Hallo!

seit februar 08 bekomme ich tysabri und meine nächste infusion ist am mittwoch.nach wie vor bekommt mir dieses medikament sehr gut.ich hatte seitdem keine schübe mehr und die letzte MRT im dezember ist seit der ersten infusion unverändert.


ich wünsche euch ein gutes und vor allem ein beschwerdefreies neues jahr!

gruß aus berlin,verena!

#47 4. Januar 2010 (Antwort)

Verena

Genau wie bei mir .. ich kann seither sogar wieder mehr Belastung und Stress aushalten, ohne weitere Schübe oder Verschlechterung.

#47.1 4. Januar 2010 (Antwort)

snowwizard

Hallo!

Naja,wenn ich ehrlich bin,versuche ich Streß und Belastungen so weit es geht zu vermeiden.
Nachdem ich das erlebt habe(siehe meinen Beitrag vom 10.07.09)tu ich alles um einen Schub zu vermeiden.

Ich hatte heute meine Tysabri-Infusion und weil ich danach immer schlapp bin und mir kalt ist,nehme ich mir an diesem Tag immer frei,schlafe dann bis zum nächsten Tag und dann gehts mir wieder gut!

Ich möchte Euch noch einen Tip geben.Uns stehen Massagen zu,mein Hausarzt verschreibt mir 30x pro Quartal,die ich gerne annehme.


liebe Grüße aus Berlin,Verena!

#47.1.1 6. Januar 2010 (Antwort)

Verena

Hihi .. meine ist morgen .. durch die Feiertage wars jetzt 2 Wochen länger und ich merke an Gleichgewicht und Gang so richtig, dass mir spätestens nach der 5. Woche die Infusion fehlt.

Stress vermeiden ist das beste, was man machen kann, aber das ist leider nicht immer komplett möglich, auch die Krankheit selbst erzeugt manchmal ihren eigenen Stress, leider!

Massagen kann ich jedem nur empfehlen, ich mach jede bis jede 2. Woche eine! Das entspannt so richtig, vor allem, wenn man sie abends bekommt und dann nicht mehr viel macht!

#47.1.1.1 6. Januar 2010 (Antwort)

snowwizard

Hi Verena, erst einmal auch für Dich und für alle anderen hier ein frohes neues Jahr. Ich bin sehr erstaunt, dass Du schreibst, Dein Hauarzt verschreibt Dir soviele Massagen im Quartal. Wäre nett, wenn Du mir mal Dein "Geheimrezept" verrätst, wie Du ihn dazu bekommen hast. Ich bekomme von meiner Neurologin Krankengymnastik verschrieben (24x) - das war`s. Der Hausarzt sagt er dürfte das nicht. Dasselbe Problem hat nämlich meine Tochter mit ihrem Rheuma. Wäre schön, wenn Du mal den "Trick" verraten könntest, wie Du das geschaftt hast.

lg Grüße von Silvia - auch aus Berlin

#47.1.1.2 6. Januar 2010 (Antwort)

Silvia

Hallo Silvia!

mein Neuro hat mir auch erst 10 und dann 6 verschrieben.Obwohl mir das nicht reichte,meinte er,mehr dürfe er nicht.
Bei meinem Aufenthalt im jüdischen Krankenhaus kam eine nette Frau von der MS Selbsthilfegruppe an mein Bett.Sie hatte mir verraten das uns Massagen zustehen.
Ich hatte mit meinem praktischen Arzt(Hausarzt)darüber gesprochen,er schaute in seinen PC und meinte das ich von ihm auf Grund der MS 30x pro Quartal bekomme.Ich hole mir am Freitag ein neues Rezept,werde mal auf die Behandlungsnummer achten und melde mich dann wieder.

liebe Grüße aus Lira,Verena!

#47.1.1.2.1 6. Januar 2010 (Antwort)

Verena

Hi Verena,
vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Warte dann bis Freitag und freue mich von Dir zu hören.

Lg Silvia

#47.1.1.2.1.1 6. Januar 2010 (Antwort)

Silvia

Hallo Silvia!

Habe mein Rezept jetzt vor mir liegen!
Schlüssel Nr.: ZN2a

bedeutet:
MS a. Bewegungsstörungen von Extremitäten,Rumpf und Kopfmuskulatur z.B.mit Heimi-,Tetra,Paraplegie/parese

Förderung der Besserung der Motorik und Sensomotorik.

Es werden jeweils 10x verschrieben,nach Ablauf hole ich einfach ein neues Rezept.


liebe Grüße,Verena

#47.1.1.2.1.1.1 8. Januar 2010 (Antwort)

Verena

Hi Verena,
vielen Dank für diese Auskunft. Werde ich mal mit meiner Hausärztin besprechen. Was mich noch interessiert, bekommst du zusätzlich noch Krankengymnatik verschrieben. Die bekomme ich nämlich - jeweils 24x - oder nur dieses Rezept. Danke für Deine Antwort im Voraus.
Grüsse Silvia

#47.1.1.2.1.1.1.1 8. Januar 2010 (Antwort)

Silvia

Hi Silvia!

An Krankengymnastik hab ich noch nicht gedacht und beim Doc.auch noch nicht nachgefragt.
Ich habe beruflich so viel Bewegung das ich froh bin nichts mehr zu tun.

Die Massagen betreffen den ganzen Körper.Ich hatte vor Jahren einen Autounfall und seit dem ein Problem mit dem Nacken bis in die Schultern.

liebe Grüße,Verena!

#47.1.1.2.1.1.1.1.1 8. Januar 2010 (Antwort)

Verena

Hallo an alle!
Bin 24 jahre alt und habe ms schon seit ich 15 bin!habe bis vor 6 monaten rebiff44 gesprizt,hatte aber einen heftigen schub konnte nich mehr laufen nichts heben,es ging absoulut nix mehr...jetzt ist gott sei dank fast alles wieder weg...jetzt bekomme ich in den nächsten tagen meine erste tysabri infusion,ich bin mir sehr unsicher!ich habe grosse angst wegen der PML fälle...und vor allem diese hirn schäden die bleiben könnten wenn es zu der PML kommt! könnt ihr mir weiter helfen?Was habt ihr für nebenwirkungen und wie oft bekommt ihr das,habt ihr trotz tysabri schübe?
über antworten würde ich mich sehr freuen..liebe grüsse

#48 7. Januar 2010 (Antwort)

Birsen

Hallo Birsen,

Ich bekomme Tysabri schon seit weit über 2 Jahren und seither habe ich keinen Schub mehr gehabt. Über PML mache ich mir aus verschiedenen Gründen, die ich alle hier auch schon geschrieben habe, wenig Kopf. Wenn das Mittel bei Dir wirkt und Du auch keine Antikörper entwickelst, dann wirst Du merken was das Mittel kann. Es ist bisher das einzige Medikament, bei dem viele Leute auch von Verbesserungen berichten.
Ich hab keine Nebenwirkungen, nichts an der Leber, auch keine Melanome .. vorsichtig durchs Leben gehen, wenig Stress und Sorgen .. vielleicht kann das Mittel die Schübe stoppen.

Nicht verzweifeln .. das Mittel ist z.Z. das wirksamste was es gibt, aber es hilft nicht jedem und auch nicht jeder kann es nehmen (Nebenwirkungen, sekundäre Infekte, Antikörper ... etc)

Aber der Versuch ist es allemal Wert! Wie bei vielem gilt auch hier, einfach ausprobieren.

Keep the faith!
Peter

#48.1 7. Januar 2010 (Antwort)

snowwizard

Hallo!
Vielen dank für eure unterstützung weil das hat mich cht mit genommen vor allem weil ich ein 3 jährigen sohn habe!
Ja ihr habt recht ich muss es einfach mal ausbrobieren! ich geh jetzt nächte woche in die klinik wenn ich wieder da bin und die infusion hinter mir hab meld ich mich!
Machts gut,liebe grüsse...

#48.1.1 9. Januar 2010 (Antwort)

Birsen

Mach das und sag einfach bescheid. Du brauchst wahrscheinlich 2-3 Infusionen, bis Du eine fundierte Aussage treffen kannst. Ich hatte nach der erst Infusion das Gefühl, wie vom LKW überfahren worden zu sein, als das Tysabri mein Immunsystem "ausgeknipst" hat, aber schon bei der 2. war alles vorbei und seither ohne Probleme und mit wirklich großem Nutzen .. Seit 2007 kein einziger Schub mehr. Ich hab sogar einige Selbstversuche hinter mit und das Tysabri mal 8 Wochen nicht genommen und da gings mir dann echt grenzwertig .. und 5min nach der erneuten Tysabri Infusion war alles kribbeln, alles wieder komplett weg. Bei nmir wirkt es echt supergut .. es kam nur 5 Jahre zu spät ; -)

#48.1.1.1 21. Januar 2010 (Antwort)

snowwizard

Hallo!
hab jetzt meine erste infusion hinter mir! ging eigentlich ganz gut...bis auf diese starke kopf schmerzen!mein letzter schub war ein hirnstamm chub seit dem habe ich immer dieye hirnstamm anfälle,muss auch lyrca nehmen!
in den letzten 2 tagen seit ich das tysabri bekommen habe sind diese schlimmer geworden...bin jetzt toal verunsichert ob das vom tysabri kommen könnte??wenn jemand erfahrung damit hat bitte melden!Danke im voraus liebe grüsse Birsen!^

#48.1.1.1.1 24. Januar 2010 (Antwort)

Birsen

Hallo Birsen!

Dem kann ich mich nur anschließen!



Gruß Verena!

#48.2 7. Januar 2010 (Antwort)

Verena

Hallo Birsen,

auch ich kann mich snowwizard zu 100 % anschließen... Ich bekomme Tysabri seit Dezember 2008, dh ziemlich genau 1 Jahr. Seitdem ich dieses Medikament bekomme, geht es mir 1000 mal besser (vorher BetaFeron). Ich hatte seit Tysabri keine einzige Entzündungsaktivität mehr, alles stabil geblieben... Und das Wohlbefinden ist generell auch wesentlich besser als vorher (kaum mehr Fatigue-Syndrom, oder eigentlich gar nicht mehr seit Tysabri etc.)

Aber wie snowwizard schreibt, es erhebt keine Ansprüche darauf, dass das Medikament bei allen wirkt, wenngleich ich doch sehr zuversichtlich bin. Und was PML anlangt: PML zu bekommen liegt ca. bei 1:16000, als MS Patient ohne effektiver Behandlung im Rollstuhl zu landen liegt hingegen bei 1:4! Somit hat sich für mich jegliche Frage erübrigt, aber das muss letztenendes jeder für sich individuell selbst entscheiden...

Ich wünsche dir Alles Gute, berichte uns weiter (auch über deine Erfahrungen mit Tysabri),

lg Pauli aus Wien

#48.3 8. Januar 2010 (Antwort)

Pauli

Hallo Birsen, ich bin nicht mehr so jung wie du, aber ich kann mich den schon genannten Meinungen nur anschließen. Ich bekomme jetzt seit September 2006 (am 14. also meine 41.) Infusion. Auch ich habe seit dem keinen neuen Schub mehr gehabt und mit den Nebenwirkungen hält es sich in Grenzen (bin danach sehr müde und froh nach Hause zu können). Ich stand jetzt auch vor der Entscheidung aufzuhören oder weiterzumachen. Ich habe mich für das Weitermachen entschieden. Denn so gut wie jetzt ging es mir schon lange nicht mehr - und das will ich nicht wieder missen. Ich wünsche dir, dass Du die gleiche positive Erfahrung machst.
Lg aus Berlin Silvia

#48.4 8. Januar 2010 (Antwort)

Silvia

Hallo an alle!
habe heute meine erste Tysabri infusion bekommen!habe starke kopf schmerzen und fühle mich ausgelaugt aber sonst alles ok! GOTTSEIDANK!!!hate echt angst aber muss immer ein tag ins krankenhaus und bekomm das tysabrii jetzt vorerst mal da!finds au ok falls einer allergie oder sooo...ich hoffe echt das es anschlägt! machts gut...liebe grüsse Birsen!

#49 22. Januar 2010 (Antwort)

Birsen

Hallo Birsen,

das freut mich sehr, dass alles gepasst hat... Ich geb dir einen (glaub ich) guten Tipp: Ich hatte auch immer extreme Kopfschmerzen nach der Tysabrigabe, jedoch habe ich mir dann angwöhnt bei meinem Arzt (also nach der 3. im Krankenhaus) mich mit Wasser vollzuschütten, und zwar so richtig viel Wasser... Dann kam das Kopfweh bei mir zeitversetzt und bei weitem nicht so stark...

Alles Gute weiterhin...

lg Pauli

#49.1 24. Januar 2010 (Antwort)

Pauli

Hallom pauli!
danke für deinen tipp!
ich merks mir fürs nächste mal!
Liebe grüsse Birsen

#49.1.1 25. Januar 2010 (Antwort)

Birsen

Hallo an alle!
ich hatte jett mine 2te tysabri und mir gehts von der ms her sehr gut! ich leide nur total unter angststörungen und depressionen!muss mal zum meim neuro!was meint ihr kan das vom tysabri kommen??
Grüsse Birsen

#50 1. März 2010 (Antwort)

Birsen

Hallo Birsen, hattest du vorher überhaupt keine probleme in dieser Richtung? Bei mir geht es jetzt schon seit anfang an so. /fast 10 Jahre) auch unter Betaferon und Rebiff44. Mein damaliger Neurologe hat mich aber sehr gut mit Medikamenten eingestellt. Muss sie zwar immer nehmen. Aber sie helfen. Ob Tysabri alleine sowas auslöst, kann ich dir leider auch nicht sagen. Aber die Möglichkeit besteht natürlich. Vielleicht ist es auch nur bei dir die innerliche Angst vor dem neuen Medikament. Ich würde das wirklich schnellstmöglich beim Neuro abklären.
Lg

#50.1 1. März 2010 (Antwort)

Silvia

Hallo Silvia
doch ich habe schon immer deressionen gehabt aber nie angst zustände und nie so extrem! nehmeuch seit ca 4 jahren medikamente,seit 6 monaten amytriptilyn und lyrica!davor nahm ich opipramol!und diese lyrica muss ich nehmen wegen diesen hirnstamm anfällen!was nimmst du für medikamente wenn ich fragen darf?
liebe grüsse Birsen

#50.1.1 2. März 2010 (Antwort)

birsen

Hallo Ihr Lieben!

ich brauche mal Euren Rat.

nach der 25. Tysabri soll ich jetzt absetzen.Mein Neuro gab mir eine Mitteilung an alle medizinischen Fachkreise,indem stand:Bei etwa 66.000 mit Tysabri behandelten Patienten mit MS wurden bis zum 20.01.2010 insgesamt 31 Fälle einer PML bekannt.
23 der 31 bestätigten Erkrankungsfälle betrafen Patienten,die Tysabri zwei Jahre oder länger erhalten hatten.

Mein Neuro ist der Meinung das ich jetzt 3 Monate pausieren soll,um dann mit Avonex weiter zu machen.

Mir stellt sich die Frage ob es für ihn nur eine Kostenfrage ist.Mir wird vor jeder Infusion Blut abgenommen,es ist alles in Ordnung.Ich will Tysabri nicht absetzen.
Meine letzte Infusion habe ich gestern noch bekommen,weil ich das Medikament in der Apotheke bestellt und dabei hatte.Sonst hätte ich sie gestern auch schon nicht mehr bekommen.Ich habe also noch 4 Wochen zeit um mir etwas zu überlegen.
Soll ich den Neuro wechseln?

Was meint Ihr dazu?

liebe Grüße von Verena!

