MS-Reporter.de

Auslöser von Multiple Sklerose: Gene, Umwelt, EBV, Hormone, Vitamin D

nospam@example.com (Achim Schlemmer) — Fri, 16 Dec 2011 16:06:24 +0100

Eine sehr kompakte und klare Übersicht über die möglichen Ursachen von Multiple Sklerose als Autoimmunerkrankung gab am 15.12.2011 ein 3sat-Beitrag des Magazins nano in nur 4 Minuten.
Der Bericht stellt alle bisher bekannten Faktoren der multikausalen Erkrankung MS in leicht verständlicher Form vor.
√In der 3sat.Mediathek zu sehen:

Video: Multiple Sklerose ist eine Autoimmunerkrankung

Fumarsäure ab 2013 als MS-Basistherapie?

nospam@example.com (Achim Schlemmer) — Thu, 24 Nov 2011 21:19:01 +0100

Bei den im Oktober bei der ECTRIMS-Fachtagung in Amsterdam vorgetragenen Erkenntnissen überraschten besonders die guten Ergebnisse des von Biogen Idec auf seine Schubminderung getesteten ursprünglichen Schuppenflechtemedikaments mit dem Wirkstoff Fumarsäure (auch bekannt als BG 000012 oder Fumarat als Abkürzung für Dimethylfumarat) positiv:

Nach zwei Jahren hatten Patienten, die BG-12 zweimal täglich einnahmen, 49 Prozent weniger Schübe erlitten, und bei dreimaliger Einnahme der Arznei 50 Prozent weniger als mit dem Scheinmedikament.
DGN-Pressemitteilung vom 07.11.2011

Das Tysabri-Dilemma im SZ-Magazin (Update)

nospam@example.com (Achim Schlemmer) — Fri, 23 Sep 2011 08:41:27 +0200

Aktueller Beitrag von Bastian Obermayer im SZ-Magazin der Süddeutschen Zeitung zur unlösbaren Frage, ob bei der Verwendung von Tysabri Segen oder Fluch überwiegen.

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Fampyra (ehemals: Ampyra) ab September 2011 in Deutschland

nospam@example.com (Achim Schlemmer) — Tue, 26 Jul 2011 17:47:33 +0200

Mit Pressemitteilung von gestern teilt Biogen Idec mit, was die Spatzen schon länger von den Dächern pfiffen:

FAMPYRA wird im September 2011 in Deutschland auf den Markt gebracht und anschließend nach und nach in anderen Ländern Europas eingeführt.

Sativex: Erfahrungen und Gedanken, Teil 1

nospam@example.com (Achim Schlemmer) — Tue, 12 Jul 2011 10:51:50 +0200

Anklicken vergrößert die Fotos

08.07.2011

3-er Packung Sativex erhalten, gegen € 10 Rezeptgebühr, der Apothekenabgabepreis zur Verrechnung mit der Krankenkassse beträgt € 607,66.
Erste Internet-Recherchen nach Erfahrungen mit der Sativex-Anwendung und ihren tatsächlich empfundenen Nebenwirkungen ergaben ein uneinheitliches Bild.
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Sativex: Zulassung in Deutschland, erhältlich ab Juli 2011

nospam@example.com (Achim Schlemmer) — Sat, 04 Jun 2011 16:27:59 +0200

Cannabis-Anbau bei GWPharma

Wie Almirall und GW Pharmaceuticals Pressemitteilung letzte Woche bekannt gaben, wird davon ausgegangen, dass Sativex, ein THC-und CBD-haltiges Mundspray zur symptomatischen Verbesserung von Spastik bei Multiple Sklerose, nach der kürzlich erfolgten Zulassung nun ab Juli 2011 über deutsche Apotheken regulär, d.h. auf Rezept, verfügbar sein wird.

