Mein Doc meinte noch: Volon-A kostet ein paar Euro fuffzig, deshalb hat die Pharma-Branche kein Interesse, die intrathekale Cortisongabe zu pushen -- mit den Basistherapien (die man übrigens weiter machen kann) verdient es sich besser. Und das sagte der, obwohl sein Wartezimmer voll von Pharma-Broschüren zur MS ist. Respekt!!!

#1 2. April 2008 (Antwort)

hallo Stefan,

Ich habe heute meine erste TCA bekommen. Die Nadeln sind wohl mit den Jahren deutlich besser geworden, es tut fast nicht meht weh.

Kannst Du mal von Deinen Erfahrungen seit April berichten?

Gruss
Peter

#1.1 2. Oktober 2008 (Antwort)

hallo peter, sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe!

also, ich hab jetzt 6mal Triamhexal 40mg ambulant bekommen, in abständen zwischen 4 und 6 wochen. wobei mir ein abstand von 4 wochen bisher am besten bekommt.

am besten, das heisst, ja -- es bringt was!
an den 2 tagen nach der gabe ist's körperlich zwar zunächst schlechter (zittrig und so), wobei die mentale stärkung echt schon 2 minuten nachdem die nadel raus ist, einsetzt -- hammer!

das ist für mich die tolle sache daran: "bessere nerven", höhere konzentration, mehr fitness, mehr kreativität.
alleine das ist grund genug, weiterzumachen.

inwieweit sich die gehfähigkeit, steifheit und so verbessern, ist schwer einzuschätzen -- so viel kann ich sagen: stagnation ist ei ms ja ein erfolg, und bei mir stagniert der krankheitsverlauf, seit ich mit triamcinilon angefangen habe.

noch schnell zu den nebenwirkungen: wie corti i.v. nur ohne "entzugsgefühle" danach (wegen langsamer abgabe über viele tage) und ohne dieses totale erschlagen-sein an den tagen danach.

ein bisschen kräutertee, dann klappt sogar das schlafen sehr gut.
so, ich muss jetzt los!

alles gute
stephan^^

#1.1.1 10. Oktober 2008 (Antwort)

Hallo Stefan,

ich hatte nach der 1. Gabe starke KOpfschmerzen, die aber eher durch die Liquoruntersuchung und die dadurch starke Entnahme von Nervenwasser zurückzuführen sind. Daher meine Frage: Bekommst Du direkt das Mittel gespritzt oder wird zuserst Nervenwasser z.B. zu Untersuchungszwecken entnommen. Die sehr starken Kopfschmerzen wären ein Gruns damit aufzuhören, auch wenn es hilft, das hab ich schon nach deer 1. Gabe bemerkt, aber Kopfschmerzen für 8 Tage bei 30 tägigem Rhythmus wäre doch ein schlechter Deal.
Lsst Du das ambulant oder stätionär für 2 Tage machen.
Darf ich Deine Erfahrungen in unserem Forum zitieren? Das Thema interessiert viele Leute.

Gruss
Peter

#1.1.1.1 13. Oktober 2008 (Antwort)

hi peter,
bin unterwegs, darum nur kurz.

welches forum? aber einen link dort zu setzen, kann ich dir ja nicht verbieten ;-)

zu deinen anderen fragen: nein, keine liquorentnahme, ambulant, dauert 5-10 min., wenn ich also termin habe um 08.15h, dann sitze ich um 9 uhr schon wieder im büro.

keine kopfschmerzen (viel trinken, starker kaffee helfen bei bedarf), lediglich der einstich ist ca. 2 tage zu spüren.

aber wenn ich ehrlich bin, interessiert mich eh nur der mittel- bis lngfristige effekt auf meine lebensqualität ^^ (mit 8 tagen schädelbrummen wäre die doch stark verringert.)

ok, habn meeting jetzt, machs gut
stephan

#1.1.1.1.1 13. Oktober 2008 (Antwort)

Hallo, ich bekomme nun wieder , nach 3 Jahren Pause die nächste intrathekale Spritze. Bin immer wieer begeistert davon, hilft super und hat bei mir noch nie weh getan. Hatte wohl immer Glück mit den Ärzten. Würde aber immer jedem dazu raten. Corti über die Vene bringt bei mir gar nichts. Gruss aus Bayern

#1.2 1. April 2010 (Antwort)

Hallo Stefan,

danke für die schnelle Antwort.