#51 13. März 2010 (Antwort)

Verena

Hallo Verrena, ich kann Dir natürlich nur sagen, wie es bei mir ist, aber Deiner Aussage nach denken wir fast gleich.

Ich hab inzwischen ca. 30 Infusionen gehabt und bin auch komplett schubfrei und Dinge haben sich in der Zeit ohne Schübe sogar wieder leicht gebessert.

Ich würde auf das Mittel gerade auf keinen Fall verzichten wollen und hätte zum Avonex lange nicht so viel Vertrauen.

Aber die letzendliche Entscheidung musst natürlich Du treffen, aber eine Fortsetzung von Tysabri heißt wohl, Du musst den Arzt wechseln. Finanziell ist Ihm das egal, Mittel für chronisch kranke stehen außerhalb des Budgets. Damit hat er kein Problem!

Liebe Grüße
Peter

#52 13. März 2010 (Antwort)

Snowwizard

Hallo Peter!

erstmal danke für die schnelle Antwort.

Komme gerade von meinem Hausarzt,er versteht das alles auch nicht.Er ruft morgen bei meinem Neuro an und wird versuchen ihn umzustimmen.
Bei der Krankenkasse war ich heute auch und habe die Bestätigung der vollen Kostenübernahme.
Sollte das Telefonat Hausdoc/Neuro nichts bringen,werde ich den Neuro wechseln.Ich will Tysabri behalten und Schubfrei bleiben.


liebe Grüße aus Berlin,Verena!

#53 17. März 2010 (Antwort)

Verena

Hi Verena,

schubfrei bleiben zu wollen ist ne super Einstellung!

Ich hab heute auch Post von meinem Neurologen bekommen, der mich über die Bedenken des Herstellers informiert hat und ein Gespräch angeboten hat, um die Konsequenzen der weiteren Behandlung zu besprechen .. So sollte es auc sein: informieren und zusammen kreativ nach Lösungen suchen, als dem Patienten seine Entscheidungen vor den Latz knallen!

Wobei zur Zeit eh kein Weg an Tysabri vorbei führt, aber vielleicht versuchen wir mal die Zeitpunktre der Wiederholungen zu strecken .. ich weiß es auch nicht, aber wir haben immer kreativ ausprobiert: Tysabri, TCA, LDN .. alles was schön macht :-))

Keep the faith!
Peter

#54 17. März 2010 (Antwort)

Snowwizard

HaLLo an alle!!
war heute bei meiner 4.infusion tysabri!bin total erkältet bin echt am ars...!hattet ihr infusionen bei ner starken erkältung??
Grüssle Birsen

#55 23. März 2010 (Antwort)

Birsen

Hallo Birsen,
Inzwischen habe ich vier Infusionen bekommen und noch nichtmal Kopfweh gehabt.
Aber augenblicklich frage ich mich, ob Tysabri für mich das richtige Medikament ist.
Ich fühle mich ziemlich mies; kaum etwas kann ich noch über einige Zeit
allein erledigen - außer zB schlafen, oder sitzen und lesen...
Sehr schnell bin ich vom Wenigtun erschöpft, suche Ruheplätze und weine oft,
nicht lange, aber immer wieder.
Meine linke Körperhälfte ist seit dem letzten Schub nicht mehr wirklich zu
gebrauchen. Im Bein habe ich (meist im Oberschenkel) das RLS und im Arm scheint
es mit meiner Feinmotorik nicht mehr zu stimmen. Als Rechtshänder brauche ich aber
die linke Seite bei meinen Arbeiten und wenn es nur um so profane Dinge wie Nagel
einschlagen oder Kartoffeln schälen geht.
Auch meine Aussprache hört sich manchmal recht "nuschelig" an, keiner versteht mich
richtig und manche Wörter verschlucke ich einfach.
Mein Tag beginnt oft erst so um 16:30/17 h, da beginne ich Dinge bewusst zu erleben
und zu machen - Kopf und Körper haben wieder Teamwork.
Ist es zu früh, nach PML zu fragen? Soll ich wieder (ungern) zum Betaferon zurück?
Oder einfach beobachten, abwarten und weiterinjizieren lassen?
Hier steht ein Gespräch mit dem "Neuro" an.
LG. Moni

#55.1 23. März 2010 (Antwort)

Moni B. aus C.

hallo moni!
es tut mir sehr leid für dich ,ich fühle mit dir bei meim letzten schub sommer09 konnt ich nix alleine!die lähmungen und spastik sind erst seit 1 monat richtig weg!seit ich tysabri bekomme geht es mir deutlich besser das sagn auch meine ärzte!
ich würde dir dringend empfehlen zum neuro zu gehn am besten so schnell wie möglich!!
aber mach dich ja net verrückt wegn dieser PML!und du sagst du glaubst dieses tysabri ist nix für dich,ich denk einfach mal das du fest an dich glauben musst und an tysabri!depressionen hab ich auch nehme auch tabletten dafür!ich wünsch dir alles alles gute und ich würde mich sehr freuen wenn du dich wieder meldest!kopf hoch das wird wieder moni!glaub an dich du schaffst das!grüssle birsen

#55.1.1 23. März 2010 (Antwort)

birsen

hi,

was nimmst du gegen deine depressionen...???

danke&gruss.

#55.1.1.1 29. April 2010 (Antwort)

Stefan

Hallo moni,
ich wollte fragen obs dir besser geht???
gruss Birsen

#55.1.2 19. Juli 2010 (Antwort)

Birsen

Hallo Moni,

du hattest geschrieben, dass du auch an RLS littest. Hat sich das eigentlich während der Tysabri-Therapie (auch wenn du es jetzt nicht mehr nimmst) geändert? Bei mir war es zumindest so. Direkt mit der ersten Infusion (bekommen es nun schon seit über einem Jahr) war das RLS wie weggeblasen. Von dieser "positiven" Nebenwirkung hatte ich noch nie etwas gehört.
MfG
Martin

#55.1.3 30. Juli 2010 (Antwort)

Martin

Hallo Martin,

bei mir ist RLS nur noch ein Thema bei extremen sportlichen Anstrengungen, danach zittern die Beine wie Espenlaub .. im Alltag ist es kein Thema mehr.

Gruss
Peter

#55.1.3.1 31. Juli 2010 (Antwort)

snowwizard

Hallo Martin,
es ist schon lange her, als wir uns über das RLS unterhalten haben. Es freut mich sehr, dass deine Beschwerden mit den Injektionen von Tysabri aufgehört haben. Meine 'unruhigen Beine' habe ich jetzt auch im Griff!
Mein Neurologe hat mir "Ropinirol" gegeben,
eigentlich ein Medikamet bei Parkinson, aber ich habe brav die Packungsbeilage gelesen und nehme eine Tablette eine halbe Std. vorm schlafengehen - und es hilft!!!

Und jetzt hoffe ich noch, dass meine neue Therapie mir besser bekommt, als Tysabri.
Ich bekomme Mitoxantron, am 17.Nov. zum 2.Mal Drück mir mal die Daumen. Ich glaube, dass ich dann bald merke, ob es okay ist.
Vorher wird immer ein Blutbild und ein EKG gemacht,ist also ganz schön was los bei mir.

Weiterhin alles Gute für Dich von Moni


Hallo Birsen, sag mir mal, wie Du Dich fühlst.
Leider habe ich Dir nicht mehr geantwortet, weil ich noch nicht so recht weiss, ob alles gut wird. LG Moni


Peter, Du wunderbarer Dr.hc., Dir möchte ich einfach nur mal ein fröhliches HALLO schicken.
*

Tschüss bis zum nächsten Mal - Moni

#55.1.3.2 28. Oktober 2010 (Antwort)

Moni B. aus C.

Hallo Ihr Lieben,

wir haben die Diagnose MS erst seit "gestern" weil dort der zweite Schub bei meinem Freund festgestellt wurde. Sprachstörungen, taubes Bein, taube Hand.....

Er spritzt seit 2 Monaten Rebif, noch weiß man nicht ob´s was bringt. Seit Februar 2010 zwei Schübe. Ist das viel?? Sollte man sich schon Gedanken machen die Therapie zu wechseln?

Diese Ungewissheit is echt zum ko....

Lg Nina

#56 2. Juni 2010 (Antwort)

Nina

Hallo Nina,

also quasi 2 Schübe in 3 Monaten, das ist entschieden zu viel!!! Jeder Schub bzw. jede Entzündung lässt Nervengewebe vernarben (sklerosieren), dadurch kommt es je nach Intensität, Größe und Lage der Läsion zu verschiedensten neurologischen Ausfällen. Und eben dabei muss man bedenken, dass eine intensive und große Läsion idR auch mehr Schaden anrichtet als kleinere. Dadurch ist das natürlich schon problematisch, denn mir würde das dann schon sagen, dass die Autoimmunreaktion, die ja der Auslöser eines Schubes ist, nicht ausreichend mit dem aktuellen Medikament eingedämmt werden kann...

Auf alle Fälle würde ich die Bedenken mal beim Neuro äußern...

Alles Gute weiterhin,

lg Pauli aus Wien

#56.1 2. Juni 2010 (Antwort)

Pauli aus Wien

Hallo Nina,

Schübe in so kurzem Abstand sind viel zu viel, stell Dir mal vor das geht so weiter!

Zu viele Narben hinterlassen nicht nur die jeweiligen Symptome, sondern wenn es zu viele (auch kleine) sind, kommt irgendwann die Sache mit der Fatique, der viel schnelleren Erschöpfung des Körpers etc.

Das sind dann die Sachen, die richtig einschränken, denn ein bisschen Kribbeln und Taubheit hält man aus (geht ja auch meist wieder weg), aber wenn die Schäden immer mehr werden und langsam die Erschöpfung etc. kommt und man nicht mehr 10km wandern kann, sondern nach dem Aufstehen oder Treppensteigen schon kaputt ist, dann hat man den ersten Schritt richtung Behinderung getan.

Also, wie mein Vorredner sagte, jeder Schub hinterlässt Narben und zu viele Narben (oder sogar Löcher) richten ihren eigenen Schaden an. (Hitzeempfindlichkeit, Fatique, Erschöpfung, Konzentrationsschwäche)!

Ist alles kein muss, aber ein sehr starkes kann! .. und je weniger Schübe, umso besser und bei der Frequenz, überleg mal, wenn das in der Geschwindigkeit so weitergeht!

Also ganz schnell Ruhe einkehren lassen, Entspannen, Baustellen privat und geschäftlich zumachen und dann mit dem Neuro reden und evtl. auch ne 2. Meinung einholen. Und kein Feld Wald und Wiesen Neurologe, der keine Ahnung von MS hat, sondern eine Schwerpunktpraxis oder ein MS-Zentrum. Da kommt meist mehr dabei raus.

Gruss
Peter

#57 3. Juni 2010 (Antwort)

snowwizard

Hallo liebe Leute dieser Seiten,
heute erzähle ich euch, dass es mit den Tysabri-Injektionen für mich aufhört,ich vertrage es nicht.
Mein Blut (zuletzt abgenommen vor der 6. und zur Kontrolle/Sicherheit vor der 7.Inj.)zeigte positive Werte und mein Körper wehrte
sich auch heftig. Nichts,was Anstrengung oder etwas Kraft kostet hat er noch wirklich zugelassen. Als ob ich wieder Schübe habe, war aber nicht so.
Meine Haare sind mir mehr als üblich ausgefallen und sprechen hörte sich manchmal recht nuschelig an. Und noch so einige andere nervige Unpässlichkeiten.
Der neurologische Oberarzt im KKH hat entschieden die Behandlung abzubrechen, ich erhole mich jetzt und nach sieben Wochen ohne
Medikament fühle ich mich zwar immer noch schwach, aber auch irgendwie befreit.
Wir besprechen an 26.7.wie es weitergehen soll

Aktuell leide ich gerade an einer halbseitigen Gesichtslähmung. Die hat aber laut Neurologe nicht unbedingt was mit der MS zu tun, die kann durch Meningitis, Zeckenbiss, Herpes etc. ausgelöst werden. Bin beim Neurologen richtig damit aufgehoben, er leitet erforderliche Untersuchungen ein.
Aussichten?Gut! 80% der Lähmungen OHNE auffindbare Ursache bilden sich spontan und vollständig innerhalb von 6 Wochen (bis zu 6 Monaten) zurück.
Ich nehme 5 Tage lang jeden Morgen um 8 Uhr
4 Kortisontabetten und nachmittags eine für den Magen. Hoffentlich merke ich bald Besserung. Bei mir ist die rechte Hälfte meines Gesichtes betroffen. Es ist sehr unangenehm, wenn die Lippen nur zur linken Seite lächeln, der Mund nur kleine Schlucke oder Happen zulässt und nicht mehr richtig schliesst. Auch das rechte Auge kann das nicht mehr, darum kommt minimal Augensalbe hinein, um ein Austrocknen zu vermeiden.
(Anmerkung: So könnte sich eine Botox-Behandlung anfühlen...)

Ich sende euch allen viele Sommergrüße
lasst euch von der Hitze nicht so quälen, findet schattige und kühle Plätze.
Alles Gute von Moni

18.7.2010

#57.1 18. Juli 2010 (Antwort)

Moni B. aus C.

Hi Moni ...

schade, klingt so, als hättest Du Antikörper gegen den Wirkstoff entwickelt. Das tut mir sehr leid, dass diese Therapieoption Dir damit nicht zur Verfügung steht.

Ich nehm es noch immer und bin sehr glücklich damit.

Ich drück Dir die Daumen, dass es was anderes gibt, was bei Dir gut anschlägt, Gilenia und orales Cladribine sind ja nicht mehr weit!

Nur mit oralem Kortison auf Dauer wäre ich vorsichtig, frag mal den Arzt nach Dexamethason, das ist das Wirksamste und Verträglichste Kortison in Tablettenform, Handelsname Fortecortin, das nehm ich, wenn ich was brauche, Prdnisolon und Methylprednisolon hab ich mir komplett abgewöhnt. 32 - 48 mg Dexamethason reichen vollends aus!

Viel Glück!!
Peter

#57.1.1 19. Juli 2010 (Antwort)

snowwizard

Hallo Leute!
Meine MS Diagnose bekam ich 2006 als mein Bein auf einmal kribbelte. Mehr als ein Jahr lang hab ich die Krankheit ignoriert. 2008 total Ausfall der ganzen rechten Körperhälfte, Cortison konnte dies zum Glück beheben. Schubrate betrug 3 mal jährlich ab da an (kurzzeitig Rollstuhl).
Rebif-Therapie folgte-der letzte Mist kann ich da nur sagen, nur Nebenwirkungen, kein Nutzen.
Bin jetzt im 14 Monaten der Tysabri Behandlung, keine Nebenwirkungen, Lebensqualität ist top.

#58 24. Juni 2010 (Antwort)

Michael

http://www.krankenpflege-journal.com/multiple-sklerose/3319-aan-2010-ms-therapie-mit-tysabrir--aktuelle-daten-neue-perspektiven.html

Aktuelles über Tysabri.

#59 24. Juni 2010 (Antwort)

Michael

Hallo liebe Leute dieser Seiten,
heute erzähle ich euch, dass es mit den Tysabri - Injektionen für mich aufhört. Ich vertrage es nicht, mein Blut (zuletzt abgenommen vor der 6. und zur Kontrolle vor der 7. Inj.) zeigte positive Werte und mein Körper wehrte sich auch heftig. Nichts, was Anstrengung oder etwas Kraft kostet hat er noch wirklich zugelassen. Als ob ich wieder Schübe habe, war aber nicht so.
Meine Haare sind mir auch mehr als üblich ausgefallen und sprechen hörte sich manchmal
recht nuschelig an und noch so einige andere nervige Unpässlichkeiten.
Der neurologische Oberarzt im KKH hat entschieden mit der Behandlung abzubrechen, ich erhole mich jetzt und nach sieben Wochen ohne Medikament fühle ich mich zwar immer noch schwach, aber auch irgendwie befreit. Wir besprechen am 26.7. wie es weitergehen soll.