UPDATE 30.06.2011
Sativex-BTM-Kassenrezept liegt TestpatientIn seit heute vor, MS-Reporter-Erfahrungsbericht folgt ab Anfang Juli. UPDATE: Link zum Sativex-Erfahrungsbericht
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Viagra verringert MS-Symptome drastisch im Tiermodell

nospam@example.com (Achim Schlemmer) — Sat, 21 May 2011 17:49:10 +0200

Bild von Wikimedia Commons

Mit etwas Ironie könnte man die derzeitige Nachrichtenlage als "reizvoll" für ausreichend aufgeschlossene Multiple Sklerose-PatientInnen verstehen. Zwar immer noch keine Heilung oder nur ein tiefer gehendes Verständnis in Sicht, aber die symptomatisch wirksamen Therapieoptionen versprechen interessante Entwicklungen.

Zuerst hat der deutsche Bundestag das Betäubungsmittelgesetz (BtMG) zumindest so weit geöffnet, dass das THC-haltige Sativex von Almirall (über das wir im Zuge der UK-Zulassung berichteten) genau hindurchpasst und nun gibt ein Forschungsteam von der Universitat Autònoma de Barcelona in Spanien bekannt, dass es gelungen sei, 50% der Tiere innerhalb von nur acht Tagen symptomfrei zu bekommen.

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Cannabis als Schmerzstiller auch ohne Rausch?

nospam@example.com (Achim Schlemmer) — Wed, 06 Apr 2011 18:23:43 +0200

Ein Leser schreibt uns heute:

das ist wirklich interessant, es sind nämlich, anders als es viele dachten, wohl doch verschiedene Rezeptoren, die Rauschwirkung auf der einen und dann die schmerzstillende Wirkung auf der anderen Seite steuern:

http://www.nature.com/nchembio/journal/...

Werden Sie ein Freund von MS-Reporter auf Facebook

nospam@example.com (Achim Schlemmer) — Tue, 15 Mar 2011 09:34:44 +0100

Für Alle, die mit der Diagnose Multiple Sklerose öffentlich umgehen bzw. umgehen müssen, bieten wir eine Facebook-Fanpage an: Neue MS-Reporter Beiträge im Stream und kleine Geschichten am Rande, die keinen eigenen Beitrag verdienen.

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MS-Reporter in der Badischen Zeitung [Update]

nospam@example.com (Achim Schlemmer) — Mon, 28 Feb 2011 10:58:18 +0100

Den heutigen Artikel "Pille statt Pikser - erste Tablette gegen Multiple Sklerose" illustriert die Badische Zeitung mit einem Foto ohne Kontext, welches wir vor einigen Jahren zur Diskussion stellten.

Doch leider hat die Redaktion der Freiburger Regionalzeitung nicht gut nachgeschaut ...

Update: Der Übersetzungsfehler wurde nun korrigiert, Details nach dem Klick.
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SternTV-Film-Beitrag über MS-Patient Manuel Geiger

nospam@example.com (Achim Schlemmer) — Sun, 27 Feb 2011 15:30:21 +0100

Ein Beitrag wie viele Andere, aber trotzdem erwähnens- und sehenswert:

Einen Textbeitrag hat SternTV auch bereit gestellt: Mit eisernem Willen zum Halbmarathon. Manuel Geiger setzt auf Interferone und Sport.

Große MS-Studie: 1000 Teilnehmer in Deutschland gesucht

nospam@example.com (Achim Schlemmer) — Sat, 12 Feb 2011 11:52:50 +0100

Prof. Dr. Ralf Gold (Bildnachweis)

Prof. Dr. Ralf Gold von der Ruhr-Universität Bochum und die Forscher des Krankheitsbezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose (KKNMS) rekrutieren aktuell Studienteilnehmer für eine so genannte Kohortenstudie über eine Laufzeit von 10 Jahren. Diese bisher einmalige Studie soll unter anderem untersuchen, "welche Patienten schon in der Frühphase der MS von bestimmten Therapieformen profitieren". Betreut werden die Teilnehmer durch insgesamt 18 MS-Zentren aus ganz Deutschland, die genauen Kriterien zur Teilnahme stehen auf der Website des Kompetenznetzes Multiple Sklerose.

