Hi,
danke für deine Antwort(en), nun folge ich mit meinen:
Bei mir dürfte alles 2005 begonnen haben, damals hatte ich einen Schatten am rechten Auge, die Ärzte interpretierten dies als Folge einer übergangenen Grippe (das hätte auch so gepasst aufgrund einer schweren Prüfung im Studium)... Danach Grippe, als die Grippe weg war, ging auch der Schatten weg... Logisch gepasst...
Dann hatte ich 2007 eine Phase, in der mir viele verschiedene Leute mitteilten, dass ich sehr vergesslich wäre und das viel mir natürlich auf, doch ich konnte mich beim besten Willen nicht an manche Dinge erinnern... Aber da es eben verschiedene Personen waren, die mir das so sagten, dachte ich darüber nach... Ging nach Abschluss meines Studiums auch wieder weg (Mitte 2007), so hab ich das auf den Stress des berufsbegleitenden Studiums geschoben (hat ja auch gepasst)... Ist ja doch nicht so easy neben einem Führungsjob ein Diplomstudium zu absolvieren...
Sonst hatte ich wie gesagt nix... Dann kam 2008... Im April/Mai (ca. um diese Jahreszeit) hatte ich wieder Schwierigkeiten mit den Augen (rechts mit einem Schatten wie 2005), links war scheinbar der Sehmuskel gelähmt und wenn ich nach links sah, dann starke Doppelbilder (starker Versatz)... Ich fuhr ins Krankenhaus und dann war´s schon soweit... Die haben mich auf die Neuro überstellt und dann ging alles sehr schnell wie bei dir ("sicherheitshalber" MR und Lumbalpunktion, wie bei dir eine Katastrophe... Wochenlang Kopfschmerzen!!!)...
Doch so war es dann geschehen... Am Tag nach der Lumbalpunktion - ich blieb im KH auf Anraten eines Neurologen - wurde ich schon vollgepumpt mit Cortison... Am 3. Tag meines Aufenthalts kam der Oberarzt und dortige Spezialist (jetzt mein behandelnder Arzt) und teilte mir mit, dass alles aufgrund der MR-Bilder darauf hindeute, dass ich MS hätte... Doch wir müssten das Ergebnis der Lumbalpunktion abwarten, was aber nur Formsache wäre und auch dieses Ergebnis hat die Diagnose bestätigt...
Dann bekam ich ebenfalls Betaferon... Was bei mir außerordentlich war, ist die Tatsache, dass mein Arzt mir mitteilte, dass er so einen Fall wie mich in seiner Laufbahn noch nie hatte, denn er hat auf den Bildern 2008 ca. 15-20 Läsionen erkannt und es wunderte ihn außerordentlich, dass ich da nie etwas bemerkte... Doch so ging es weiter:
Nahm brav BetaFeron, doch 2008 war´s dann eben vorbei mit nix mehr merken, ich war dauernd müde (Fatigue) und phasenweise waren meine Füße etwas schlapp, aber eben niemals so, dass ich nicht mehr hätte gehen können... Dann im September zur Kontrolle und wieder 3 neue aktive Entzündungsherde (trotz BetaFeron)... Ich habe laut seiner Aussage immer recht große Entzündungsherde, das war hier auch der Fall und zwar einer von den 3en im Sprachzentrum des Gehirns... Er hat sich darüber gewundert, dass ich den nicht bemerkt habe (ich hätte ziemliche Probleme mit dem Sprechen haben müssen, hatte ich aber nicht)...
Ich wurde BetaFeron-seitig auf Entzug gesetzt und bekam wie du Ende November das 1. Tysabri... Um deine Frage zu beantworten, ich hatte eben trotz Anwendung von BetaFeron in 4 Monaten 3 neue, große Entzündungen... Das ist viel zu viel... Mein Arzt, in den ich volles Vertrauen habe, meinte, dass "wir" etwas tun müssten, denn wenn das so weiterginge, ich spätestens in "5-8 Jahren" mit erheblichen Behinderungen zu rechnen hätte...
Ich habe also nicht gezögert die ganzen Bestätigungen zu unterschreiben und habe Tysabri "akzeptiert"... Und ich muss echt sagen: WOW!
Hatte am Anfang Kopfschmerzen und wie im Internet auf vielen Seiten zu lesen ist, die 2. Infusion war am schlimmsten, da war ich in einem halb-komatösen Zustand, aber nur 2-3 Stunden... Dann war alles wieder OK... Mittlerweile geht´s mir nach der Infusion am Abend derselbigen nicht so gut, da gehe ich halt schlafen und am nächsten Tag ist alles wieder OK...
Und vom Wohlbefinden: Kein Vergleich... Es ist fast alles weg, dh keine schlappen Füße mehr, kaum noch Fatigue (ganz selten bis glaub eigentlich gar nicht)... Das einzige, was bei mir blieb, ist ein Schatten am rechten Auge, da dürfte bei den 2 schweren Entzündungen (2005 und 2008) am rechten Sehnverv Gewebe kaputt gegangen sein... Das wird sich von alleine wahrscheinlich auch nicht wieder bilden... Da bleibt für mich nur die Hoffnung in die Forschung und wenn nicht, ist´s auch nicht so schlimm... Ich habe extrem gute Augen, somit war ich halt immer bissl verwöhnt... Und dieser kleine Mini-Schatten ist zwar da, ich nehme in wahr, aber von einer echten Behinderung kann ich da nicht sprechen...
Also bin ich auch bis dato glimpflich davon gekommen...
Ich hoffe dir damit auch deine Fragen beantwortet zu haben und habe noch eine an dich: Als du da "Sonnenanbeterin" spieltest und plötzlich festgestellt hast, dass du die Füße fast nicht mehr bewegen kannst, was zur Hölle hast du dann getan?? Warst du in einem öffentlichen Bad/See... Was hast du da getan??
Auf alle Fälle wünsch ich dir und auch allen anderen in diesem Form alles erdenklich Gute mit dieser Krankheit... Tysabri ist für mich bis dato echt der Rettungsanker schlechthin...
lg Pauli aus Wien
... ist ein Pharma-unabhängiges Angebot für Multiple Sklerose-Betroffene und ihre Angehörigen. [