Aktuell leide ich gerade an einer halbseitigen Gesichtslähmung. Die hat aber laut Neurologe nicht unbedingt etwas mit der MS zu tun, die kann z.B. durch Meningitis, Zeckenbiss, Herpes etc. ausgelöst werden. Bin beim Neurologen gut aufgehoben, er leitet erforderliche Untersuchungen ein. Aussichten ? Gut! 80% der Lähmungen OHNE auffindbare Ursache bilden sich spontan
und vollständig innerhalb von 6 Wochen (bis zu 6 Monaten) zurück.
Ich nehme 5 Tage lang jeden Morgen um 8Uhr
4 Kortisontabletten und nachmittags eine für den Magen.
Hoffentlich merke ich bald Besserung. Bei mir ist die rechte Hälfte meines Gesichtes
betroffen. Es ist sehr unangenehm, wenn die Lippen nur zur linken Seite lächeln, der Mund nur kleine Schlucke oder Happen zulässt und nicht mehr richtig schließt. Auch das rechte Auge kann das nicht mehr, darum kommt da minimal Augensalbe rein um ein Austrocknen zu vermeiden.
So könnte sich eine Botox -Behandlung anfühlen…

Habt ihr auch so unter der Hitze zu leiden? Ich bin eigentlich nur im Haus bis die Sonne nicht mehr so brennt. Gegen halb acht/acht lebe ich wieder auf.

Viele liebe Grüße an Euch - Moni

#60 18. Juli 2010 (Antwort)

Moni B. aus C.

Hallo Zusammen,
ich bin froh auf diese Seite gestoßen zu sein. Ich habe meine Diagnose 2008 bekommen, aber die MS wahrscheinlich schon viel länger, insgesamt 18 Herde im Kopf, davon sind 3 neu (MRT vom Juni). Nachdem ich im letzten halben Jahr 3 Schübe hatte, hat mir mein Neuro nun auch Tysabri vorgeschlagen und eine Zweitmeinung von der Uni MS Zentrum habe ich auch, die waren der gleichen Meinung. Ich bekomme nun Anfang August meine erste Infusion und bin schon mal gespannt, ob und wie es mir hilft. An dieser Stelle möchte ich mich für die ganzen Postings bedanken. Auch wenn es leider, manchen nicht so gut geht, empfand ich viele Nachrichten hier als durchweg positiv. An alle beste Grüße und alles Gute!!!!

Lina

#61 25. Juli 2010 (Antwort)

Lina

Hallo Lina......................hallo an Alle!

ich war auch froh als ich diese Seite hier gefunden habe.Alle sind sehr nett und hilfsbereit.

Nachdem ich 2 Jahre Tysabri bekommen hab,war mein Neuro im März der Meinung das ich es absetzten soll,die Gefahr einer PML wäre zu groß.
Ich wechselte zu einem andern Neuro,der ebenfalls der Meinung war.
Mir ist Tysabri immer sehr gut bekommen.
Seit der letzten Infusion im März,bekomme ich garnichts.Ich bin ehrlich gesagt etwas "bockig",denn die anderen Medikamente überzeugen mich nicht.

Ich bin seit Tysabri Schubfrei und bin es .........toi,toi,toi,.......noch.


liebe Grüße an Alle,Verena!

#61.1 26. Juli 2010 (Antwort)

Verena

Hallo Lina..........hallo an Alle!

ich war auch froh auf diese Seite gestoßen zu sein.Alle sind hier sehr nett und hilfsbereit.
Ich hab im März,nach 2 Jahren meine letzte Tysabri Infusion bekommen,mein Neuro ist der Meinung ich solle wechseln,die Gefahr einer PML wäre nach dieser Zeit zu hoch.
Ich hatte den Neuro gewechselt und auch dieser ist der gleichen Meinung.
Jetzt bin ich ehrlich gesagt etwas "bockig" und lasse mir garnichts mehr geben,denn ich habe mich über die anderen Medikamente informiert und ehrlich gesagt überzeugen die mich nicht.
Tysabri ist mir sehr gut bekommen und ich war Schubfrei...............bin es jetzt noch.


Ich wünsche Dir alles Gute unter Tysabri!


liebe Grüße an alle,Verena!

#62 26. Juli 2010 (Antwort)

Verena

Hi Verena,

das viele Neurologen da kalte Füße bekommen ist ein bisschen Schade .. auf der einen Seite verständlich, niemand möchte ein hohes Risiko eingehen, auf der anderen Seite hilft es doch den meisten sehr gut und ich könnt das echt ewig nehmen, keine Nebenwirkungen und kein Schub und keine Verschlechterung seit Ende 2007.

Ich kenn aber auch niemand, der es nach Unterbrechung wieder angefangen hat, falls die Schübe und die Verschlechterung wiederkamen. Solltest Du das machen, wäre ich auf Erfahrungswerte ganz gespannt! Ich bebekomm mein 30 + X te. morgen, ich freu mich schon drauf!

Hi Lina,
eigentlich ist das ganz harmlos, bei mir war beim ersten Mal totale Abgeschlagenheit angesagt, aber dann nie wieder. Es brechen gerne solche Dinge aus, die noch im Körper schlummern, bei mir war das ne Gürtelrose, aber die war nach 2 Wochen auch rum .. seither nix mehr .. Medikament infudieren und sich danach über ein bisschen mehr Energie im Mörper freuen und über Schubfreiheit.
Nur falls Du Antikörper entwickelst, kannst Du das Medikament nicht weiternehmen, aber die Reaktionen sind heftig und das merkst Du gleich ..
.. Ich drück Dir die Daumen, dass es Deinen heftigen Verlauf zur Ruhe bringt!

#62.1 26. Juli 2010 (Antwort)

snowwizard

Hallo Peter!

die Begründung der beiden Neurologen war auch,ich habe eine "gut verlaufende MS",da ich seit Tysabri keine Schübe mehr hatte?????????!!!
Trotzdem bekomme ich es nicht mehr.
Ich habe keine Lust auf ein "Herumdoktern" mit anderen Medikamenten.
Kortison hatte damals auch nicht angeschlagen (mein Beitrag vom 10.07.2009)ich werde jetzt erstmal ohne auskommen und sehen was passiert,sollte ich wieder Schübe bekommen,werde ich mich einer Blutwäsche unterziehen,denn die hatte mich wieder auf die Beine gebracht.


liebe Grüße aus Berlin,Verena!

#62.1.1 26. Juli 2010 (Antwort)

Verena

Hi an alle!
Ihr glaubt nicht, wie dankbar ich für Eure kleinen "Briefwechsel" bin! Ich bin seit August 2008 "stiller Beobachter" Eurer Schreibsel, nehme seit Juli 2008 selbst Tysabri und bin nun mit der bald 26ten Infusion schon ein alter Hase und schubfrei "juhu"...Aber ab und zu überkommt mich die Angst, vor PML und allem was das Leben so bringt und dann lese ich die Zeilen von Peter, Silvia und den anderen und bin so froh, dass es Euch anscheinend gutgeht und dachte mir nun, ich sag Euch das auch mal! Ich hoffe es geht Euch gut!
Alles Liebe,

Sassi

#63 21. August 2010 (Antwort)

Sassi

Das freut mich aber .. 1000 Dank! Ich kenn inzwischen Leute, die ihre 52.te Infusion hinter sich haben und ich hab auch vor, das noch länger als die bisher ca. 30 Infusionen zu machen. Ich hab auch immer ein ungutes Gefühl, aber die Schubfreiheit seit fast 3 Jahren ist so ein umwerfender Gewinn, dass ich es für mich nicht riskieren möchte, auf ds Medikament zu verzichten. Ich nehm Tysabri übrigends alle 5,5 Wochen, nicht alle 4!

Gruss
Peter

#64 21. August 2010 (Antwort)

snowwizard

Hallo Peter,

wie kommst Du mit diesem 5 1/2 Wochenrythmus klar? War es eine Idee von Dir oder hat sich das Dein Neurologe einfallen lassen?

Ich finde das interessant und fänd es super, wenn sich dadurch der Körper ein wenig länger vom Tysabri "erholen" kann.
Ich hab eigentlich keine Nebenwirkungen, außer dass ich seit Beginn der Therapie ständig Entzündungen im Nasen-/Rachenraum hab, die sehr nervig und teilweise auch echt schmerzhaft sind.
Mein Arzt sagt, es sei "meine" Immunantwort auf das Tysabri und deckt mich im Ernstfall, wenn ich nicht mehr schlucken kann, mit verschiedenen Antibiosen zu. Das finde ich alles nicht so richtig lustig, weil ich Angst habe, dass ich mir dadurch Antibiotikaresistenzen "anfuttere".

Mein Neurologe hat mich im August, zu meiner 25ten Infusion ein Blatt Papier unterschreiben lassen, indem ich mich bereit erkläre, dass ich über die Gefahren ab der 24ten Infusion bescheid weiß (was ja der Fall ist) und den Stoff auf eigenes Risiko weiternehme.
Seit dem ist mir irgendwie wieder ziemlich mulmig und es hat mir den negativen Aspekt von Tysabri wieder vor Augen geführt.
Aber was gibt es für eine Alternative? Keine!!! Wie Du schon selbst geschrieben hast: Es geht einem (zumindest mir) so gut wie lange nicht mehr!

Ich hatte vor Tysabri 2,5 Jahre Copaxone, und ich hab es gehasst. Ich bin zwar keine Spritzenphobikerin, aber ich habs wirklich gehasst... Vielleicht hat es auch deshalb nur 1,5 Jahre geholfen. Bevor ich im Juli 2008 die erste Infusion bekommen habe hatte ich ein Jahr lang ca. alle 6-8 Wochen einen Schub. Sie sind zwar nach Kortisonstoßtherapie alle wieder komplett zurückgegangen, aber es war einfach kein richtiges Leben mehr. Ich hab quasi so von Schub zu Schub gelebt und hab mir am Ende fast nix mehr zugetraut, alleine Einkaufen gehen war für mich wie für andere einen hohen Berg an einer Steilwand besteigen.
Das ist durch das Mittel komplett besser geworden, ich bin fast wieder die Alte, bis auf die Halsschmerzen ;0).
Ich hab sogar meinen Führerschein gemacht *Juhu*, dass hätte ich mir vor Juli 2008 nicht mal im Traum zugetraut!

Sooo jetzt hab ich doch mehr erzählt, als ich eigentlich vorhatte...
Was mich noch interesiert ist, hast Du Peter oder habt Ihr Eure Erkrankung beim Arbeitgeber angegeben? Wie ist die Resonanz? Und hat noch jemand Halsschmerzen nach der Infusion oder andere Nebenwirkungen und was raten Euch Eure Ärzte dazu?

Seid alle lieb gegrüßt,

Saskia




Seid lieb gegrüßt

#64.1 22. August 2010 (Antwort)

Sassi

Hallo Sassi,
zur Frage "Bewerbung und MS" gab es hier schon Mal einen Beitrag, vielleicht fragst du dort nochmal über die Kommentarfunktion.
Gruss
Achim

#64.1.1 23. August 2010 (Antwort)

Achim Schlemmer

Hi Achim,

ich frage nicht, weil ich mich bewerben will. Ich bin in Festanstellung und habe auch vor, es zu bleiben. Aber genau deswegen habe ich gefragt, was für Erfahrungen andere Betroffene gemacht haben. Mein Arbeitgeber, bei dem ich jetzt seit 1,5 Jahren angestellt bin, weiß nix. Schöner wäre es für mich rein vom Gefühl aber schon, wenn er es wüßte, ich wäre vielleicht gelöster. Bin mir aber halt sehr unsicher, weil ich mit dem "Outing" bereits negative und aber auch positive Erfahrungen gemacht habe.

Aber danke für den Hinweis, ich werd mir den Beitrag auf jedenfall anschauen.

Lg Saskia

#64.1.1.1 23. August 2010 (Antwort)

Sassi

Hi Sassi!

Also, ich mach alle 5,5 Wochen (= 1 Monat + 1 Woche), weil sich das geschickt planen lässt, 1 Monat hat ja im Schnitt immer mehr als 4 Wochen und dann noch ne Woche drauf. Ich bin im Prinzip ein Immungesunder Mensch, aber der Gedanke ist genau der richtige, ich versuche die Dosierung im Schnitt niedriger zu halten, damit da weniger passiert und mein Immunsystem immer noch was im Gehirn aufräumen kann.
Das ist aber alles ungetesteter Versuch, aber was will man bei einem neuen Medikament schon machen, als testen?? Ich hab mir das zusammen mit meinem Neurologen und dem Hausarzt ausgedacht und bisher klappt es gut.
Ich mag keine Ärzte, die sich blind an Vorgaben halten, weil ja jeder Organismus verschieden ist und ich würde auch sagen, wenn mir alle 4 Wochen besser täten!
Es ist auch billiger, weil es nur ca. 9,5 Infusionen im Jahr sind und die Sättigung im Blut ist im Schnitt auch geringer, aber bei der Dosis hab ich immer noch keine Schübe.

Mehr Intervall tut aber auch nicht gut, dann vermisse ich den "push"-Effekt, den Tysabri gegen die Fatique und alles bringt und dort Verbesserungen macht, die meine Verbesserungen durch das TCA noch unterstützen.

Bei Arbeitgeber hab ich nix gemeldet, ich bin selber Arbeitgeber und hab ne eigene Firma, in der inzwischen mein Partner mehr macht, weil ich nicht mehr den ganzen Tag durcharbeiten kann :-((

Gruss
Peter

#65 24. August 2010 (Antwort)

snowwizard

hallo ich muss mich am montag entscheiden, war gerade 5 wochen im krankenhaus und muss danach zur reha. danach tysabri???

hatte erst nicht sehen können(20% von vorher) - aber nur ein tag
dann konnte ich die pc maus nicht mehr so gut bewegen wie sonst + gegen jede tür gerannt + reden wie besoffen + kopfschmerzen + müdigkeit
- dann notaufnahme (dachten eben schlaganfall)
--- da musste ich ins krankenhaus

im krankenhaus diagnose ms
behandlung: cortision 3 tage (schub 1 woche fast weg, kam auch schon der zweite)
die gleichen stellen nur hand hängt nur noch, und extreme kopfschmerzen (sonev hatte nie vorher)
behandlung: 7 tage cortision 2000mg jeden tag
entzündung zurückgegangen, danach plasmapherese 2 wochen lang

ja und jetzt muss ich entscheiden habe aber schiss wegen nebenwirkungen --- sind ja ganz schön krasse

ps: mit einer hand geschrieben

#66 28. August 2010 (Antwort)

David 21jahre

Hi David!

Ganz schön krass, Deine Geschichte, aber die Angst vor Nebenwirkungen?!? Ich denke, Dein Zustand klingt so schlimm, dass mir Nebenwirkungen echt egal wären, wenn's ne Chance gibt, da was zu stabilisieren .. was willst Du "noch" verlieren?!?

Aber im Ernst: Das klingt nach vielen aktiven Entzündungen, die kann Tysabri "ausknipsen", wie bei mir, und dann evtl. auch neue verhindern. Damit hättest Du dann wahrscheinlich ne spürbare Besserung, ohne was zu versprechen.
Was hast Du zu verlieren, ohne extrem wirksame Therapie wird Dir wahrscheinlich immer schlechter gehen. Die Ärzte scheinen das auch zu vermuten, sonst hätten sie nicht so schnell Tysabri empfohlen und auch Tysabri ist keine Garantie auf Besserung, aber die Wahrscheinlichkeit ist höher!
Aber es gibt viele Wiedrigkeiten, die passieren können, Antikörper wären noch die Zweitschlimmste .. denn dann wirkt die Therapie nicht mehr .. von der schlimmsten will ich gar nicht reden.