Fampyra/Ampyra von EMA nicht befürwortet

nospam@example.com (Achim Schlemmer) — Fri, 21 Jan 2011 18:32:23 +0100

Wie Kommentator HD gerade schreibt, hat die europäische Behörde EMA-CHMP eine Zulassung von Fampyra (europäischer Name)/Ampyra nicht befürwortet.
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Updates des Ampyra-Updates: Ampyra-Abgabe an MS-Betroffene vorerst unterbunden

nospam@example.com (Achim Schlemmer) — Fri, 17 Dec 2010 21:07:48 +0100

Update 03.01.2011: RICHTIGSTELLUNG
Die ohne Quellenangabe oder Prüfung vom 17.12.2010 bis 30.12.2010 an dieser Stelle von uns getroffene Behauptung, der Bayerische Apothekerverband habe bewirkt, dass Ampyra ohne Zulassung nicht mehr an Multiple Sklerose-Erkrankte abgegeben werden dürfe, widerrufen wir hiermit (siehe auch Update vom 30.12.2010 direkt untenstehend) als unrichtig.
Gleichzeitig erklären wir, dass deshalb selbstverständlich auch der Hinweis auf die BAV-Website als geeignetes Ziel für Netz-Attacken ("Ionenkanone") ausdrücklich -- und mit großem Bedauern -- zurückgenommen wird.
Anmerkung: Dieser leichtsinnige Cyberattacken-Hinweis war, wie auch bereits am 30.12.2010 hier an dieser Stelle klar erklärt, polemisch und satirisch gemeint und zu keinem Zeitpunkt als ernst gemeinte Aufforderung zu verstehen. Es tut uns aufrichtig leid, wenn dies von unseren Usern ernst gemeint interpretiert wurde.) Gleichzeitig schließen wir die Kommentarfunktion für diesen Beitrag.

Update 30.12.2010: WIDERRUF
In einer früheren Version dieses Beitrags haben wir unrichtige Behauptungen hinsichtlich der an dieser Veränderung beteiligten Personen/Organisationen getroffen, die wir hiermit durch Entfernen voll umfänglich zurück nehmen. Wir kommen dieser Aufforderung gerne nach, da der MS-Reporter mit diesem Bericht zu keinem Zeitpunkt falsche Tatsachen berichten, sondern nur an einem konkreten Beispiel belegen wollte, wie kompliziert die Mechanismen des deutschen Gesundheitsmarkts sind und wie sehr Betroffene diesen ausgeliefert sein können -- soweit gehend, dass konkret lebenserleichternde Maßnahmen (hier: Ampyra®) wieder zurück genommen werden müssen. Als private Webseite ohne Gewinnerzielungsinteresse geht es uns nur um die Betroffenen, aber nicht darum, irgendjemanden für irgendetwas anzuprangern.

Ampyra® darf vorerst nicht mehr an Multiple-Sklerose-PatientInnen in Deutschland abgegeben werden -- wir haben ja seit Ende Oktober einen Erfahrungsbericht mit Ampyra laufen. Für diejenigen, die gute Resultate damit erzielten, ist dies ein herber Rückschlag.
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Umfrage zu Hilfsmittelpreisen in Deutschland

nospam@example.com (Achim Schlemmer) — Tue, 07 Dec 2010 08:50:56 +0100

Update: Auflösung (31.12.2010)
Die Multiple Sklerose führt in vielen Fällen zu Lebenssituationen, die einen zunehmenden Einsatz von Hilfsmitteln erfordern können: So gehören Stöcke, Sitzkissen, Rollstühle, Pflegebetten und Inkontinenz-Hilfsmittel zu den häufig verordneten "MS-geeigneten" Hilfsmitteln. Wir laden Sie ein, an unserer spontanen und nicht-repräsentativen Umfrage zu zwei konkreten Hilfsmitteln/Ersatzteilen mitzumachen, wenn Sie hier nach dem Klick ...
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Erfahrungsbericht: Ampyra-Tabletten zur Steigerung der Gehgeschwindigkeit

nospam@example.com (Achim Schlemmer) — Tue, 26 Oct 2010 21:05:49 +0200

(UPDATE: 18.11.2010)

Dieser Beitrag soll über die nächsten Tage meine Erfahrungen mit der Anwendung von Ampyra® dokumentieren, sowohl hinsichtlich eventueller Nebenwirkungen als auch hinsichtlich der beabsichtigten Wirkung, einer Verbesserung der Gehfähigkeit.

