Fragen von Mutter mit betroffener Tochter

Aus aktuellem Anlass möchten wir auf ein paar Fragen einer Mutter, die beim Sativex-Beitrag kommentierte, hinweisen und ihren Fragen hier mit eigenem Thema mehr Raum und Beachtung zu geben:
Bei meiner 15-jährigen Tochter wurde mir vor kurzer Zeit die MS diagnostiziert - ein Schock. Rechts Bein, linke SChulter, rechter Teil vom Rumpf, Blase und Darm waren von den Lähmungen betroffen. 5 Cortisoneinheiten an 5 Tagen (zuerst 3, dann erneut 2 Einheiten) haben die Lähmungen relativ gut zurückgehen lassen. Kopfzerbrechen macht mir derzeit noch die Blase, die mal besser, mal weniger gut funktioniert. Interferontheraphie jeden 2. Tag...bis wir dann irgendwann auf 44 mircogramm sind ist eingeleitet. Meine Frage an Euch hier: spritzt ihr Interferone und benutzt zusätzlich in den Schüben das Sativex - oder wie funktioniert es? Hat jemand von euch es mal mit ungesättigten Omega-3 Fettsäuren in Form von reinsten Ölen versucht? Welche Ratschläge und Erfahrungen könnte ihr mir als Mutter geben? Ich bin über jeden Rat und Hinweis dankbar.
Bitte um Kommentare und Tipps, danke!

Michelle Obama's Vater lehrte ihr bedingungslose Liebe für die Kinder

Amerikas First Lady erwähnte bereits im letzten US-Wahlkampf mehrfach ihren an Multiple Sklerose erkrankten (in 1991 55-jährig verstorbenen) Vater. Dieses Mal erklärte sie ab Minute 0:45 bei Letterman, dass sie von ihrem Vater, "den ich ja niemals laufend kannte [...] vollständige, bedingungslose Liebe erhielt, [...] die ständige Unterstützung, die Stabilität, die sie uns gaben, war das größte Geschenk [...] es gab nichts, was mein Vater nicht für uns getan hätte" undsoweiterundsofort bis sie ...



... nach gut dreißig Sekunden Monolog Letterman kokett vorwirft, er brächte sie zum Weinen, also von der gefühlvollen Mutterrolle gewandt zurück dreht zum leichten Smalltalk mit den klassischen Letterman-Lachern.

M6PR-Rezeptor lockt schädigendes Granyzm B in die Neuronen

Protein Granzym BProtein_GZMB_PDB, Bildnachweis: Wikimedia Commons

Forschungsergebnis von Oktober 2011 zu einem möglichen Ziel für neue Medikamente: Die medikamentöse Blockade des M6PR-Rezeptors in Neuronen verhindert das Einwandern von Granzym B, was bei Multiple Sklerose dann den Zelltod verhindert.

Hippotherapie mit dem Pferde-Roboter

Hippotherapie als Form des Therapeutischen Reitens ist eine seit 2002 anerkannte Therapieform bei Multiple Sklerose (Wikipedia), doch wer hat gerade mal ein Pferd da, das auch noch brav mitmacht? Diese Frage beantworteten österreichische Forscher mit einem ausgemusterten Schweißroboter aus der Autoindustrie (mutmaßlich von Kuka) und einer der Hippotherapie entsprechenden Programmierung der Bewegungen.

Das Ergebnis ist beeindruckend: Die Physiotherapie mit dem Pferderoboter IM-hirob verbessert sowohl Rumpf-Kontroll-Störung als auch Beckenaufrichtung bei Multiple Sklerose-Patienten und damit das Gehen, berichtet Leopold Saltuari, Leiter Neurologie am Landeskrankenhaus Hochzirl, Österreich, im ORF-Magazin "bewusst gesund" am 28.01.2012.

Nachrichtenschau: Remyelinisierung durch LIF, B-Promis und Web-Ressourcen

LIF Patterson Caltech Bildnachweis: Caltech University

Keine der Meldungen der letzten Wochen rechtfertigt einen eigenen Beitrag, weshalb es hier gleich um mehrere Themen gehen wird: Die Entdeckung von LIF zur Remyelinisierung, zwei mehr oder weniger prominente Neubetroffene und eine etwas hölzerne Präsentation der Medikamenten-Wirkstoffe, die aktuell in Studienphasen sind.

