Updates des Ampyra-Updates: Ampyra-Abgabe an MS-Betroffene vorerst unterbunden

Update 03.01.2011: RICHTIGSTELLUNG
Die ohne Quellenangabe oder Prüfung vom 17.12.2010 bis 30.12.2010 an dieser Stelle von uns getroffene Behauptung, der Bayerische Apothekerverband habe bewirkt, dass Ampyra ohne Zulassung nicht mehr an Multiple Sklerose-Erkrankte abgegeben werden dürfe, widerrufen wir hiermit (siehe auch Update vom 30.12.2010 direkt untenstehend) als unrichtig.
Gleichzeitig erklären wir, dass deshalb selbstverständlich auch der Hinweis auf die BAV-Website als geeignetes Ziel für Netz-Attacken ("Ionenkanone") ausdrücklich -- und mit großem Bedauern -- zurückgenommen wird.
Anmerkung: Dieser leichtsinnige Cyberattacken-Hinweis war, wie auch bereits am 30.12.2010 hier an dieser Stelle klar erklärt, polemisch und satirisch gemeint und zu keinem Zeitpunkt als ernst gemeinte Aufforderung zu verstehen. Es tut uns aufrichtig leid, wenn dies von unseren Usern ernst gemeint interpretiert wurde.) Gleichzeitig schließen wir die Kommentarfunktion für diesen Beitrag.


Update 30.12.2010: WIDERRUF
In einer früheren Version dieses Beitrags haben wir unrichtige Behauptungen hinsichtlich der an dieser Veränderung beteiligten Personen/Organisationen getroffen, die wir hiermit durch Entfernen voll umfänglich zurück nehmen. Wir kommen dieser Aufforderung gerne nach, da der MS-Reporter mit diesem Bericht zu keinem Zeitpunkt falsche Tatsachen berichten, sondern nur an einem konkreten Beispiel belegen wollte, wie kompliziert die Mechanismen des deutschen Gesundheitsmarkts sind und wie sehr Betroffene diesen ausgeliefert sein können -- soweit gehend, dass konkret lebenserleichternde Maßnahmen (hier: Ampyra®) wieder zurück genommen werden müssen. Als private Webseite ohne Gewinnerzielungsinteresse geht es uns nur um die Betroffenen, aber nicht darum, irgendjemanden für irgendetwas anzuprangern.

Ampyra® darf vorerst nicht mehr an Multiple-Sklerose-PatientInnen in Deutschland abgegeben werden -- wir haben ja seit Ende Oktober einen Erfahrungsbericht mit Ampyra laufen. Für diejenigen, die gute Resultate damit erzielten, ist dies ein herber Rückschlag.

Info: Kursiv gesetzte Abschnitte des MS-Reporters sind schon von Beginn an als Satire zu verstehen. (Bis auf diese Info, die ist ernst gemeint)

Welche Möglichkeiten gibt es, trotzdem von den Ampyra-Vorteilen zu profitieren?

Zunächst keine. Man muss hoffen, dass eine Zulassung nicht mehr allzu fern liegt. Möglich ist natürlich eine Bitte um beschleunigte Zulassung an die
European Medicines Agency 7 Westferry Circus
Canary Wharf
London E14 4HB
United Kingdom
E-Mail: info@ema.europa.eu
Schreiben von Anwender/innen sollten kurz alle positiven und negativen Wirkungen ihrer Ampyra darstellen. Bei entsprechender Nachfrage (Kommentare oder E-Mails erstellen wir gerne ein PDF-Formular, das einfach ausgefüllt und abgesendet werden muss.

Wieso bekomme ich Ampyra® nicht mehr von meinem Neurologen?

Das wissen wir auch nicht. Vermutlich gab es ein kompliziertes Zusammenwirken aus Lobbygruppen und Gesetzestexten. Ganz egal, woran es liegt, den Betroffenen, die nun plötzlich in ein "Loch" fallen, das Ihnen die psychischen Auswirkungen der Symptomverschlechterungen durch Ampyra®-Absetzung "gegraben" hat, hilft eine Antwort darauf auch nicht wirklich.

Gibt es Alternativen?

Wer eine Apotheke findet, die 4-Aminopyridin in Kapselform anmischt und verkauft und mehrmals am Tag statt wie beim retardierenden Ampyra 2x täglich, der kann wohl die Zeit bis zur Ampyra-Zulassung irgendwie überbrücken.

Man sollte auch eine Liste von allen 4-Aminopyridin-mischenden Apotheken erstellen -- es gibt viel zu tun für die engagierte MS-Community, auf geht's!

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