"Ich erfreue mich über jeden Augenblick."

nospam@example.com (Achim Schlemmer) — Tue, 12 Oct 2010 20:45:59 +0200

Letzte Woche erhielt der MS-Reporter eine Nachricht der 21-jährigen Johanna, die ich mit ihrer freundlichen Erlaubnis (danke, Johanna!) als Stimmungsbild und Haltung im Umgang mit MS, gerade (aber nicht nur!) in jungen Jahren, veröffentliche und dazu einlade, eigene Meinungen und Eindrücke in den Kommentaren zu hinterlassen.

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behindert-barrierefrei.de: im Rollstuhl Hindernisse meistern

nospam@example.com (Achim Schlemmer) — Tue, 12 Oct 2010 18:55:30 +0200

Heute möchten wir ein neues, engagiertes und privates Web-Projekt vorstellen, das von den beiden Freunden Oliver (MS) und Willi (Schlaganfall) im Sommer 2010 gestartet wurde. Seither haben sich bereits eine Menge Inhalte angesammelt, die für Manchen sehr hilfreich sein können.
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MS-Tablette Cladribin: Zulassung durch EMEA abgelehnt

nospam@example.com (Achim Schlemmer) — Mon, 27 Sep 2010 11:33:57 +0200

Schlechte Nachrichten für alle, die auf Merck Seronos Cladribine als (erste) MS-Tablette in Europa gewartet haben: Vergangenen Freitag hat die EMEA die Zulassung abgelehnt.

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2009: 7,1 Millionen schwerbehinderte Menschen in Deutschland

nospam@example.com (Achim Schlemmer) — Tue, 14 Sep 2010 10:39:01 +0200

Das Statistische Bundesamt (Destatis) teilt mit, dass 2009 7,1 Mio. bzw. 8,7% der gesamten Bevölkerung in Deutschland schwerbehindert waren. Bei 82% wurde der überwiegende Teil der Behinderungen durch eine Krankheit verursacht, 64% hatten körperliche Behinderungen.
Gesamte Meldung als Pressemitteilung vom 14.09.2010 bei Destatis.

Nathalie Todenhöfer: Leben mit Multiple Sklerose (Wh. 30.06.2010, BR, 11:45h)

nospam@example.com (Achim Schlemmer) — Wed, 30 Jun 2010 11:45:00 +0200

Jetzt läuft ein 45-minütiges Spezial der Sendung "Gesundheit!" rund um Nathalie Todenhöfer, siehe u.a. auch hier und hier.

Nathalie Todenhöfer war 19 Jahre alt, als sich das Leben für sie radikal änderte. Sie erkrankte an Multipler Sklerose - einer heimtückischen Nervenkrankheit. Doch Nathalie lässt sich nicht unterkriegen. Sie gründet eine Stiftung und hilft anderen Erkrankten. Gesundheit! hat sie begleitet.

Mein EyeTV nimmt auf -- bei Interesse einfach eine Nachricht einwerfen.

MS-Tablette Gilenia (FTY720) kurz vor US-Zulassung, aber FDA warnt vor Nebenwirkungen

nospam@example.com (Achim Schlemmer) — Wed, 09 Jun 2010 16:01:22 +0200

Morgen diskutiert ein beratender Ausschuss der FDA über seine Empfehlung für Gilenia, so die vorgeschlagene Handelsbezeichnung für FTY720 bzw. Fingolimod.
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