Das Forum heißt www.ms-info-forum.de ist halt
auch ein Club von Betroffenen aller Alters
und Behinderugsgrade.

Werde daraufhinarbeiten, dass beim nächsten
Mal nichts mehr entnommen sondern nur noch
gegeben wird. Dann hat sich das auch
hoffentlich mit den Kopfschmerzen.

Ich hab genau das gleiche gemerkt wie Du,
vor allem beim Sprechen war es super,
allerdings war der gute Effekt durch die
Kopfschmerzen überlagert. :-(

Ich möchte das auch auf jeden Fall
weitermachen.

Keep the faith
Peter

#2 13. Oktober 2008 (Antwort)

Hi Stefan,

habe die 2. Gabe bekommen, diemal ohne Nervenwasserentnahme.

Keine Kopfschmerzen und die von Dir beschriebenen Effekte kann ich voll bestätigen. Kurz nachdem die Spritze raus ist, ein klares Gefühl im Kopf, und Sprechen klappt wunderbar. Nur 2 Tage zittrigkeit habe ich nicht erlebt, sondern heute, 1 Tag nach der Spritze geht alles wunderbar. Gangbild ist besser, Gleichgewicht ist besser, Konzentration ist besser und Belastbarkeit auch. Ich fühl mich sehr gut, das war die Beste Entscheidung bisher.

Ich wünsch Dir auch auch eine gute Besserung aller Symphtome durch die Behandlung ...

Keep the faith.
Peter

#3 22. November 2008 (Antwort)

hallo leute, also ab jetzt mach ich einen auf versuchskaninchen^^ - ich lass mir das triamhexal 40mg (entspricht volon a) jetzt 2x/monat geben, weil ichs so gut vertrage.
die vorletzte war ja am 19.11., die letzte war am freitag, also 5.12. und die nächsten beiden termine sind auch schon fix: kurz vor weihnachten und anfang januar.
sobald ich sagen kann, wie das kommt, melde ich mich wieder. alles gute und grüsse vom
stephan mit ph

#3.1 8. Dezember 2008 (Antwort)

Hallo Stephan (sorry, mein Fehler :-))

Ich finde diese Idee sehr gut, ich hab mich auch schon mit diesem Gedanken mehr als nur angefreundet. Wenn immer ich eine TCA Behandlung bekommen habe, funktioniert hinterher für 7-10 Tage alles fast wie vor der MS-Diagnose. Warum also, wenn keine Komplikationen oder unerwünschten Nebenwirkungen auftreten, das ganze nicht im 14tägigen Rhythmus machen und sich wieder wie ein gesunder Mensch fühlen? Ich könnt mich damit sehr anfreunden :-)) Leider finde ich bei mir hier in der Gegend keine Klinik, die das mitmacht. Deshalb bin ich auf Deinen Erfahrungsbericht und wie gut Du das verträgst sehr gespannt! Vielleicht kann man damit (oder mit Hilfe eines Empfehlungsschreibens Deines Neurologen) die eine oder andere festgesetzte Meinung etwas auflockern und ich komme auch in den Genuss eines "normaleren" Lebens und nicht immer nur 7 Tage lang und dann 6 Wochen Pause.
Darf ich fragen, wo Du die Behandlung machen lässt und wie der Neurologe heißt?
Der Moderator dieses Forums kann uns ja auch gegenseitig unsere E-Mail Adressen zukommen lassen.