Auslöser von Multiple Sklerose: Gene, Umwelt, EBV, Hormone, Vitamin D

Eine sehr kompakte und klare Übersicht über die möglichen Ursachen von Multiple Sklerose als Autoimmunerkrankung gab am 15.12.2011 ein 3sat-Beitrag des Magazins nano in nur 4 Minuten. Auslöser von Multiple Sklerose: Gene, Umwelt, EBV, Hormone, Vitamin D
Der Bericht stellt alle bisher bekannten Faktoren der multikausalen Erkrankung MS in leicht verständlicher Form vor.
√In der 3sat.Mediathek zu sehen:

Fumarsäure ab 2013 als MS-Basistherapie?

++++ Update 04.02.2014 ++++
Tecfidera bereit für Marktstart in EU - es hat ja lange genug gedauert, bis Fumarsäure bei MS offiziell zugänglich wurde … EU-Info

++++ Update 23.03.2013 ++++
Wie gestern schon auf der MS-Reporter-Facebook-Seite berichtet, erhielt Fumarsäure, nun getauft als Tecfidera®, bereits jetzt die Zulassungsempfehlung der EMA (PDF-Datei, englisch). Mit einer Zulassung ist noch in der ersten Jahreshälfte 2013 zu rechnen, mit einem MS-Reporter-Erfahrungsbericht wie zu Fampyra in 2011 ebenfalls.

++++ Update 23.03.2013 ++++
Bei den im Oktober bei der ECTRIMS-Fachtagung in Amsterdam vorgetragenen Erkenntnissen überraschten besonders die guten Ergebnisse des von Biogen Idec auf seine Schubminderung getesteten ursprünglichen Schuppenflechtemedikaments mit dem Wirkstoff Fumarsäure (auch bekannt als BG 000012 oder Fumarat als Abkürzung für Dimethylfumarat) positiv:
Nach zwei Jahren hatten Patienten, die BG-12 zweimal täglich einnahmen, 49 Prozent weniger Schübe erlitten, und bei dreimaliger Einnahme der Arznei 50 Prozent weniger als mit dem Scheinmedikament.
DGN-Pressemitteilung vom 07.11.2011

Das Tysabri-Dilemma im SZ-Magazin (Update)

Aktueller Beitrag von Bastian Obermayer im SZ-Magazin der Süddeutschen Zeitung zur unlösbaren Frage, ob bei der Verwendung von Tysabri Segen oder Fluch überwiegen.

Fampyra (ehemals: Ampyra) ab September 2011 in Deutschland

Mit Pressemitteilung von gestern teilt Biogen Idec mit, was die Spatzen schon länger von den Dächern pfiffen:
FAMPYRA wird im September 2011 in Deutschland auf den Markt gebracht und anschließend nach und nach in anderen Ländern Europas eingeführt.

Sativex: Erfahrungen und Gedanken, Teil 1

Sativex Packung ungeoeffnet
Anklicken vergrößert die Fotos
  • Sativex 3er-Packung Rueckseite
  • Sativex Packung als Display
  • Sativex Spray mit und ohne Deckel
  • Sativex Spray in der Hand zum Groessenvergleich

08.07.2011

3-er Packung Sativex erhalten, gegen € 10 Rezeptgebühr, der Apothekenabgabepreis zur Verrechnung mit der Krankenkassse beträgt € 607,66.
Erste Internet-Recherchen nach Erfahrungen mit der Sativex-Anwendung und ihren tatsächlich empfundenen Nebenwirkungen ergaben ein uneinheitliches Bild.

Sativex: Zulassung in Deutschland, erhältlich ab Juli 2011

Cannabis Anbau zur Gewinnung von Sativex
   Cannabis-Anbau bei GWPharma

Wie Almirall und GW Pharmaceuticals Pressemitteilung letzte Woche bekannt gaben, wird davon ausgegangen, dass Sativex, ein THC-und CBD-haltiges Mundspray zur symptomatischen Verbesserung von Spastik bei Multiple Sklerose, nach der kürzlich erfolgten Zulassung nun ab Juli 2011 über deutsche Apotheken regulär, d.h. auf Rezept, verfügbar sein wird.