Es ist und bleibt Deine Entscheidung, aber Dein Verlauf in jungen Jahren ist schon krass und würde für eine Eskalöationstherapie sprechen. Und da sind die Alternativen leider echt dünn!

Ich drück Dir die Daumen und wünsch Dir, die für Dich richtige Entscheidung zu treffen!!

Gruss
Peter

#66.1 29. August 2010 (Antwort)

snowwizard

Hallo David,
eigentlich sollte ich Dir nicht antworten, weil ich gleich mit meinen negativen Erfahrungen aufwarte. Aber die, die noch schreiben haben dann die besseren Gründe für
Tysabri für Dich bereit - versprochen...
Leider hat Tys. bei mir gegen den Wirkstoff
Antikörper entwickelt: das Blut war nicht ok,
mein Körper rebellierte, sprechen war eher schwierig, Kraft hatte ich auch kaum noch.
Als ob mich ein neuer Schub nicht mehr loslässt- war aber keiner.
War beim Kardiologen, wieder in der Röhre,
es wurden Blut und mit einer Lumbal-Punktion Liquor(also Nervenflüssigkeit) abgenommen und
untersucht.
Jetzt rät der Neurologe zu Mitoxantron, und
das werde ich auch machen, obwohl ich genau wie Du recht ängstlich auf das Neue schaue.
Aber ich habe Vertrauen zu meinem Neurologen,
der passt schon auf mich auf.

Warum ich Dir schreibe? Um Dir zu sagen, dass
es auch nicht nach Wunsch funktionieren kann, aber Du darfst Deinen Mut nicht verlieren.
Tys. heilt nicht, es soll Schübe erkennen und verhindern oder mildern, warte es ab.
Außerdem bist Du genau so alt, wie mein eigener Sohn - da muss ich mich doch melden.
Bleib tapfer, bewahr Dir ein Stück Dickkopf.
Liebe Grüße von Moni

#66.2 29. August 2010 (Antwort)

moni B.aus C.

Hallo David,

das,was Moni beschreibt, ist genau eine der schlechteren Wirkungen! Bei 5% (statistischer Wert) der Behandelten Patienten kommt es zur Antikörperbildung durch den eigenen Organismus. Dann rebelliert der Körper gegen das Medikament, es ist fast wirkungslos und man hat dann echt keinen Spass dabei. Das ist in diesem Fall tragisch, denn es kostet bei einem schweren Verlauf eine vielversprechende Therapieoption.
Das ist aber nicht tödlich und gehört sozusagen dazu und sollte spätestens nach 6 Monaten kontrolliert werden .. alles andere ist leichtsinnig.
Bei einer Enscheidung für Tysabri gehört dieses dazu und sollte kontrollirt werden, aber wenn da was ist, dann merkst Du das, wie Moni, sofort!
Ich möchte nicht verhehlen, dass ich froh bin, zu den restlichen 95% zu gehören! :-))

Gruss
Peter

#67 29. August 2010 (Antwort)

snowwizard

hi danke für die antworten

zu verliehren habe ich vielleicht eine ganze menge (pml) wenn man pech hat ...

habe angst weil es dann vorbei ist in den meissten fällen (1:7** ist ganz schön hoch mit steigendem risiko) ---

das wichtigste ist das leben und die familie ...
und das will ich nicht riskieren oder schlimmer verlieren

#68 29. August 2010 (Antwort)

David 21jahre

Hallo David,

ich glaube, wir alle können Deinen Zwiespalt und Deine Ängste, in dem Du gerade steckst und die Du gerade durchmachst, sehr gut nachvollziehen.

Ich glaube jeder, der sich für oder gegen die Therapie entschieden hat, hat sich diese Entscheidung nicht leicht gemacht. Es ist halt nicht die Frage nach Schnitzel oder Nudeln zum Abendessen, sondern die Auseinandersetzung mit sich, seiner Gesundheit und dem eigenen Tod.
Und das lähmt den Geist und deshalb darf man sich bei der Entscheidung auch Zeit lassen!

Ich finde es so tragisch, dass Du von der Diagnose MS bis zur Entscheidung "Tysabri: Ja oder Nein?" nur so wenig Zeit hast -Du konntest Dich noch nicht mal von der Hammerdiagnose "erholen" und musst schon die nächste schwerwiegende Entscheidung für Dein Leben treffen (Und die kann Dir keiner abnehmen.), alles auf einmal ist echt hartes Brot.

Vielleicht hilft Dir ja noch ein (oder mehere) Gespräch(e) mit Deinem Neurologen; wenn er gut ist, dann gibt er dir die Zeit zum Nachdenken, kann kompetent Deine Ängste zerstreuen und von seinen Erfahrungen berichten. Nimm Deine Eltern, Freundin oder Deinen besten Freund mit zu diesen Gesprächen, sie können Dir die Entscheidung, was Du tun sollst nicht abnehmen, aber Du bist nicht allein und sie werden alle Deine Ängste verstehen.
Mein Neuro hat damals gesagt:" 4 oder 6 Ohren hören besser als 1 Paar völlig verängstigte, die an einem Kopf sitzen, der sich den Worst Case ausmalt."


Und Du hast Recht:
Du und wir alle verlieren eine ganze Menge, wenn wir Pech haben, aber: Du kannst auch viel (zurück)gewinnen, wenn Du Glück hast!!! Und das ist, Gott sei Dank, bei 95% der mit Tysabri behandelten Patienten der Fall.

Und ich stimme auch Peter zu - wenn Dein Arzt gleich auf Tysabri als ertse Therapieform bei Dir kommt, dann scheinst Du schon eine ziemlich heftige Diagnose zu haben. Denn normalerweise ist Tysabri erts angesagt, wenn Copaxone und Co. nicht mehr greifen. Aber all das sind Fragen und Denkanstöße, die man am Besten mit seinem Arzt erörtert.

Ich geb Dir einen Spruch mit, der mich vor 26 Monaten (als ich mich entscheiden musste) ein wenig hat lächeln lassen:

Alles, was man über das Leben sagen kann lässt sich in 3 Worte fassen: ES GEHT WEITER!

Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute bei Deiner Entscheidungsfindung, egal wie sie ausfällt, es wird die richtige sein!

Sei lieb gegrüßt,

Saskia

#68.1 30. August 2010 (Antwort)

Sassi

hallo ihr lieben!

ich erlebe all das, was ich hier lesen kann seit inzwischen mehr als 5 jahren bei meinem mann, er ist jetzt 34.

die MS wurde 2005 diagnostiziert, besteht aber wahrscheinlich schon länger als 10 jahre davor. bis zur endgültigen diagnose hatte man ihm einfach nicht geglaubt, was er den ärzten beschrieben hatte, viel zu spät (so finde ich) kam jemand auf die idee, dass seine sehschwierigkeiten, gleichgewichtsstörungen und auch das kribbeln, dass so viele von euch offenbar kennen, im zusammenhang stehen könnten. anfangs bekam er nur cortison gegen bestehende schübe, 2007 dann das erste "richtige" medikament.
nachdem rebif bei ihm aber lediglich nebenwirkungen anstelle von erfolgen hervorgerufen hatte, spritzt er seit oktober 09 (nach 2monatiger reha) copaxone. auch das scheint aber nicht auszureichen. die ärzte warten auf plötzliche schübe, scheinen erst langsam zu begreifen, dass sich bei ihm eine langsame, nicht wirklich schubhafte verschlechterung bemerkbar macht. es wird besser und schlechter. es ist grausam.

unser vertrauen in die ärzte ist inzwischen fast komplett ausgelöscht. vor einem monat noch erklärte ihm eine ärztin, dass tysabri für ihn nicht bewilligt wird. die ms wäre "zu schwach" (er hat inzwischen einen behindertenausweis und eine gehhilfe, die er zum glück nicht ständig benötigt). seit heute "darf" er sich wieder allen möglichen untersuchungen (ihr kennt die namentlich besser als ich) unterziehen, welche uns aufschluss darüber geben werden, ob es doch etwas wird mit dem neuen medikament. wie viele andere auch sind wir mit alldem nun etwas überfordert. einerseits ist da hoffnung. hoffnung, dass es besser werden könnte, dass er (und damit wir 5, die wir nunmal eine familie sind) ein stück lebensqualität zurückgewinnen könnte. andererseits die angst. dass es nicht hilft. dass es schief gehen könnte. dass wieder die nebenwirkungen überwiegen. das schlimmste wage ich noch nichteinmal zu schreiben.

ich bewundere euch alle so sehr für eure kraft, für eure stärke, mit der MS zu leben und weiterzumachen. und ich danke euch, dass ihr eure erfahrungen und noch so viel mehr hier mit anderen teilt.

lieber pauli (und vielleicht gibt es hier auch andere betroffene aus wien, die mir weiterhelfen können): von welchem krankenhaus sprichst du? kannst du uns vielleicht deinen neurologen empfehlen? wir haben inzwischen schon einige durch, am schlimmsten sind unsere erfahrungen im akh (siehe oben).... mein mann braucht einen arzt, der ihm glaubt. der ihn nicht einfach wegschickt, wenn er gerade dringend hilfe braucht. einen, dem er vertrauen kann. wir wissen langsam nicht mehr weiter und mein mann ist kurz davor, sich zu weigern, "da" nochmal hinzugehen...

vielen dank für´s lesen (und verzeiht, dass es so viel geworden ist) und alles gute euch

#69 31. August 2010 (Antwort)

christine

Lieber David,

ja, das ist schon eine ziemliche Hammersache bei dir... Ich würde mir an deiner Stelle die guten Inputs von Peter, Moni und Sassi zu Herzen nehmen... Sie sind allesamt sehr gut... Ich glaube, dass jeder unterschiedliche Sichtweisen vom Leben und folglich andere Erwartungshaltungen daran hat, dadurch ergibt sich auch, dass es im Hinblick Behandlung der MS bzw. welche Therapie man machen soll es keine Musterlösung gibt. Es ist einfach zu individuell…

Aber weißt du, mein Arzt (in den ich VOLLSTES Vertrauen habe) hat zu mir ganz ruhig und klar gesagt: „Pauli, es ist nunmal so, dass genau die Medikamente, die am besten wirken, in der Regel auch die größten Nebenwirkungen haben“… Das sollte man aus meiner Sicht immer im Auge behalten, aber letzten Endes ist eben meine Haltung dazu, dass ich gerne bereit bin ein sehr hohes Risiko einzugehen, wenn für mich dadurch die Möglichkeit besteht, dass ich mein Leben so (nahezu beschwerdefrei) weiterleben kann wie derzeit. Das habe ich auch immer schon gesagt, lange bevor die MS bei mir diagnostiziert worden ist. Lieber werde ich 50 und kann auf ein schönes Leben zurückblicken als 90 und hab evtl. die Hälfte meines Lebens davon gar nicht genießen können… Aber dazu eben siehe oben „Erwartungshaltung“, jeder wird dies anders sehen… Bestimmt gibt es auch in diesem Forum Leute, die sich meiner Meinung vollinhaltlich anschließen, andere werden dies wiederum nicht so sehen…

Was ich dir nur mitgeben kann: Setz dich mit deiner Erwartungshaltung (uU gemeinsam mit Familie und Freunden zusammen) und überlege strategisch, wohin es gehen soll… Ich glaube, dass du so die Wahrscheinlichkeit erhöhen kannst für dich die beste Entscheidung zu treffen. Ich wünsche Dir auf deinem Weg Alles erdenklich Gute!

lg Pauli aus Wien

#69.1 1. September 2010 (Antwort)

Pauli

Liebe Christine!

Mein Arzt ist OA Dr. Robert Paur und ist eben Oberarzt auf der Neuro in Lainz… Er ist aber ein wirklicher Experte auf dem Gebiet der MS, alle anderen auf der Neuro in Lainz verneigen sich vor ihm… Damals, als mir die Krankheit 2008 diagnostiziert wurde und ich gehen wollte, haben alle der Ärzte dort die Panik bekommen und ängstlich von sich gegeben: „Nein, auf keinen Fall… Dr. Paaaaauuur will Sie noch sehen“… Dabei haben Sie sich eben ehrfurchtsvoll verneigt, als würden sie vom Papst sprechen… Aber ist schon richtig so, der ist echt ein absoluter Top-Spezialist auf dem Gebiet und er berät auch gut. Er sagt dir ganz klar, was Sache ist und was nicht (wenn er natürlich die MR-Bilder etc. kennt)… Solltest du weitere Infos benötigen, meine E-Mail-Addy ist psomer[at]aon.at...

Auch dir und allen anderen hier natürlich Alles Gute,

lg Pauli aus Wien

#69.2 1. September 2010 (Antwort)

Pauli

hoffe du ließt mein kommentar??bin erst heute in diesem forum gelandet!könnte dir wr.neustadt ans herz legen. bin seit 1999 auf der ms ambulanz!mein neurologe hat mich seit dem durch meine krankheit begleitet.bekomme seit acht monaten tysabri.alles andere hat mir nicht geholfen oder meine haut hat sehr darunter geleidet(einstichstellen von nadel)!habe seit dem keinen schub,habe kraft,lebensfreude und bin bester dinge.

#69.3 10. Januar 2011 (Antwort)

susi

Hallo Christine,

das kenne ich nur zu gut, Deine Geschichte (die Deines Mannes) höre ich oft und bei mir war es genauso.

MS hei?t eindeutig: Machs Selbst!

Die Ärzte sind in der Regel schlecht informiert, behandeln nach Schema F und gerade eine so schlimme unheilbare Krankheit braucht einen individuellen Weg, das kann in der Regel das Gesundheitssystem nicht leisten. Die Untersuchungen sind irgendwann sinnlos und machen nur die Ärzte reich, denn die Diagnose ist ja da und von der reinen Dokumentation des Krankheitsverlaufes hat ja therapeutisch niemand was.

Sucht euch dringend uns schnell einen guten Arzt, einen Schulmediziner - keinen Quachsalber - und versucht mit Ihm einen individuellen Weg zu gehen.

Ich habe so einen mit meinem Neurologen in Heidelberg gefunden. Wir haben wiel ausprobiert und sind bei mir individuell bei meiner Therapie mit Tysabri, TCA (gibts hier viele Berichte!! total tolle Sache, wenns bei einem anschlägt), Dexamethason statt dem üblichen Prednisolon als Cortison und viel Vitamin D und B gelandet!

Ich hab seit 3 Jahren keine Schübe und fast keine Verschlechterung mehr, sondern kann nach der TCA Spritze sogar wieder im Wald laufen. Tysabri und TCA machen das meiste!!

Auch ich habe bei der Frage nach Tysabri Ende 2007 mit von der ersten Uni-Klinik anhören müssen: "Das gibts nicht, dafür ist Ihr Zustand noch viel zu gut!" - Blödsinn, ich bin einfach zur nächsten Uni-Klinik gegangen, die haben, nach Betrachtung meiner MRT Bilder, gesagt: "Klar Tysabri, so schlimm wie das aussieht, warum sind sie nicht schon viel früher gekommen?"

Nehmt es 100% selber in die Hand und sucht euch einen Arzt, der einen Weg ausarbeitet und unterstützt, denn den braucht ihr für die Rezepte :-)) Kann auch ein kompetenter Hausarzt sein.

Aber macht einen Plan und macht was, von allen Ärzten, die ich bisher erlebt habe, sind 90% leider schlecht informiert, zu ängstlich oder nur am Dokumentieren und Diagnostizieren interessiert, denn damit kann man ja dann wenigstens noch Geld machen, MS ist eh unheibar, da hat der Typ halt Pech gehabt.