Keep the faith
Peter

#4 14. Dezember 2008 (Antwort)

Also,ich habe die Intrathekale-Gabe über Jahre gut vertragen.Vor 2 Jahren sind bei mir Viren im Spinalkanal festgestellt worden.Wie die da reinkamen weiß kein Mensch,aber das dieses durch die Spritze gekommen ist liegt auf der Hand,gibt nur keiner zu.Auch habe ich eine Entzündung im unteren Bereich der Wirbelsäule.Ist wohl auch dadurch gekommen.Jetzt bekomme ich natürlich keine Spritzen mehr.Das zu den Intrthekalen Cortisongaben.Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
Gruß,Horst

#5 20. April 2009 (Antwort)

Hallo Horst,

hab da keine Erfahrungen.. bekomme jetzt (nächste Woche) meine zweite Behandlung.. (im 3-Monats-Abstand)

Darf ich fragen in welchen Abständen Du es bekommen hast? Eine Besserung der Gehfähigkeit konnte ich leider nicht erkennen.. Mut, Kraft und besseres Gleichgewicht...

Welche Therapie machst Du nun?

Gruß Netti

#5.1 21. April 2009 (Antwort)

Hi Netti!Habe die Spritze alle 4 Wochen bekommen.Sitze im Rollstuhl,leider.Da ich viel unter Spasmen leide,habe ich die Spritze dagegen bekommen.Habe jetzt gerade eine Cortisonstoßtherapie hinter mich gebracht,da bei mir ja im Moment nicht gespritzt wird.
Gruß,Horst

#6 22. April 2009 (Antwort)

Hallo Horst,
hast du die "Spritze" von einem Neurologen oder von einem Anästhesisten erhalten? Und wurde gleichzeitig Nervenwasser entnommen?
Wenn eine nicht-traumtische Sprotte-Nadel eingesetzt wurde, dürften durch die Applikation (wie sie z.B. auch bei Geburten angewendet wird) keine Viren ins Innere gelangen?
Viele Grüße
Achim

#6.1 22. April 2009 (Antwort)

Hi Achim.Habe die Spritze mehr als zwei Jahre gut und ohne Probleme vertragen.Sie ist immer im Krankenhaus unter Einhaltung aller Regeln von einem Neurologen gegeben worden.Aber wenn nicht da da wo dann?Wie sllen denn die Viren sonst in den Spinalkanal gekommen sein.Nervenwasser wurde nicht entnommen.
Gruß,Horst

#7 22. April 2009 (Antwort)

Hallo Horst,

hm... Danke... Meinst Du, Du kannst die Therapie irgendwann wieder machen? Hast Du überhaupt Vertrauen?

Gruß Netti

#8 22. April 2009 (Antwort)

Hi Netti.Ich habe großes Vertrauen in meine Ärzte gehabt.Natürlich ist es jetzt mächtig beeinträchtigt.Meine Überlebenschance lag bei 3o Prozent.Jetzt habe ich es auch durch das Können der Ärzte geschafft.Blos die Frage stellt sich mir immer wieder.Wie kamen die Viren da rein.Ich hätte auch Pech haben können und wäre nicht mehr auf dieser Welt.
Gruß,Horst.

#9 22. April 2009 (Antwort)

Hallo Horst,

ich glaub Dir, dass Dein Vertrauen mehr als eingeschränkt ist.... Ich sollte im Januar 5 "Spritzen" bekommen, erhalte habe ich nur 3... Bei der 4. hat sie da umhergestochert und meinte, ich wär zu schmal dort... Ich wollte nie wieder dorthin, aber ich probiers nochmal - Was bleibt mir?

Okay, das ist lang nicht dass, was Du erlebt hast.... Viel Glück bei Deiner Entscheidung...

Netti

#10 23. April 2009 (Antwort)

Hi Netti!Herumstochern macht immer der,welcher wenig Erfahrung mit der Spritze hat.Oder,manche können es und manche lernen es nie.Ich werde mal sehen wie ich mich entscheide.
Gruß,Horst

#11 23. April 2009 (Antwort)

Hi, nachdem ich gestern meine erste Volon A bekommen habe, wollte ich mal kurz meine Erfahrung sagen.
Vorab wurde ich aufgeklärt, dass sobald ein Hautschuppe in das Nervenwasser kommt (z.B. durch die Spritze, da die ja auch durch die eigene Haut durch muss) kann als Nebenwirkung Meningitis (Fieber, Nackensteife) auftreten. Mein Arzt hat vorsichtshalber ein paar Tropfen Wasser abgelassen bevor er gespritzt hat. Falls ein Schüppchen sich engeschlichen hätte, wäre es wahrscheinlich wieder rausgekommen). Nebenwirkungen hatte ich kein (außer dass ich heute nacht den Kühlschrank hätte leer essen können). Jetzt hoffe ich, dass das mit laufen besser klappt und die Spastiken zurückgehen.