UPDATE 30.06.2011
Sativex-BTM-Kassenrezept liegt TestpatientIn seit heute vor, MS-Reporter-Erfahrungsbericht folgt ab Anfang Juli. UPDATE: Link zum Sativex-Erfahrungsbericht

Viagra verringert MS-Symptome drastisch im Tiermodell

Viagra bei Multiple Sklerose?    Bild von Wikimedia Commons

Mit etwas Ironie könnte man die derzeitige Nachrichtenlage als "reizvoll" für ausreichend aufgeschlossene Multiple Sklerose-PatientInnen verstehen. Zwar immer noch keine Heilung oder nur ein tiefer gehendes Verständnis in Sicht, aber die symptomatisch wirksamen Therapieoptionen versprechen interessante Entwicklungen.

Zuerst hat der deutsche Bundestag das Betäubungsmittelgesetz (BtMG) zumindest so weit geöffnet, dass das THC-haltige Sativex von Almirall (über das wir im Zuge der UK-Zulassung berichteten) genau hindurchpasst und nun gibt ein Forschungsteam von der Universitat Autònoma de Barcelona in Spanien bekannt, dass es gelungen sei, 50% der Tiere innerhalb von nur acht Tagen symptomfrei zu bekommen.

Cannabis als Schmerzstiller auch ohne Rausch?

Ein Leser schreibt uns heute:
das ist wirklich interessant, es sind nämlich, anders als es viele dachten, wohl doch verschiedene Rezeptoren, die Rauschwirkung auf der einen und dann die schmerzstillende Wirkung auf der anderen Seite steuern:

Werden Sie ein Freund von MS-Reporter auf Facebook

Für Alle, die mit der Diagnose Multiple Sklerose öffentlich umgehen bzw. umgehen müssen, bieten wir eine Facebook-Fanpage an: Neue MS-Reporter Beiträge im Stream und kleine Geschichten am Rande, die keinen eigenen Beitrag verdienen.
MS-Reporter auf Facebook

MS-Reporter in der Badischen Zeitung [Update]

Den heutigen Artikel "Pille statt Pikser - erste Tablette gegen Multiple Sklerose" illustriert die Badische Zeitung mit einem Foto ohne Kontext, welches wir vor einigen Jahren zur Diskussion stellten.

Doch leider hat die Redaktion der Freiburger Regionalzeitung nicht gut nachgeschaut ...

Update: Der Übersetzungsfehler wurde nun korrigiert, Details nach dem Klick.

SternTV-Film-Beitrag über MS-Patient Manuel Geiger

Ein Beitrag wie viele Andere, aber trotzdem erwähnens- und sehenswert:



Einen Textbeitrag hat SternTV auch bereit gestellt: Mit eisernem Willen zum Halbmarathon. Manuel Geiger setzt auf Interferone und Sport.

Große MS-Studie: 1000 Teilnehmer in Deutschland gesucht

   Prof. Dr. Ralf Gold (Bildnachweis)

Prof. Dr. Ralf Gold von der Ruhr-Universität Bochum und die Forscher des Krankheitsbezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose (KKNMS) rekrutieren aktuell Studienteilnehmer für eine so genannte Kohortenstudie über eine Laufzeit von 10 Jahren. Diese bisher einmalige Studie soll unter anderem untersuchen, "welche Patienten schon in der Frühphase der MS von bestimmten Therapieformen profitieren". Betreut werden die Teilnehmer durch insgesamt 18 MS-Zentren aus ganz Deutschland, die genauen Kriterien zur Teilnahme stehen auf der Website des Kompetenznetzes Multiple Sklerose.

Fampyra/Ampyra von EMA nicht befürwortet

Wie Kommentator HD gerade schreibt, hat die europäische Behörde EMA-CHMP eine Zulassung von Fampyra (europäischer Name)/Ampyra nicht befürwortet.