Nach so einer Perle, wie meinem Neurologen, hab ich 8 Jahre gesucht. Natürlich hab ich Ihn von jeder Verantwortung freigestellt, ich will ja Tysabri und TCA, es ist meine Entscheidung mit Ihm zusammen, sie ist überlegt und war mangels guter Alternativen schnell getroffen (hab auch Cop versucht - wurde alles immer schlimmer). Och nehm es auch nur alle 5,5 Wochen um den Spiegel niedriger zu halten, das ist aber bei mir noch gut genug um Schübe zu verhindern. Und für die KK im Endeffekt auch billiger. TCA haben wir monatlich über 40, 60 auf 80mg gesteigert, bis die Dosis gefunden war! Lyrika und andere Medikamente wurden nach Versuch verworfen, Vitamin D ist grad der große Hype der Neurologen ..

.. und so kam meine individuelle Therapie zustande.

Viel Sport und Bewegung (im individuell möglichen Rahmen) hilft auch .. ich fahr jeden Tag Heimtrainer wie ein Irrer.

Wenn Ihr Tysabri mir der Begrüngung: Zustand ist noch zu gut - dabei braucht er ja schon ne Gehhilfe - wirklich wollt, dann fragt einfach einen anderen, am besten ne Praxis mit MS Schwerpunkt! Sollte es in Wien ja geben :-)

Mein Fazit in der Medizin:
Frag 2 Ärzte und Du bekommst 3 Meinungen!!

Also kann man nur nach seiner eigenen handeln, nachdem man alle gehört, abgewogen und durchdacht hat.

Viele Grüße
Peter (aus Stuttgart)

#70 1. September 2010 (Antwort)

snowwizard

Hallo Ihr Lieben,

bitte gebt mir eine persönliche Einschätzung. Ihr habt teilweise viel mehr Erfahrung mit MS und ich verzweifle langsam.
Ich habe die Diagnose seit ca. 2,5 Jahren, aufgefallen ist es mir durch eine Gehstörung, die ich auf längeren Strecken auch immer noch habe. Man wusste dann zunächst nicht, ob es ein schubförmiger oder schleichender Verlauf ist. Inzwischen hatte ich eine Sehnerventzündung, die wieder ganz zurück gegangen ist und im Mai eine Verschlechterung meiner Gehfähigkeit, was sich auch zu einem gewissen Grad wieder gebessert hat.
Jetzt habe ich seit ein paar Wochen ein neues Symptom, nämlich ein Taubheitsgefühl in der linken Hand. Gleichzeit hat sich meine Gehstrecke -glaube ich- ein wenig reduziert. Ich kann zwar noch alles mit der Hand machen, aber ich habe seitdem richtige Panik. (bisher habe ich mir wegen der Diagnose keinen all zu großen Kopf gemacht und einfach vorausgesetzt, dass es schon einigermaßen "gut" verlaufen wird).
Was meint Ihr: gehen die neuen Symptome wieder weg? Und wie lange kann man da noch hoffen? Ich habe es schon seit 6 Wochen, konnte diesmal allerdings auch erst sehr spät und geringer dosiertes Kortison nehmen. Was für eine Form von MS habe ich denn wohl (schwer/ leicht; schubförmig/ progredient?). Und ob Tysabri für mich wohl auch geeignet ist? Übrigens ich bin weiblich und 33 Jahre alt. Ich habe von Dez. bis Juli Avonex genommen.
Ich würde mich sehr über Antworten von Euch freuen.

Grüße
Noel

#71 12. Oktober 2010 (Antwort)

Noel

Hallo Noel,

das mit den Verlauf muss Dein Neurologe wissen, ohne genauere Kentnisse von Dir und Deiner Krankheitsgeschichte kann man da recht wenig sagen. Wenn innerhalb eines Jahres aber noch mehr passiert, dann sollte man sich überlegen, ob Avonex das richtige Medikament ist.

Ganz grob:
Tysabri ist indiziert bei 2 Schüben (markanten, neuen klinischen Verschlechterungen) pro Jahr unter einer anderen BT (die damit als unwirksam deklariert wird) oder einer T1 Lasion im Kernspinn (schwarzes Loch!) Mit denen ist nicht zu spassen, denn auch wenn man sie nicht als Schmerzen oder so merkt, die Axone sind degeneriert und definitiv kaputt. Da kommt dann auch nie wieder was. Das ist heftiger als viele denken!!!

Deiner Geschichte nach, hast Du innerhalb eines Jahres eine Sehnerventzündung, eine weitere Verschlechterung der Gehstrecke und jetzt neu Taubheitsgefühle in der Hand (was auch alamierend sein kann, denn zuerst schwindet in der Regel die Sensorik, dann erst die Motorik, welche Du nicht auch noch verlieren solltest)

Das mach wohl seit Mai (d.h. in einem 3/4 Jahr) 3 weitere klinische Verschlechterungen! Das wurde ich als mal extrem als Therapieversagen werten, zumindest die klinische Indikation für Tysabri ist gegeben, ob Du das Medikament auch möchtest und auch bekommst, liegt an Dir und Deiner Entscheidung!!
Du musst das selber wissen, ob Du die Chance und das damit verbundene Risiko ergreifen möchtest und Dein Arzt muss beurteilen ob die Indikation auch wirklich gegeben ist. Geh zu keinem Feld-Wald und Wiesen Neurologen, der in seiner Karriere 2 MS-Fälle sieht und nach Schema F behandelt, sondern in ein Schwerpunktzentrum und erzähl denen dort genau das:
3 Verschnechterungen innerhalb eines 3/4 Jahres unter Avonex.

Aber Vorsicht, wenns weiter so schnell bergab geht solltest Du evtl. nicht zu lange mit Deiner Entscheidung zögern, bei vielem was kaputt geht, besteht die große Chance, dass es nicht wieder kommt!!

Und dann muss es auch noch wirken und Du solltest keine Antikörper dagegen entwickeln.

Gruss
Peter

#71.1 17. Oktober 2010 (Antwort)

snowwizard

Vielen Dank für Deine Antwort, Snowwizard.
Manno, ich will nach allem was ich gehört und gelesen habe auch Tysabri ausprobieren.
Zur Zeit bin ich schwanger und kann nichts nehmen, aber ich brauche einen Plan für nach der Geburt. Ich will mich doch noch lange um mein Baby kümmern können!!! Bisher ging es mir trotz MS ganz gut, aber das ist ja relativ. Was denkst Du: ich kann insgesamt eine halbe Stunde bis Stunde am Stück laufen, dann fange ich an zu hinken und brauche eine Pause bis es weiter gehen kann. Außerdem habe ich Taubheitsgefühle/ Kribbeln an Armen und Beinen. Ist das jetzt "schlimm" oder nicht? Kann man auch Tysabri bekommen, wenn nicht alle Symptome wieder weg gehen? Im Kontroll-MRT nach 2 Jahren gab es auch ein paar neue Herde, das spricht doch für eine aktive MS, oder?
Ich habe einfach keinen Bock, erstmal alle Interferone durchzuprobieren, die habe auch viele Nebenwirkungen und bringen letztendlich ja doch nicht viel.
Was soll ich nur machen?

Liebe Grüße
Noel

P.S. Kannst Du mir nochmal erzählen, ob Du Restsymptome vor der Tysabri-Behandlung hattest, wenn ja welche und was davon wieder weg gegangen ist?

#71.1.1 22. November 2010 (Antwort)

Noel

Hallo Noel,

hey .. Du bist schwanger .. meinen Glückwunsch! Meine kleine Tochter ist grad 13 Monate alt und mein ein und alles!

Also, wenn Du mit laufen joggen meinst, dann finde ich ne halbe Stunde echt noch gut .. ich kann Deine Angst verstehen und teile sie ein bisschen.
Du solltest nicht noch mehr hergeben und Tysabri kann da eine Lösung dazu sein, auch wenn es gefährlich sein kann. Ich hätt es auch gerne früher gehabt, dann wäre sicher weniger passiert und mein Zustand noch besser.
Ich kann Dir aber leider keinen Rat geben sondern das musst Du alleine entscheiden .. hätte das Mittel nicht so gravierende Nebenwirkungen bei einigen Leuten, dann wäre es keine Frage, aber so sollte jeder selbst seinen Leidensdruck einschätzen können!

Ich habe es bisher nicht bereut, ganz im Gegenteil, aber das ist und bleibt Deine Entscheidung! Aber Deinen Zeilen entnehme ich, Du hast Dich selbst schon entschieden und betrachtest Deinen Verlauf aufmerksam und kritisch.

Deine Frage kann ich nur so beantworten, bei mir ist immmer was hängen geblieben, dass alles komplett weggeht, das kenn ich gar nicht!

Ich sehe aber die Interferone auch so, dass Sie einem letzlich nicht viel helfen, Copaxone hat bei mir auch gar nichts gebracht und erst seit Tysabri ist Ruhe.

Mein Langfristiges Ziel sind 8 Wochen als Wiederholungsintervall der Infusion um damit auch den Spiegel im Blut lange niedrig zu halten .. mal sehen!

Ich drück Dir die Daumen!

Gruss
Peter

#71.1.1.1 25. November 2010 (Antwort)

snowwizard

Hallo, ich bekomme Tysabri.
Also wenn irgendwelche Fragen bestehen, gerne melden.

Gruß,
Anonym

#72 10. November 2010 (Antwort)

Anonym

Nachricht für Silke
Hallo Silke, ich hoffe, Dich in diesem Forum noch anzutreffen. Am 13.11.09 hast Du von Deiner MITOX Erfahrung gesprochen-1 Jahr her,
jetzt bekomme ich Mitox. Ich suche Geprächspartner hierzu, weil ich doch einige Fragen habe. Ich habe mich bei sanego.de
registrieren lassen, aber das ist nicht so wie hier, weil sehr viele verschiedene Krankheiten dort angesprochen werden; bislang fand ich noch keinen mit MS
Ich freue mich auf Deine Antwort- lg Moni

#73 15. November 2010 (Antwort)

Moni B. aus C.

Hallo liebe Leute dieser Tysabri-Seiten,es ist sehr still geworden hier...
Peter, Pauli, Birsen und natürlich alle anderen: schreibt ihr jetzt woanders?
Ihr könnt ja bei "sanego.de" mal reinschauen, denn ich vermisse euch und eure Worte und den Austausch untereinander. Ich habe mich dort unter dem gleichen Kürzel angemeldet, findet mich und schickt mir ein paar Worte, ich freu mich. Moni B. aus C.

#74 20. November 2010 (Antwort)

Moni B. aus C.

Hi Moni,

stimmt, ich hab auch schon länger nix mehr geschrieben... Das liegt aber von meiner Seite nicht an einem anderen Portal, sondern an der Tatsache, dass ich jetzt wieder studiere... Und zwar an der Uni Wien neben meiner Vollzeit-Berufstätigkeit... Daher habe ich einfach wenig Zeit... Glücklicherweise ermöglicht mir Tysabri das alles, ohne dieses Medikament wäre mir das alles nicht möglich...

Aber ich setze mich im Studium einfach wieder zu viel unter Druck... Den mach ich mir leider selbst... Denn wie geschrieben hab ich eh schon ein Studium abgeschlossen, einen recht gut bezahlten Job, von der Seite her brauch ich ja nicht unbedingt noch ein Studium... Das ist mehr Eigeninteresse... Aber es liegt (leider) in meinem Naturell, dass ich die Dinge ordentlich anpacke und mich dadurch selbst unter Druck setze... Aber so bin ich halt...

Ich hoffe dir geht´s auch gut??!

lg Pauli

#74.1 21. November 2010 (Antwort)

Pauli

Hallo Pauli,

viel Glück beim Studium!!!
Finde das witzig, weil ich zum WS10/11 genau das gleiche gemacht hab - trotz gut bezahltem Job und relativ großer finazieller Sicherheit - hab ich mich für ein Studium eingeschrieben... ist hart, macht aber auch Laune!
Man weiß ja nie, was noch so kommt!

Lieben Gruß an alle!

#74.1.1 22. November 2010 (Antwort)

Sassi

Hi Sassi!

Vollkommen richtig, was du sagst... Für mich ist Bildung Spaß, eine nette Abendbeschäftigung und sinnvoll zudem... Außerdem, wenn ich mir das Fernsehprogramm so anschau... Dann kann ich eh nur Kopf schütteln...

So ist es wohl klüger etwas für das Gehirn (Lernen=Gehirntraining) zu tun und daraus auch noch die Vorteile ziehen… Wichtig ist es ja, dass man Spaß hat, gerade als MS-Patient… Man weiß ja nie, wie lange man sich an den schönen Zeiten erfreuen kann… Ist ja bei unserer Krankheit leider ein Problem… MS heißt ja nicht grundlos „Die Krankheit mit den 1000 Gesichtern“… Aber finde ich toll, dass es noch so Verrückte gibt wie mich, die berufsbegleitend studieren… Habe ja mein erstes Studium auch in Mindeststudienzeit trotz Vollzeitbeschäftigung erledigt (4 Jahre)… Das ganze hab ich 2007 abgeschlossen, dann 2008 (leider) die MS-Diagnose und seit Ende 2008 Tysabri… Und heuer bzw. schon Ende 2009 habe ich festgestellt, dass mir einfach was fehlt und dass ich wieder studieren möchte… Und es ist ein gutes Gefühl… Es macht Spaß, ist sinnvoll und sichert ab… Nur wie im letzten Posting geschrieben, mach ich mir leider immer zu viel Druck (ich will halt wieder schnell fertig sein)…

Was studierst du??

Lg Pauli

#74.1.1.1 23. November 2010 (Antwort)

Pauli

Hallo Pauli,

ich habe mich für Psychologie entschieden - ein ziemliches Klischee, ich weiß...

Aber ich bin hauptberuflich Op-Schwester und durch den Beruf jeden Tag mit ein paar ziemlich auffälligen Charakteren umgeben ;o), die mir vielleicht Stoff für Hausarbeiten liefern.
Und ich habe viel Spaß am Lernen - wie Du sagst - das Gehirnschmalz formen, solange es noch gut "schmiert"!
Ich hab auch gemerkt, dass mich die MS im Job ziemlich fordert, es ist körperlich und teilweise auch psychisch sehr belastend, hinzu kommt der Schichtdienst, der wirklich "auf die Nerven" geht.
Ohne das Tysabri könnte ich vieles, was mich fordert gar nicht mehr leisten.

Und durch das Studium erhoffe ich mir einen anderen/neuen Zweig im Gesundheitswesen erklimmen zu können, oder es komplett zu verlassen.
Ich versuche also, mir neue Optionen zu ermöglichen... mal schauen, was wird.Die Psychologie ist ja sehr facettenreich.

Was studierst Du zur Zeit? Und was hast Du studiert, bevor du krank geworden bistt?
Dein Verlauf scheint ja ziemlich heftig zu sein!
Bei mir dauerte es von den ersten Symptomen bis zur Diagnose 2,5 Jahre und von der Erstdiagnose bis zum Tysabri nochmal 3 Jahre!
Wobei ich zwischenzeitlich ein wenig erfolgreich mit Copaxone behandelt wurde...

Sei lieb gegrüßt!