Grüße Ira

#12 19. Mai 2009 (Antwort)

Hallo Ira,

ah... Nackensteifigkeit... kenn ich.. Ich wurde über keine NW aufgeklärt... Kopfschmerzen... Ohrendruck... lt. meiner Neuro sollen das auch NW sein... Viel Ruhe, Wärme hätte ich nehmen sollen... Ich wusste es nicht...

Warum nur eine Spritze? Das erste Mal wird doch n Depot von bis zu Sieben ! angelegt. Bei mir wollten nur Drei rein :-(

Viel Glück!

Gruß Netti

#13 22. Mai 2009 (Antwort)

Hi Netti,

ich habe "nur" die schubartige MS und konnte seit letzter Woche nicht mehr richtig laufen. Und da hat mein Neuro geguckt und vermutet wo der Herd sitzt und darum meinte er statt 5x1000 mg intravenös zielt er 40 mg direkter hin. Es wurde besser aber wir haben noch einen am Dienstag hinterhergeschossen (halt nen Wirbel höher) und jetzt kann ich fast wieder zu 100% laufen. Zu mir meinte er, sobald ich lichtempfindlich, nackensteife oder fieber hätte, solle ich mich sofort melden.
Warum konnten nur 3 rein?
Gruß
Ira

#13.1 22. Mai 2009 (Antwort)

Hallo Ira,

es wurde bei Dir ambulant gemacht? Ich dachte, die TCA bekommt man nur, wenn mann im Spinalkanal Herde hat und an Spastik leidet... und die ppms hat?

Ja, nur Drei, weil bei der vierten (alle zwei Tage in Klinik) fand sie keinen Weg mehr und "stocherte" rum... aua... will Dir keine Angst machen...Sie meinte, ich wär zu schmal ? im Spinalkanal...

Bei Dir sieht man Erfolge? Bei mir hat sich mein Laufbild nicht verändert... Mehr Kraft und mehr Mut...

Bis dann
Netti

#14 23. Mai 2009 (Antwort)

Hi Netti,
beide wurden ambulant gemacht. Mein Neuro hat eine MS Schwerpunktpraxis und er meinte wir sollten es mal versuchen, da es so weniger NW gibt. Musste danach 20-30 Minuten liegen und dann ging es auch wieder nach hause und zur Arbeit. Und das laufen ist heute wieder so wie vor dem Schub.
Ich drück dir die Daumen, dass sich dein Laufbild wieder besser.

Viele Grüße
Ira

#14.1 23. Mai 2009 (Antwort)

Toll... ehrlich gesagt, glaub ich nicht dran... Es wurde immer nur schlechter. Schübe kenn' ich nicht.

Ich musste 4 Stunden liegen, damit sich das Zeug schön verteilt... Wie unterschiedlich die Ärzte das handhaben -grübel-

Gute Nacht
Netti

#15 23. Mai 2009 (Antwort)

Die Ärzte handhaben das sehr unterschiedlich, es gibt keine einhellige Meinung, wie das gemacht werden sollte. Ich denke auch, jeder muss die Dosis und Häufigkeit der Behandlung rausfinden, die einem für seinen individualles Krankheitsbild hilft. Ich bekomm das ganze jetzt seit über 1 Jahr, inzwischen ambulant in einer MS Schwerkunktpraxis und habe bisher nur gute Erfahrungen. Die Dosis wurde schrittweise bis auf 80mg/Monat gesteigert, keiner hat herumgestochert (diese Aussage hör ich auch bei Lumpalpunktionen zu Nervenwasserentnahme sehr häufig, das liegt meistens am nicht vorhandenen Können derjenigen, die das lernen müssen (jeder fängt mal klein an)

Viren, aber hauptsächlich Bakterien hat eigentlich jeder, auch jeder gesunde Mensch, im Rückenmark .. eine Bekannte von mir hat Menningitis (kein FSME) bekommen, obwohl sie kein MS hat?!?