Updates des Ampyra-Updates: Ampyra-Abgabe an MS-Betroffene vorerst unterbunden

Update 03.01.2011: RICHTIGSTELLUNG
Die ohne Quellenangabe oder Prüfung vom 17.12.2010 bis 30.12.2010 an dieser Stelle von uns getroffene Behauptung, der Bayerische Apothekerverband habe bewirkt, dass Ampyra ohne Zulassung nicht mehr an Multiple Sklerose-Erkrankte abgegeben werden dürfe, widerrufen wir hiermit (siehe auch Update vom 30.12.2010 direkt untenstehend) als unrichtig.
Gleichzeitig erklären wir, dass deshalb selbstverständlich auch der Hinweis auf die BAV-Website als geeignetes Ziel für Netz-Attacken ("Ionenkanone") ausdrücklich -- und mit großem Bedauern -- zurückgenommen wird.
Anmerkung: Dieser leichtsinnige Cyberattacken-Hinweis war, wie auch bereits am 30.12.2010 hier an dieser Stelle klar erklärt, polemisch und satirisch gemeint und zu keinem Zeitpunkt als ernst gemeinte Aufforderung zu verstehen. Es tut uns aufrichtig leid, wenn dies von unseren Usern ernst gemeint interpretiert wurde.) Gleichzeitig schließen wir die Kommentarfunktion für diesen Beitrag.


Update 30.12.2010: WIDERRUF
In einer früheren Version dieses Beitrags haben wir unrichtige Behauptungen hinsichtlich der an dieser Veränderung beteiligten Personen/Organisationen getroffen, die wir hiermit durch Entfernen voll umfänglich zurück nehmen. Wir kommen dieser Aufforderung gerne nach, da der MS-Reporter mit diesem Bericht zu keinem Zeitpunkt falsche Tatsachen berichten, sondern nur an einem konkreten Beispiel belegen wollte, wie kompliziert die Mechanismen des deutschen Gesundheitsmarkts sind und wie sehr Betroffene diesen ausgeliefert sein können -- soweit gehend, dass konkret lebenserleichternde Maßnahmen (hier: Ampyra®) wieder zurück genommen werden müssen. Als private Webseite ohne Gewinnerzielungsinteresse geht es uns nur um die Betroffenen, aber nicht darum, irgendjemanden für irgendetwas anzuprangern.

Ampyra® darf vorerst nicht mehr an Multiple-Sklerose-PatientInnen in Deutschland abgegeben werden -- wir haben ja seit Ende Oktober einen Erfahrungsbericht mit Ampyra laufen. Für diejenigen, die gute Resultate damit erzielten, ist dies ein herber Rückschlag.

Umfrage zu Hilfsmittelpreisen in Deutschland

Update: Auflösung (31.12.2010)
Die Multiple Sklerose führt in vielen Fällen zu Lebenssituationen, die einen zunehmenden Einsatz von Hilfsmitteln erfordern können: So gehören Stöcke, Sitzkissen, Rollstühle, Pflegebetten und Inkontinenz-Hilfsmittel zu den häufig verordneten "MS-geeigneten" Hilfsmitteln. Wir laden Sie ein, an unserer spontanen und nicht-repräsentativen Umfrage zu zwei konkreten Hilfsmitteln/Ersatzteilen mitzumachen, wenn Sie hier nach dem Klick ...

Erfahrungsbericht: Ampyra-Tabletten zur Steigerung der Gehgeschwindigkeit

(UPDATE: 18.11.2010)

Ampyra Tablette 10mgDieser Beitrag soll über die nächsten Tage meine Erfahrungen mit der Anwendung von Ampyra® dokumentieren, sowohl hinsichtlich eventueller Nebenwirkungen als auch hinsichtlich der beabsichtigten Wirkung, einer Verbesserung der Gehfähigkeit.

"Ich erfreue mich über jeden Augenblick."

Letzte Woche erhielt der MS-Reporter eine Nachricht der 21-jährigen Johanna, die ich mit ihrer freundlichen Erlaubnis (danke, Johanna!) als Stimmungsbild und Haltung im Umgang mit MS, gerade (aber nicht nur!) in jungen Jahren, veröffentliche und dazu einlade, eigene Meinungen und Eindrücke in den Kommentaren zu hinterlassen.