#74.1.1.1.1 23. November 2010 (Antwort)

Sassi

Hallo Sassi, Hallo Pauli,
hey prima, was ihr zwei euch da vogenommen habt.Sassi die Psychologie und Du, Pauli, was ist Dein Gebiet? Ich bin Speditionskauf'mann'
wobei mein Beruf hier noch nicht S...frau genannt wurde. (Die Emanzipation hat aber schnell an solchen sprachlichen fauxpas gefeilt)Mir egal, mein Berufsleben war sehr zufriedenstellend und ich war die erste weibliche LKW-Disponentin (in meinem Gebiet), worauf ich sehr stolz bin! 20 Lkw, 22 Fahrer und es hat fast 14 Jahre so angehalten.Ach ja,
Studium: Das Beste war der Umgang mit vielen Leuten und Situationen; immer freundlich und spontan zu jedem und für alles eine individuelle Lösung haben.
Ab 1990 war ich nur noch halbtags dabei, mein erster Sohn kam zur Welt und '96 der zweite.
2006 wurde meine MS erkannt und man sagte, ich hätte sie bestimmt schon 10 Jahre... Dass ich mit Tysabri gescheitert bin habe ich erzählt. Morgen wird dann zum zweiten Mal
Mitox injiziert und ich hoffe es hilft bald.

Denkt mal an mich - liebe Grüße von Moni

#75 23. November 2010 (Antwort)

Moni B. aus C.

Hi Sassi & Moni,

das ist ja sehr interessant, was ihr so macht… Wir MSler geben uU doppelt Gas, eben weil wir ja nicht wissen, wie lange wir es können… Und so lange es Spaß macht… Bei mir ist´s jedenfalls so…

Also ich habe ein FH-Diplomstudium absolviert (Europäische Wirtschaft und Unternehmensführung) und wollte/will promovieren… Doch leider bestehen auf österreichischen Unis massive Ressentiments gegenüber FH-Absolventen… Hätte ein sehr interessantes Thema für eine Dissertation, wurde aber mit den fadenscheinigsten Ausreden abgelehnt (um nicht zu sagen abgewimmelt)… Deshalb mache ich jetzt an der Uni Wien ein zweites Magister-Studium (BWL), dieses dauert 4 Semester…

Einerseits habe ich dadurch einen Doppel-Abschluss (MMag.), und vor allem (was ja noch wichtiger ist als irgendwelche Titel) habe ich dadurch einen FH- und einen Uni-Abschluss und das kann nie schaden… Aber eigentlich erwarte ich mir daraus, dass ich auf der Uni dadurch aufzeigen kann, dass ich viel kann und sehr breit gefächert bin (Budgetierung, Webdesign, IT etc.)… Alles Bereiche, in denen ich auch seit 12 Jahren arbeite… Da sollte es ja dann für mich möglich sein, dass ich einen Professor für mein Diss-Vorhaben begeistern kann…

Das ist ein Lebensziel von mir! Mal schauen… Ich hab Spaß dran und daher mach ich´s auch… Erst gestern Abend war wieder ein Kurs (Zwischentermin), bei dem man in 4er bis 6er-Gruppen einen Business-Plan zu erstellen hat… Gestern war eine Zwischenpräsentation zu halten… Tja, bei mir ist von der 4er Gruppe niemand außer mir erschienen, ich hab das (und auch die bisherigen Schritte des Business-Plans) vollkommen allein gemacht… Das hat natürlich die Professorin beeindruckt, die meinte: „Wahnsinn, dass Sie das alleine machen“… Aber aufgrund des vorangehenden Schriftverkehrs mit ihr hat sie so etwas eh schon vermutet… Ist immer eine gute Erfahrung, wenn man mit Vollpfosten in Gruppen ist, da weiß ich dann, dass sich die mittelfristig auch beruflich nicht durchsetzen werden können (alle 3 anderen Vollzeit-Studenten!!!)! Für mich ist´s nicht soo schlecht… Mein Gott, mach ich´s halt allein… 15 Seiten sind eh recht rasch geschrieben… Außerdem ist abends das Fernsehprogramm ja wirklich mies, da schreib ich lieber an einer Arbeit… Und eben mit derartigem Einsatz macht man – auch im Berufsleben – einfach auf sich aufmerksam…

Ja, die MS war bei mir schon ein Drama… Aber dank Tysabri bin ich seit Tysabri schubfrei!! (*holzklopf*)… Bei dir (Moni) hat´s nicht geholfen… Wie funktioniert Mitox?? Wie arbeitet das von der Funktionsweise… Ähnlich wie Tysabri (monoklonaler Antikörper, der die weißen Blutkörperchen schützt)???

Aber Hauptsache, dass es dir damit halbwegs gut geht… Das ist für uns ALLE HIER DAS WICHTIGSTE!!!

Lg Pauli

#76 24. November 2010 (Antwort)

Pauli

Hi Leute,

also das ist ja echt interessant. Mit meiner über 10 jährigen MS Geschicht ist Studium und so Sachen leider nicht mehr drin, aber durch das Tysabri kann ich immer noch arbeiten und ich baue gerade nebenher ein Haus :-) .. ansonsten kämpfe ich mit den Folgen die seit 1999 hängen geblieben sind, aber ich hab mich schon ganz gut gefangen, da durch Tysabri endlich ein Stillstand erreicht ist und ich mich auf ein Niveau mal einstellen kann, das auch nicht immer gleich wieder schlechter wird.

Wegen mir hätte es Tysabri auch schon 1999 geben können, dann könnt ich jetzt noch 20km durch den Wald joggen :-)

#77 25. November 2010 (Antwort)

snowwizard

Hallo Ihr Lieben. Mit vielen von Euch kann ich mich identivizieren. Seit ca. 1999 habe ich die MS. In der vergangenen Woche erhielt ich nun die fünfzigste Tysabri-Gabe und habe in dieser Zeit nur einen nicht ausgeprägten Schub über mich ergehen lassen müssen. Trotzdem kann ich heute von mir behaupten, dass die MS mit mir leben muß und nicht ich mit der MS. Selbstverständlich bin ich mir den Gefahren bewußt über eine so lange Zeit das Medikament zu nehmen, da ich aber in einer stationären Pflegeeinrichtung arbeite und immer wieder Heimaufnahmen mit Menschen habe die zur Palliativ-Versorgung an unser Haus überwiesen werden, sehe ich das Risiko einer Folgeerkrankung nicht mehr so Dramatisch.

#78 17. Januar 2011 (Antwort)

Sassi II.

Hi liebe Mitbetroffenen!

ich schreibe das erste ml seit dem ich an Ms leide in so einem Forum, weil ich hoffe, dass ich anderen teilweise Mut machen kann, aber gleichzeitig wervolle Tipps und erfahrungen austauschen kann.
Kurz zu mir: ich leide seit Frühjahr 2000 an einer schubförmig remittierenden MWS. Ich habe diverse Therapien durchlaufen (u.a. Interferon, Avonex) bin jetzt aber seit gut 1 1/2 Jahren bei der Tysabrie-therapie. Im grunde genommen geht es mir den umjständen entsprechend gut. Seit meiner letzten Behandlung vor der Tysabrie-Therapie habe ich längere zeit avonex bekommen, wo mich jedoch neben mehreren Schüben auch die Depression erwischt hat und ich seitdem auch an antidepressiva angewiesen bin. Wie schon gesagt läuft es mit der tysabrie therapie relativ gut, jedoch habe ich zueltzt von meinem neurologen erfahren, dass wenn man längerals 2 jahre mit tysabry behandelt wird, das risiko einer PMl relativ höher ist. hat hier zufällig jemand das gleiche gehört oder kennt sogar solche fälle? da ich in letzte zeit auch noch zusätzlich an häufgen schwindelanfällen leide, gibt mir das zum nachdenken. neuerdings habe ich auch sehr starke schmerzen im hals und schulterbereich, woraufhin ein orthopädemeinte dass dies eine starke muskelverspannung/zerrung zu grunde haben könnte. könnte dies jedoch ein zeichen einer verschlechterung meiner ms bedeuten?
für hilfe und antworten wäre ich euch sehr dankbar
vielen dank und
LG
Can

#79 21. Februar 2011 (Antwort)

Can Ö.

Hallo Can,

mein Neurologe fragt mich vor jeder Tysabri-Infusion nach körperlichen und psychischen Veränderungen, wenn Dein Neurologe dies nicht tun sollte, dann sprich ihn doch von Dir aus mal auf Deine Bedenken an, er ist, denke ich, die richtige Anlaufstelle für Deine sorgen.
Wichtig sind auch Verlaufskontrollen im MRT, bei denen man am ehesten eine frühe PML erkennen kann, wenn man einen guten Diagnostiker vor dem Monitor sitzen hat, der das MRT bewertet.
Soweit ich weiß, sind typische Symptome für eine PML aufsteigende Blindheit, die aber NICHT mit einer Sehnerventzündung zu vergleichen ist, zunehmende psychische veränderungen, die an Demenz erinnern - also agressives Verhalten, starke Vergesslichkeit usw. Deshalb ist es auch so wichtig, dass Deine Freunde und Angehörige über die Symptome einer PML informiert sind, um evtl. Veränderungen sofort als Warnsignal zu deuten!
Ich bin kein Arzt, aber ich denke, wenn Dir Dein Orthopäde eine Muskelverspannung diagnostiziert, würde ich eher darauf, als auf eine evtl. PML schließen - aber auch dazu: Sprich mit Deinem Arzt über Deine Ängste!!! Das Internet macht einem oft nur noch mehr Angst, als das es Fragen beantwortet...
Natürlich kann es auch an einer Verschlechterung der MS liegen, dass Du verspannt bist - aber wer könnte das besser klären, als ein kompetenter Mensch, der Dir gegenüber sitzt und Deine Krankengeschichte kennt?! Wir sind "nur" ein Haufen Fremder, die Deine Ängste zwar teilen und nachvollziehen können, weil sie, wie Du, Betroffene sind, aber eine wirkliche Antwort findest Du nur im Gespräch mit Deinen Ärzten.
Super sind auch Beratungsstellen der MS-Selbsthilfegruppen, die Du in jeder größeren Stadt findest - auch hier kann Dir Dein Neurologe bestimmt Kontaktdaten vermitteln!
Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, dass Deine Beschwerden bald wieder abklingen!

Lieben Gruss, Saskia

#79.1 22. Februar 2011 (Antwort)

sassi

HALLO Frank !und hallo an alle! Ich nehme seit 10 Jahren Tysabri , binJCVirus positiv . Aber ich unterschreibe jeden Monatag auf'S neue , das ich es aufzeigen Gefahr hin tue . Ich vertraue Tysabri . Ich bin 47 Jahre habe schon im Rollstuhl gesessen , hatte eine Halb Seiten Lähmung und nachdem alles weg ist , ... genieße ich mit Tysabri ein und 10 Jahren SchubFreiheit das Leben . Für mich steht fest , ...mit Tysabri Weissagung man , was man hat !!! Also es ist ja nicht gesagt , das man PML bekommt , also schaueich nach vorn und genieße jeden Tag .!!Ja bei mir wird die Sache auch eng ..die Ärzte setzten mir auch die Pistole auf die Brust, aber es heisst auch nachdem man tysabri absetzt , werden die Schübe stärker , also , schöner Mist. Wir , also Tysabri und Ich machen weiter .das kann ich euch nur mitgeben : Tysabri ist super !

#79.2 7. Oktober 2016 (Antwort)

Susanne Narres

Hallo Can,
hallo Saskia
vor 14 Tagen ewrhielt ich die 51 Tysabri-Gabe. Also seit über 4 Jahren. Die Ängste an PML zu erkranken sind eine weitere Belastung für Psyche die sich auf den Körper auswirken.
Dazu kommen Belastungen in den Bereichen Beruf, Familie nebst Freunde, Hobbys und andere verpflichtungen. Auch wenn wir Betroffene von Freunden und Verwanten viel Zuspruch und Hilfe erfahren können, ist die gesammte Umwelt um einen herrum eine nicht zu verkännende Last. Die Nebenwirkungen von Medikamenten und unterdrückte Syptome der MS
bauen eine Last auf den Körper, die eigendlich nur ein Bauarbeiter kennt. Diese versuche ich nun seit Ausbruch meiner MS mit zusätzlichen Entspannungstechniken zu überspielen. PMR ( progressive Muskelrelaktion ) Shiatsu oder alle anderen artverwanten Techniken sind ein willkommener Weg Körper und Geist in Einklang zu bringen. Geht jetzt bitte nicht davon aus, dass ich ein Gurfuzzi bin, aber im Bereich der psychosomatischen Behandlung ( die Ihr auch an Euch selbst anwenden könnt ) sind alle Mittel recht.
LG
Sassi II

#80 22. Februar 2011 (Antwort)

Sassi II.

Vielen Dank Saskia vielen dank Sassi!
Wie schon vorher erwähnt, bin ich das erste mal in solch einem forum. aber es scheint nicht verkehrt zu sein, wenn man sich hier austauscht. also nochmals vielen dank und ganz liebe grüsse!
Can

#81 22. Februar 2011 (Antwort)

Can

hallo an alle!!!

ich bin 25 jahre alt und bekomme tysabri,wer erfahrungen hat mit pml und allgemein tysabri bitte melden!!!
würd mich freuen!

Cihan_birsen@hotmail.de

gruss Birsen

#82 21. März 2011 (Antwort)

birsen

Ich bin eben auf der Suche,für welches Medikamt ich mich nun entscheiden sollte, auf diese Seite gelangt und weiss trotzdem nicht wirklich was ich nun nehmen sollte... Laut des Neurolgen wußte ich, das ich seit fast 18 Jahren schon, diese Krankheit habe und er wollte mich gar nicht gehen lassen. Seit dem ich weiss, was ich habe und ich durch copaxone, außer Beulen keine Vorteile hatte, nein sogar nun deutliche Gangprobleme, habe ich dieses abgesetzt!Meine Praxis Kollegin gab mir neulich eine Zeitschrift, wo von einer jungen Dame, die Tysrabi nimmt erzählt wurde.Bei einem Treffen im UKE,saß ich neben einer, auch Betroffenen, die Betaferon nimmt und damit sehr zufrieden ist.Tja, nun habe ich in 2Tagen Termin beim Neurologen und weiss nicht, was nun verschreiben lassen ??? Kann jemand etwas schreiben und empfehlen ??? Wäre sehr nett- ganz Lieben Dank kathrin

#83 14. Juni 2011 (Antwort)

Kathrin

Hallo Kathrin .. puhh .. eine Empfehlung wäre schon harter Tobak, denn die Nebenwirkungen und Gefahren sind immer nicht ohne und eine Entscheidung kannst nur Du alleine treffen!

Copaxone, Interferone etc. haben sicher eine andere Qualität an möglichen Nebenwirkungen, wobei sie auch weniger gut helfen und auch bei eigigen Leuten schwere Leberschäden übrig gelassen haben. Auch das Zeugs ist schwerwiegender als die meisten glauben .. Die Beulen vom Spritzen kommen auch dazu.

Tysabri hat ein ganz anderes statistisches Wirksamkeitsprofil und ich profitiere persönlich sehr davon. Aber auch die Nebenwirkungn können nicht ohne sein und es sind aktuell über 100 Fälle einer schweren Hirnhautentzündung vorgefallen und diese ist bisher in üner 30 Fällen tödlich verlaufen. Die Nebenwirkungen sind nicht sehr unangenehm (ich selber habe gar keine!!) aber wenn etwas auftritt ist es medizinisch meist gravierender .. die meisten bekommen als erstes gleich mal eine schöne Gürtelrose!

Ich habe meinen Schritt zu Tysabri nie bereut und lebe seit 4 Jahren schubfrei dadurch.

Du kannst nur die Fakten gegeneinander abwägen, keine Spritzen, keine Grippesymptome, wenig Wirksamkeit .. gegen .. monatliche Infusion, fast keine im Alltag spürbaren Nebenwirkungen, viel höhere Wirksamkeit!! .. aber größere potentielle Gefahr auf schwerere Komplikationen ..