Die Punktierung ist ein bisschen schmerzhaft, aber mit 2 IBU 1/2 Stunde vorher eingeworfen fast nicht spürbar. Ich hab mit der Initialbehandlung 16 Punktierungen im letzten Jahr hinter mir und mein Gangbild hat sich stark gebessert. freu
Ich sass allerdings nie im Rollstuhl, was aber mit am Schluss 200m Gehstrecke an schlechten Tagen, kurz davor.
Es ist aber mehr wie Hilfe zur Selbsthilfe, in den Zeiten, wenn die Spritze wirkt und der Körper ein klein wenig besser funktioniert, müsst Ihr mit den besseren Fähigkeiten (mehr Mut, weniger Müdigkeit, bessere Motorik?) viel Physiotherapie oder Sport (je nachdem was, das Krankheitsbild hergibt) machen. Das ist dann wie eine langsame Spirale nach oben! Von alleine geht das nicht, da muss man sich schon ein wenig anstrengen! Ich fahr inzwischen jeden Tag eine 3/4 Stunde auf dem Hometrainer.

#16 7. Juli 2009 (Antwort)

ich habe Ende August bis Anfang September in einer MS Spezialklinik insg. 4X 80mg. Corti (innerh. 2 Wochen) in den Spinalkanal gespritzt bekommen, das erste mal mußte die Oberärztin noch umhergestochern, das kam daher, das meine Wirbelsäule total krumm war, ich hate mächtig Angst davor,aber es tat nicht so weh, wie 1990 wo sie durch eine Limbalpunktion meine MS festgestellt hatten. Damals haben sie mir auch eine gnze Menge Liqueur abgezapft, ich war mind. 1 Woche ausgekockt. Jetzt hatten sie mir nur 4-5 ropfen abgenommen bvr sie Corti gespritzt haben. Fühlbaren Erfolg hatte ich schon am nächsten Tag, meine Spastik ging stark zurück, ich bekam die Arme + Beine wieder ohne Schmerzen bewegt, Die Ärztin setzte die Dosis meiner Spastiktabletten (Baclofen) runter, meine Beine wurden ziemlih zitterig, da begann ih mit Muskelaufbau. Es folgten noch je 3 Spritzen mit 80mg. Corti (ohne herumstochern), es tat fast gar nicht mehr weh. Baclofen ist jetzt ganz abgesetzt, das alleine ist schon ein Segen, denn ich war nur müde und hätte zu jeder Zeit schlafen können, was ich auch vielgemacht habe, jetzt in ich viel fitter auch im Kopf. Das einzig schlimme ist, das ich von Baclofen abhängig geworden bin, ich hatte richtige Hluzinationen, jetzt nehme ich abends 1 vorm Schlafengehenund ih fühl mich wieder gut.

Am 10. Sept. hab ich die letzte Spritze bekommen und ich merke so langsam wieder die Spastik + ich bin nicht mehr so ausdauernd im laufen. Ich muß dazu sagen das ich auf meinen Rollator zuhause + Rollstuhl für drau?en angeiesen bin.
Der Chefarzt in der Klinik meinte das die Cortigabe kurzfristig bis zu 6 X gegeben werden könne + ansonsten unbegrenzt, keine Lebensdosis, wie bei Mitox.

Mich würde interessieren wie es Euch mittlerweile geht welche Erfahrungen ihr weiter gesammelt habt.

LG an alle Gaby

#16.1 24. September 2009 (Antwort)

Hallo,
mir gings nach meiner letzten TCA total schlecht - Nebenwirkungen... 4 Wochen! Zuerst Kopfschmerzen, dann Übergeben, Ohrdruck... Dabei lag ich 4 h und getrunken (2 l) hab ich auch... Nachdem ich nach gut einer Woche die Faxen dicke hatte, rief ich meine Neuro an... Trinken, Paracetamot - da wär was daneben gegangen... Eigentlich spürte ich keinen Effekt und ich frag mich, warum ich so lang still hielt :-( Erst nach 3 Wochen oder später rief ich in der Klinik die Ärztin an, die meine TCA macht.. Sie meinte in Klinik Flüssigkeit + Schmerzmittel oder vom Hausarzt ein gewisses Mittel verschreiben lassen, der Grund wär, dass die Einstichstelle nicht so gut heilt... Nach dem WE war alles weg. Da ich keine Alternative habe und jetzt sofort in Klinik gehen würde, mache ich weiter.

Ich würde mich auch über Infos von Euch freuen...

Netti

#17 25. September 2009 (Antwort)

Hallo Gaby, Hallo Netti,

leider scheint es so zu sein, dass die TCA Behandlung, wenn überhaupt, erst sehr spät begonnen wird .. sozusagen, wenn den Herren Medizinern nicht mehr mit Tabletten etc. einfällt.

Ich selbst war Ende 2007 sehr schlecht unterwegs und konnte an schlechten Tagen noch 200m am Arm an meine Frau gestützt laufen. Damals habe ich beschlossen, dass das nicht mehr so weiter gehen kann und darf, habe mich für Tysabri entschieden und als das zumindest die Verschlechterung komplett gestoppt hat, wollte ich ein halbes Jahr später mehr.

Da ist von mehreren Quellen hörte, dass die TCA Behandlung die einzige sei, die, wenn überhaupt, etwas verbessern könnte, habe ich mich für einen Versuch entschieden. Man sollte es ja erstmal ausprobieren, ob es einem überhaupt was bringt!!

Das hab ich gleich bei der ersten Dosis gemerkt. Gedanken wurden klarer, Sprechen besser etc. Aber dieser Effekt ging nach 10 Tagen wieder zurück. Da dachte ich mir: Hmmm, vielleicht sollte man das öfter machen ...

Inzwischen bin ich bei 1 x Monat 80mg angelangt und das ist genau die Erhaltungsdosis und Frequenz, die zu meinen Schäden passt.

Ich konnte dadurch immer ein kleines Stückchen meinen ramponierten Körper mit Physiotherapie und Sport (Hometrainer, oder was halt immer noch geht, je nach der persönlichen Einschränkung...) trainieren und damit langsam wieder eine Spiralen nach oben erreichen.

Ich hab bestimmt schon 20LPs hinter mir in den letzten 1,5 Jahren und mit jeder Trainingseinheit kommt ein bisschen mehr zurück.

Nie vergessen, es ist wie Hilfe zur Selbsthilfe, es geht nicht von alleine, ihr müsst die Zeit, in der das TCA wirkt und Spastik etc. besser sind, nutzen, um viel Bewegung und Sport zu machen und euren Körper zu trainieren.

Ich selbst fahre jeden Tag inzwischen eine 3/4h auf den Hometrainer und kann seit 3 Monaten wieder joggen .. Das ging schon 4 Jahre nicht mehr. Inzwischen sind es sogar mehr als 1km, auch wenn der erste Versuch sehr Grenzwertig war.

Meine Geschichte und meine Erfolge, aber auch den ganzen Kampf mit Krankenhäusern, die nicht so wollten wie ich, hab ich in einem Thread bei uns im Forum: www.ms-info-forum.de niedergeschrieben und dokumentiert.

#18 28. September 2009 (Antwort)

Hallo, ich habe vor ca. 2 Wochen intrathekal Volon A (40mg) verabreicht bekommen.Die ersten 2 Tage fühlte ich mich sehr gut. Dann wurden meine Beine noch viel schwerer als sie ohnehin schon sind. Das Laufen fiel mir noch viel schwerer als sowieso schon. Das Laufen wurde dann die nächsten Tage wieder so wie vor der TCA nur das es mir am Ende meiner gewohnten Strecken schwere viel als vorher. Meine Blasenfunktion hat sich gebessert. Während esmir schlechter ging nahm ich Kontakt mit meinem Neuro auf. Ich muss nun zum Kernspin BWS. In 10 Tagen habe ich dann( kein früherer Kernspintermin) einen Termin bei meinem Neuro

#19 18. Oktober 2009 (Antwort)