Ich persönlich habe mich schon von jahren für die höhere Wirksamkeit entschieden und es nich bereut, ich lebe mir den Schäden, die von 1999 - 2007 entstanden sind und wegen mir hätten Sie das Medikament auch schon 10 Jahre früher entwickeln können.

Aber die letztendliche Entscheidung kann Dir niemand abnehmen, die muss Du selber treffen!!

Gruss
Peter

#84 19. Juni 2011 (Antwort)

Snowwizard

Peter, ganz doll lieben Dank für Deine Antwort auf meine Fragen.
Ich gehe morgen zum Neurologen und werde dann noch einmal wegen weiterer Medikamente mit Ihm reden und da ich nun so viel Gutes gehört habe, vielleicht ...glg kathrin

#84.1 6. Oktober 2011 (Antwort)

kathrin

Hey! Bin mittlerweile seit 31 Monaten auf Tysabri, anders kann man es nicht beschreiben:)Bin über eine recht uneffektive und krankeitsverlaufverschlimmernde Interferon
(Rebif) Therapie bei Tysabri gelandet! Hat innerhalb eines Jahres 4 Schübe, die es in sich hatten, kompletter Verlust der Gehfähigkeit und Ähnliches. Meine Neurologen sprechen immer nur von "hochwirksam" wenn es um Tysabri geht, leider wird über die Nebenwirkungen kaum seitens der Ärzte gesprochen, wenn ich PML erwähne werden Sie leise und verhalten sich als würde ich über ein von mir begangenden Mord reden oder so:)
Kommen wir zur Therapie. Tysabri ist wirklich "hochwirksam" im Vergleich zu den Interferonen (!), in den 31 Monaten hatte ich nur 2 Schübe, wobei ich den ersten nur als kleinen Fleck auf den MRT-Bild wahrgenommen habe. Der zweite, nicht klar definierte, Schub, ärgert mich seit 3 Monaten. MRT ist sauber, PML wurde ausgeschlossen und was nun?!?! Merke immer mehr, dass mein Immunsystem immer schlechter wird, werde recht schnell krank und so. Wobei ich sagen muss, dass ich vor Nebenwirkungen, bis auf das ich mich schnell erkälte, bis jetzt verschont geblieben bin. Das aktuelle Problem ist also, weiter machen oder beenden?!? Das Absetzen von Tysabri hat so seine Probleme, kenne einige Leute, die es nach 24 Monaten standardmäßig abgesetzt haben und nach einen Jahr wieder Tysabri bekamen, da Sie vor Schüben nicht mehr aus den Klinikum kamen. Diese Tatsache wird meiner Erfahrung nach von den Ärzten geschickt nicht kommuniziert! Habe mir jetzt mal alternative Behandlungsmöglichkeiten angeschaut und kann es nur jeden raten dies mal zu tun! Beispiel: Habe auch RLS, mache QI QONG (Kugeln) und das RLS ist weg! Ayurveda hat auch sehr gute Ansätze bei der MS-Therapie. Die Ärzte sagen immer eine MS-Diät hat recht wenig nutzen oder kann nicht schaden-probiert es mal konsequent aus und ihr werdet staunen. Es gibt kein Wundermittel gegen MS, aber es gibt diverse Möglichkeiten damit gut zu leben, ohne seinen Körper der Pharmaindustrie als Versuchskaninchen bereitzustellen. Versuche jetzt ohne großen Schaden von Tysabri loszukommen, was sich als großer Akt herausstellt.

#85 14. Oktober 2011 (Antwort)

Michael

Hallo,
mein Freund leidet seit 2005 an multiple Sklerose, es wurde sofort eine Interferon Therapie begonnen (Rebif 44). Er war seit Anfang 2006 bis jetzt, also für 6 Jahre, schubfrei. Jetzt hatte er einen Schub: Lähmung eines Gesichtsmuskels und Schwäche im rechten Arm und rechten Bein. Daraufhin 5 Cortisoninfusionen je 1 g. Jetzt hat uns der Arzt gesagt, es sei wahrscheinlich besser, auf Tysabri umzusteigen. Sie wollen das MRT abwarten und dann entscheiden. Er meinte, auch wenn er lange schubfrei war, ist ein Schub mit motorischen Auswirkungen (und nicht nur sensorischen) sehr ernst zu nehmen und er würde deshalb wahrscheinlich Tysabri empfehlen. Meint ihr, es ist zu früh damit zu beginnen? Oder seid ihr der Meinung der Ärzte, es sei besser so viel wie möglich vorzubeugen, da Tysabri wirksamer ist als Interferon. Ich habe halt etwas Angst wegen der PML-Gefahr und wegen anderen möglichen Nebenwirkungen (auch wenn Interferon jedes Mal ne Menge Nebenwirkungen hat).
Danke im Voraus

#86 26. Januar 2012 (Antwort)

Juliane

Hallo Juliane,es werden sich einige Leute zu deinen Worten melden, um Dir positives zu berichten.Ich bin da eher sowas wie das Gegenteil - ich habs nicht vertragen, habe Antikörper gebildet und es wurde nach der vierten Injektion wieder abgesetzt! Eine Zeit später erhielt ich Mitoxantron, was ich aber auch nicht vertrug. Jetzt nehme ich täglich eine Gilenya Hartkapsel und fühle mich ganz ok damit. Das mit der Lähmung im Gesicht hatte ich auch; es heißt "halbseitige Gesichtslähmung" und wurde auch bei mir mit Cortison behandelt. Hat prima geholfen.Meine Lähmungen habe ich übrigens linksseitig und gegen das "Restless-Legs-Syndrom" nehme ich etwa 4-5x tgl. Ropinirol ein.
Hat Dein Freund auch mit Betaferon angefangen? Du solltest Dich nicht mit den PML-Gedanken befassen, das macht nur Angst und lässt bestmmt auch Deinen Freund nicht kalt. Wenn ich richtig informiert bin, trifft es etwa einen von 10-tsd. Vielleicht meldet sich Peter noch bei Dir, der weiß das.
Für Dich und Deinen Freund alles Gute, gebt die Hoffnung nicht auf, versucht immer ein Lächeln. Wenn Du noch was spezielles wissen willst, kannst Du mich auch privat unter anschreiben. Würd mich schon
freuen. L.g. Moni

#87 26. Januar 2012 (Antwort)

Moni B. aus C.

Hallo Moni (weiß nicht, wie ich dir privat antworten kann),
danke für deine Antwort. Wir sind eigentlich immer recht zuversichtlich, alles andere bringt uns ja auch nicht weiter. Bis jetzt hatten wir ja ein riesiges Glück. 6 Jahre ohne Schub ist eine lange Zeit, hat aber auch dazu geführt, dass man die Krankheit schon fast verdrängt hat bzw sich gedacht hat, vielleicht hat er ja doch keine SM. Am Ende hat sie sich doch zurückgemeldet. Man kann sicher sagen, dass das Interferon gut geholfen hat. Die Ärzte haben es ihm sofort verschrieben, er hat also nie eine andere Therapie gemacht (außer im ersten Krankenhaus, da wo der Verdacht auf multiple Sklerose gemacht wurde, wollten sie ihn doch tatsächlich erst mal nur mit Vitamin E (oder war es D?) behandeln, unglaublich.
Ich hoffe also, dass das Tysabri wieder (wie damals Interferon) die richtige Entscheidung sein wird. Am Donnerstag werden wir mehr wissen (mit dem MRT in der Hand wird der Arzt sich entscheiden).
Die Symptome sind übrigens schon recht gut zurückgegangen, noch nicht vollständig, das wird ne Weile dauern.

#87.1 27. Januar 2012 (Antwort)

Juliane

Hallo, ich habe seit gut 14 Jahren MS.
Habe mir 6 Jahre 3x die Woche Rebif gespritzt.
Als das nichts mehr nützte habe ich von der Uni-Klinik Innsbruck Tysabri empfohlen bekommen.
Seit fast 3 Jahres bekomm ich jetzt jedes Monat eine Infusion.
Ich muß sagen es gibt bei mir fast keine
Nebenwirkungen ausser eine gewisse Müdigkeit.
Man wird darüber ausgeklärt das nach längeren
Gebrauch (über 2 Jahre) die Fälle von PML meht werden. Sie sind sich nicht sicher ob´s damit zu tun hat, das jetzt mehr Personen Tysabri bekommen oder damit das immer mehr Personen das Medikament länger nehmen.

Also muß jeder selbst entscheiden ob Tysabri für Ihn gut ist oder nicht.

Lg
Marion

#88 19. März 2012 (Antwort)

Marion

Also, ich würde ohne dieses Medikament auch nicht mehr Leben wollen, ich hab inzwischen meine Infusionen auf 1 x alle 7 Wochen runtergeschraubt, das reicht immer noch, um keine Schübe zu bekommen, ist für die Kasse sicher billiger und für mich ziemlich sicher auch weniger belastend, auch wenn ich gar nichts merke, aber Leberwerte und so danken mir das sicher auch .. wieso mehr nehmen als nötig.

.. und schubfrei bin ich immer noch!

Gruss
Peter

#89 9. April 2012 (Antwort)

snowwizard

Hallo Leute,

habe mich hier schon laaaange nicht mehr zu Wort gemeldet.
Also das Tysabri ist schon ein wirklich gutes Medikament. Ich schwörte darauf und war seit langem "recht" Schubfrei bis auf Kleinigkeiten. Nun nach über 3 Jahren bekomme ich es nicht mehr. Ein Klimikum in meiner Region und mein Neuro wollen das steigende Risiko einer PML nicht eingehen :-((( und redeten mir lang ins Gewissen, bis sie mich überzeugt haben kein Risiko einzugehen. Nun werde ich auf Fingolimod getestet. Das ist das neue Medi in Kapselform mit ähnlichem Wirkstoff vom Tysabri. Ich bin gespannt, denn wenn ich es nicht bekommen kann, werde ich von jeglichen Medis Abstand nehmen und eine Pause einlegen so lange es gut geht.
Ich wünsche allen alles Gute! :-) Es geht immer weiter :-)

Gruss
Ines

#90 9. April 2012 (Antwort)

Ines

hallo,
ich bin 43 jahre alt und habe meine 4. tysabri-infussion bekommen. betaferon und copaxone haben nicht geholfen. nach der letzten infussion geht es mir schlecht, habe allergisch reagiert, alles hat gejuckt, obwohl keine rötung war, habe etwas herzstiche und taumel nur noch...kann nicht mehr gehen, denke ich mache gleich einen klappmann, aber unter tysabri keinen schub mehr, unter betaferon 2 schlimme schübe, dabei habe ich erst seit dez.2010 MS
gruß Manuela

#91 9. April 2012 (Antwort)

Manuela Tietje

Hallo Ines,
Fingolimod ist ein komplett amderer Wirkstoff als Tysabri .. Mit anderem Risikoprofil aber leider auch nicht gefahrlos. Auch ein anderes Wirkprinzip liegt zugrunde .. Tysabri dichtet die Blut-Hirn-Schranke ab, Fingolimod verhindert das Austreten der T-Lymphozyten auch den Lymphknoten .. Schade, dass Du ein erfolgreiches Medikament nicht mehr weiternehmen kannst oder sollst. Ich drück Dir die Daumen.

Hallo Manuela,
bei allergischen Reaktionen sollte Dich Dein Arzt auf Antikörper untersuchen lassen, 5% aller Tysabri-Behandelten entwickeln Antikörper gegen diesen Wirkstoff und können diese Behandlungsoption nicht mehr nutzen.
Fällt der Antikörpertest negativ aus, dann spielt Dir evtl. die Psyche einen Streich.

Liebe Grüße
Peter

#92 9. April 2012 (Antwort)

snowwizard

Ich habe ms von 2007. Ich habe Tysabri seit 2009, den hilft mir mehrer als Copaxon.

#93 15. Mai 2012 (Antwort)

MImo

hallo ines ,
ich war auch lange nicht mehr hier hoffe du kannst dich noch an mich erinnern.habe auch nach 4 jahren mit tysabri aufgehört um die fingomilod zunehmen.ich muß sagen sehr schlechte entscheidung.hatte im april den 1.starken schub,im juni den2.schweren schub und im september den 3. schub .habe echt die schnauze voll mir gehts echt scheiße bin jetzt am reden das ich das tysabri wieder bekomme.wie gehts dir ?wäre schön was von dir zuhören

LG Jeannette

#94 9. Oktober 2012 (Antwort)

Jeannette

Hallo Jeannette,

klar kann ich mich erinnern :-)
Das es Dir so schlecht geht, ist echt bescheiden und tut mir wirkich leid für dich! Ich habe Tysabri nun im November 2011 das letzte mal bekommen und bis Mitte August 2012 Ruhe gehabt. Mir ging es richtig gut. Somit habe ich mich nach 5 Jahren in den Urlaub nach Andalusien getraut und habe die Hitze von 42 Grad auch ganz gut vertragen. Dachte ich. Ich kam am 15. August zurück und am 17. August ging es los. Linke Körperhälfte taub, Schmerzen im Bein und ne Sehnerventzündung auf dem rechten Auge. Logo...viel Korti bekommen. Die linke Körperhälfte hat sich erholt aber die Sehnerventzündung hält an und wird nur sehr langsam besser. Noch immer kann ich schlecht sehen und habe nen Schleier vor dem Auge. Nun werde ich in Zukunft auch auf die GILENYA- Hartkapseln umsteigen. Den Test hierfür habe ich schon bestanden. Unter Tysabri ging es mir wie vielen hier wirklich sehr gut. Auch mein Körper kam zur Erholung. Aber ich werde kein Risiko eingehen und bei der Absetzung bleiben. Wer weiß, was die Forschung noch so alles bringt in den nächsten Jahren. Ich bin da ganz zuversichtlich. Grundsätzlich geht es mir nicht schlecht. Wenn es bei 1 Schub pro Jahr bleibt, bin ich ganz gut bedient und zufrieden damit. Mit dem Rest muss man sich arrangieren.
Was willst Du denn nun in Zukunft machen und wie vorgehen? Was sagt dein Doc?

Liebe Grüße
Ines

#94.1 11. Oktober 2012 (Antwort)

Ines

hallo liebe Mit-MSler, auch ich bekomme seit letztem Jahr GILENYA- Hartkapseln (Fingolimod)
Es ist für mich eine wirklich neue und gute Behandlungsform. Es bekommt mir! Ind ich fühle mich gut damit; nachdem ich mit Tysabri und Mitoxantron so schlechte Erfahrungen sammeln musste. Ich weiß, dass ich es nicht länger als 3 Jahre nehmen soll, bin alle 6 Monate beim Augenarzt und pro Quartal bei dem mich behandelnden neurol. Doktor im KKH in Bad Pyrmont. Das ist zwar eine 45 minütige Autofahrt, aber es tut gut, wenn der Arzt sich Zeit für die anstehenden Untersuchungen und vor allem fürs Erklären nimmt. Ich bin viel gelassener geworden, weiss, was mich alles erwartet. Schlecht laufen kann ich, renne oft Ecken um, weil ich die Kurven nicht so einschätzen kann, gehe recht unsicher. Dagegen darf ich zweimal am Tag (alle 12 Std.)eine Tablette "fampyra" einnehmen, die hilft gut. Naja, das kennt ihr sicher auch alle, etwa 5x am Tag eine Ropinirol gegen das RLS.
ok, dies ist ein Tysabri-Forum, aber es gab Meinungen zu Fingolimod, da wollte ich euch meine hierzu gern mitteilen.
ich wünsch euch alles Gute, lg. Moni B.

#95 9. Oktober 2012 (Antwort)

m. bombosch

Hallo an alle,

mir geht es wie Jeanette, nur habe ich mit Tysabri nie aufgehört, das Risiko ist mir viel zu hoch,

Ich bin seit 2007 schubfrei und mein Körper erholt sich über die Jahre schon recht gut. Ich würde das Risiko nie eingehen, auf Tysabri zu verzichten, ich nehme es alle 7 Wochen, das reicht, um schubfrei zu bleiben.

Mich haben davor die Schübe fast an die Frenze der Motorik gebracht, ich sah mich schon fast im Rollstuhl! Mit viel Ruhe vor Schüben und viel Training kann ich jetzt schon wieder sehr lange Strecken laufen,

Keep the faith!
Peter

#96 9. Oktober 2012 (Antwort)

Snowwizard

Hallo an alle,

ich habe schubfrei Zeit mit Tysabri aber muss ich nach drei Jahren mit diesen Teraphie beenden. Ich bekomme dann Copaxon. Ich habe wirklich Angst, ob es nicht schlechter wird.

Ich wünsche euch viel Erfolg.
Alexandra

#97 10. Oktober 2012 (Antwort)

Alexandra

Hallo Ines, Hallo Alexandra,
mir ist das Absetzen zu risikoreich. Aber das ist eine persönliche Entscheidung, die ich für mich getroffen habe. Wenn die MS nach dem Absetzen weitermacht, dann bin ich nach einen Jahr ja wieder bei dem Medikament, denn ich habe es ja bekommen, weil dieanderen Sagen, wie Copaxone und Interferone nicht so richtig helfen.
Würde ich es absetzen, und nach 1 Jahr wieder bekommen, weil ich nach Schüben dann viel weniger machen kann, dann habe ich das Medikament ja wieder an der Backe, nur habe ich durch die Pause Gesundheit eingebüßt. Das sind meine Überlegungen, die mich dazu bewogen haben, einen anderen Weg zu gehen.
Ich habe mit meinen Ärzten die Dosis immer weiter verringert (das heißt, die Zeitspanne zwischen den Infusionen verlängert) um herauszufinden, wie lange die Dosis anhält um mich schubfrei zu halten, aber nicht mehr als nötig an Medikament zu nehmen.
Ich bin bei Tysabri alle 7 Wochen angekommen. Das hilft gut und ich nehme m Jahr deutlich weniger als in der Standardvorgabe.

Gruss
Peter

#98 12. Oktober 2012 (Antwort)

Snowwizard

Hallo an Alle,
ich bin 45 J. alt und habe seit 15 Jahren MS. Ich bekomme seit drei Monaten Tysabri, vorher habe ich nur Phlogenzym und LDN genommen weil ich mich mit den anderen Medis nicht anfreunden konnte. In den letzten Jahren hat meine Gehfähigkeit aber abgenommen (500 Meter) und so habe ich mich auf anraten meines Neurologen auf Tysabri eingelassen. Meine Gehfähigkeit hat sich leider noch nicht verbessert, hat es bei Euch im Laufe der Behandlung Verbesserungen gegeben?
Wie lange dauert es bis Tysabri wirkt?
Vielen Dank fürs lesen
Sabine

#99 28. März 2013 (Antwort)

Sabine

Hallo Sabine,
Du machst dabei einen Denkfehler .. Tysabri soll (und kann) Dich vor dem Weitermachen der Krankheit schützen, Tysabri kann nicht "reparieren" .. Es wird ja durch die Einnahme von Tysabri kein Myelin gebildet, oder Axone erneuert.
Wenn Tysabri neue Schübe und das Fortschreiten der Krankheit verhindern kann, dann ist das schon sehr viel, die Schäden, die Du hast, die verbleiben auf dem Niveau, das jezt da ist, vorausgesetzt es gibt keine neuen Schübe und Du hast keinen weiteren Verfall durch sekundäre Progredienz.
Dein Körper kann über Jahre der Ruhe von der Krankheit durch Tysabri etwas vielleicht selber wieder verbessern, umlernen etc. Aber das Medikament verhindert nur (mehr oder weniger gut) den weiteren Fortschritt, zurückkommen tut nichts...!!

Leider!! Also lieber erst gar nichts kaputt gehen lassen und lieber früher als später ein Mittel suchen, das im MRT und neurologisch Untersucht als Check seine Wirksamkeit beweißt.

Gruss
Peter

#99.1 29. März 2013 (Antwort)

snowwizard

Hallo Peter,
danke für Deine Rückmeldung. Das Tys. nicht repariert weiss ich aber mir wurde berichtet das sich Vieles erholt, wie zum Beispiel die Gehfähigkeit?
Was machst Du für Deine Gehfähigkeit? Ich meine ich hätte was von Sport gelesen?
LG Sabine

#99.1.1 2. April 2013 (Antwort)

Sabine

Hallo Sabine,
ich bekomme zwar kein Tysabri mehr, weil ich es nicht vertrug (habe Antikörper gebildet), erhielt dann Mitoxantron, was mir leider auch nicht bekam; jetzt nehme ich täglich eine Hartkapsel GILENYA/Fingolimod ein, das ist ok.
Aber auch ich habe Gehprobleme und kann nur noch mit flachen Schuhen laufen und nur am Stock, oder Rollgehhilfe. Mein Neuro hat mir
"fampyra"-Retardtabletten verordnet, die darf ich nur 2x am Tag nehmen, hilft aber erst nach etwa einer Stunde. Hast Du auch bestimmte Zeiten, wo Du nur noch sitzen willst? Bei mir ist von 17 bis etwa 20 h nur
wenig Aktivität angesagt. Auch das Reden hört sich leise und fast schon lallend an.
Plagt Dich auch das Restless-Legs-Syndrom?
Hier helfen mir die Ropiniroltabletten gut, leider aber nicht gegen schlechtes taumeliges Gehen.Sprich mit Deinen Neuo ruhig mal über die fampira-Tabletten, vielleicht helfen sie Dir auch.
Lg. Moni

#100 30. März 2013 (Antwort)

Moni B. aus C

Hallo Moni,
auch Dir Danke fürs Rückmelden. RLS plagt mich nur selten, Gehen ist auf längeren Strecken mühsam und mit dem Gleichgewicht ists auch nicht so doll. Hab morgen einen Termin beim Neuro, werde ihn nach Fampyra fragen, danke für den Tip. Kann ich das mit Tysabri nehmen?
Wie lange hält eine Tablette an und wieviel mehr als 500 Meter laufen geht dann wohl?
Dank Dir
LG Sabine

#100.1 2. April 2013 (Antwort)

Sabine

Hallo Sabine,

wie geschrieben, Dein Körper kann evtl. ein bisschen was reparieren, wenn Du eine lange, schubfreie Zeit hast. Tysabri hilft dabei. Fampyra nehme ich zu Tysabri dazu, gibt bei mir keine Probleme.

Sport mache ich jeden Morgen eine Stunde auf dem Cross-Trainer oder Home-Trainer (Ergometer). Anbei mal ein Bildchen zur Motivation: Ich kann das aber nur wieder so exzessiv betreiben, da Tysabri bei mir seit 6 Jahren keinen Schub zuläßt.

http://ib-leopold.dyndns.org/Peter%20Sport.jpg

Gruss
Peter

#100.1.1 2. April 2013 (Antwort)

snowwizard

Hallo Moni, hallo Peter,

ich habe Fampyra vom Arzt bekommen, war ein teurer Spass, die sind hier in der Schweiz nicht zugelassen :-(
Wie nehmt ihr die ein ? Wieviel Hilfe bringen die Euch?

Danke für den Fampyra Tip

#100.2 4. April 2013 (Antwort)

Sabine

Hallo Sabine,

ich nehme Fampyra morgens und abends je 1 Tbl. a 10mg.

Die Rezeptur ist aber frei, man kann sich das auch in einer Apotheke, die Kapseln herstellen kann, selber herstellen lassen, das kostet meist nur 1/5 vom (viel zu teuren) Biogen Produkt.

Gerade ist auf der Welt der Rohstoff knapp, aber das wird sich wieder geben. Vor der Verknappung habe ich mir die 4-AP Tbl. in einer deutschen Apotheke selber herstellen lassen, auch als der Wirkstoff hier noch gar nicht zugelassen war.

Viele Grüße
Peter

PS: Tysabri, wenn es Dich schubfrei hält, hilft irre, Du musst halt viel Geduld haben und viel Sport und Bewegung machen und abei das Richtige für Dich finden, was Dich motiviert und wo Du Lust dazu hast!

#100.2.1 4. April 2013 (Antwort)

snowwizard

Hallo Leute,

ich habe vor einer Woche meine erste Tysabri Infusion als erst Behandlung bekommen. Davor zwar auch Kortison aber auch nur weil die Diagnose MS noch nicht ganz fest stand. Erkrankt bin ich 2012 Ende Juni, hatte einen starken Schub mit Lähmung der rechten Hand sowie des Gesichtes was die Sprache anging konnte ich keinen Satz mehr sprechen und selbst die Wörte sagte ich falsch, mit unter zog ich das rechte bein hinterher. In einer Biopsie wurde ADEM festgestellt so musste ich mich einer 4-wöchigen Kortison-Stoß-Therapie unterziehen. Es verschwanden zwar die Lähmungen aber es traten trotz der Kortison-Therapie andere Beschwerden auf wie sehr starke Kopfschmerzen , schmerzen an den Händen, Knien und Füßen , Taubheitsgefühle , verfärbungen der Haut, Fatigue und vieles mehr. Nachdem ich bei zisch Neurologen war und diese meinten ich hätte ADEM und es müsste schon längst fort sein und das ich wohl an Pseudoschmerzen leiden würde und ohne Behandlung 2 Jahre mit den Schmerzen und sämtlichen Beeinträchtigungen ausharren musste. Fand ich einen Neurologen der mich auch annahm und diese jetzt durch neue Schübe und einer hohen Krankheitsaktivität, tortz Kortison-Therapien fortschreitenes Krankenbild und besuche im Krankenhaus "endlich" die Diagnose MS gestellt hat. Nun bekomme ich als Erst Behandlung Tysabri , habe meine erste Infusion vor einer Woche bekommen. Über die Nebenwirkungen kann ich nur sagen dass ich einen Juckreiz am ganzen Körper bekommen habe. Sonst fiel mir nichts auf. Jetzt kommt auch endlich meine Frage, kann das Tysabri die Erstschäden auch wieder beheben oder werden diese wohl bleiben, da ich ja 2 Jahre ohne behandlung war?

Sorry das ich euch so zutexte aber ich denke ihr habt ne menge Erfahrungen und könnt mir vielleicht weiterhelfen.

Liebe Grüße

#101 29. Oktober 2014 (Antwort)

Bodo21

Hallo Bodo21,

alle aktuellen Mittel sind darauf ausgelegt, weitere Schäden der Myelinschicht zu verhindern oder zu begrenzen. Eine Reparatur bestehender Schäden kann nur bis zu einem gewissen Teil Dein Körper selber vornehmen. Das dauert. Ob Dein Körper über die Zeit Deine Schäden kompensieren kann und Du nicht mehr so sehr darunter leidest, das kann keiner sagen. Tysabri ist dafür gedacht, neue Schäden zu verhindern und Deinem Körper Ruhe zu geben, dass nicht ständig was an Deinen Nerven nagt. Repariert wird da nichts!! Ich nehme Tysabri seit 7 Jahren und es hilft sehr gut, aber nur gegen Neues! Schäden kann es nicht 'reparieren'.

Gruss
Peter

#101.1 29. Oktober 2014 (Antwort)

snowwizard

Hi Bodo,
gleich mit Tysabri anzufangen, finde ich schon hammerhart. Dein Neuro hätte z.B. mit Betaferon beginnen können, gerade nach so einer großen Kortison-Thera.
Gegen Tys. habe sich bei mir Antikörper gebildet, genau das gleiche bei Mitoxantron, beides musste wieder abgesetzt werden. Vielleicht meldet sich "snowwizard" bei Dir, er hat mit Tys. bessere Erfahrungen als ich. (hallo Peter, lg. Moni) Ich nehme jetzt GILENYA (gg. Schübe), FAMPYRA (bessere Bewegung), ROPINIROL (RLS), im Moment ist es ok. Sehr wichtig bei einer Tys.-Behandlung ist, regelmäßig Dein Blut zu checken.
Alles Gute wünscht Dir Moni

#101.2 29. Oktober 2014 (Antwort)

Moni B. aus C.

Guten Morgen Snowwizard und Moni B. =)

also die Neurologin meinte, da es eine sehr schnell fortschreitende MS wäre, was ich auch leider merken musste und deswegen die Tysabri Infusionen beginnen möchte, da ich auch eine hohe Krankheitsaktivität habe. Die Antikörper waren zum Glück negativ. Daher habe ich keine große Angst vor der PML, dass trotzdem Vorsicht geboten ist, ist mir klar.

Hoffe einfach nur das ich gute Erfahrungen damit machen werde und es wirklich gut anschlägt. Wie lange hat es denn bei euch gedauert bis ihr was von der Tysabri Infusion bemerkt?

Aber danke für die lieben Antworten =)
Und liebe Grüße
Bodo

#102 30. Oktober 2014 (Antwort)

Anonym

Hallo Bodo,

Tysabri wirkt, wenn es wirkt sehr schnell und bekämpft sofort die aktiven Entzündungen und Du kommst dann recht schnell in den Bereich, in dem ohne Aktivität einfach das noch übrig bleibt, was bei den Schüben kaputt gegangen ist und der Körper wird das dann vernarben und damit musst Du dann leben .. Ich war auch sehr aktiv und seit Tysabri ist nichts neues mehr dazu gekommen. Ich bin schubfrei seit 7 Jahren. Auch mit JC Virus!! Aber ich habe keine Antikörper gegen das Medikament entwickelt. Ansonsten merke ich von der Infusion nichts. Am Anfang gab's ne riesige Gürtelrose. Da passiert sehr häufig, da viele Leute den Herpes Virus in sich tragen.

Meine persönliche Erfahrung ist gut, also drück ich Dir die Daumen!!

Gruss
Peter

#103 30. Oktober 2014 (Antwort)

Snowwizard

Hallo Snowwizard,

danke für deine Informationen mein Neuro meinte es würde 3-4 Monate dauern. Die Gürtelrose hatte ich auch einen Monat bevor das ganze Angefangen hat und ADEM diagnostiziert worden ist. Nach der 1. Behandlung mit Tysabri hatte ich einen Hautausschlag bekommen und überall hat es gejuckt. Wie hat sich die MS bei dir bemerkbar gemacht falls ich fragen darf ?

Danke dir. Hoffe auch sehr darauf. =)

Lg Bodo

#104 30. Oktober 2014 (Antwort)

Bodo21

meine erfahrung mit tysabri ist sehr gut.diagnose ms 2008 seit daher 81 mal tysabri ohne nebenwirkungen und seitdem keinen neuen schub. frank 44 jahre

#105 30. November 2014 (Antwort)

frank efken

Ich habe im Moment immer wiederkehrende Probleme mit Ausschlag im Gesicht und den Lympknoten in den Leisten. Bin mit den Lympfknoten zum Hausarzt gegangen, er nahm mir Blut ab und stellte eine allerigsche Reaktion fest und eine leichte Blutarmut.

Jetzt weiß ich nicht ob das mit Tysabri zusammen hängt. Den Ausschlag im Gesicht bekomme ich immer ein paar Tage nach der Infusion und mit den Lympknoten habe ich auch seit her immer mal Probleme.

Das heißt wohl wieder abwarten und auf den nächsten Termin warten.

Aber wünsche allen in diesem Forum frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr, darauf das dass nächste Jahr besser für uns alle wird.

Lg Bodo

#106 27. Dezember 2014 (Antwort)

Bodo21

Kommentar schreiben