Mein Doc meinte noch: Volon-A kostet ein paar Euro fuffzig, deshalb hat die Pharma-Branche kein Interesse, die intrathekale Cortisongabe zu pushen -- mit den Basistherapien (die man übrigens weiter machen kann) verdient es sich besser. Und das sagte der, obwohl sein Wartezimmer voll von Pharma-Broschüren zur MS ist. Respekt!!!

#1 02.04.2008 10:00

hallo Stefan,

Ich habe heute meine erste TCA bekommen. Die Nadeln sind wohl mit den Jahren deutlich besser geworden, es tut fast nicht meht weh.

Kannst Du mal von Deinen Erfahrungen seit April berichten?

Gruss
Peter

#1.1 02.10.2008 20:17

hallo peter, sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe!

also, ich hab jetzt 6mal Triamhexal 40mg ambulant bekommen, in abständen zwischen 4 und 6 wochen. wobei mir ein abstand von 4 wochen bisher am besten bekommt.

am besten, das heisst, ja -- es bringt was!
an den 2 tagen nach der gabe ist's körperlich zwar zunächst schlechter (zittrig und so), wobei die mentale stärkung echt schon 2 minuten nachdem die nadel raus ist, einsetzt -- hammer!

das ist für mich die tolle sache daran: "bessere nerven", höhere konzentration, mehr fitness, mehr kreativität.
alleine das ist grund genug, weiterzumachen.

inwieweit sich die gehfähigkeit, steifheit und so verbessern, ist schwer einzuschätzen -- so viel kann ich sagen: stagnation ist ei ms ja ein erfolg, und bei mir stagniert der krankheitsverlauf, seit ich mit triamcinilon angefangen habe.

noch schnell zu den nebenwirkungen: wie corti i.v. nur ohne "entzugsgefühle" danach (wegen langsamer abgabe über viele tage) und ohne dieses totale erschlagen-sein an den tagen danach.

ein bisschen kräutertee, dann klappt sogar das schlafen sehr gut.
so, ich muss jetzt los!

alles gute
stephan^^

#1.1.1 10.10.2008 09:34

Hallo Stefan,

ich hatte nach der 1. Gabe starke KOpfschmerzen, die aber eher durch die Liquoruntersuchung und die dadurch starke Entnahme von Nervenwasser zurückzuführen sind. Daher meine Frage: Bekommst Du direkt das Mittel gespritzt oder wird zuserst Nervenwasser z.B. zu Untersuchungszwecken entnommen. Die sehr starken Kopfschmerzen wären ein Gruns damit aufzuhören, auch wenn es hilft, das hab ich schon nach deer 1. Gabe bemerkt, aber Kopfschmerzen für 8 Tage bei 30 tägigem Rhythmus wäre doch ein schlechter Deal.
Lsst Du das ambulant oder stätionär für 2 Tage machen.
Darf ich Deine Erfahrungen in unserem Forum zitieren? Das Thema interessiert viele Leute.

Gruss
Peter

#1.1.1.1 13.10.2008 13:58

hi peter,
bin unterwegs, darum nur kurz.

welches forum? aber einen link dort zu setzen, kann ich dir ja nicht verbieten ;-)

zu deinen anderen fragen: nein, keine liquorentnahme, ambulant, dauert 5-10 min., wenn ich also termin habe um 08.15h, dann sitze ich um 9 uhr schon wieder im büro.

keine kopfschmerzen (viel trinken, starker kaffee helfen bei bedarf), lediglich der einstich ist ca. 2 tage zu spüren.

aber wenn ich ehrlich bin, interessiert mich eh nur der mittel- bis lngfristige effekt auf meine lebensqualität ^^ (mit 8 tagen schädelbrummen wäre die doch stark verringert.)

ok, habn meeting jetzt, machs gut
stephan

#1.1.1.1.1 13.10.2008 15:28

Hallo, ich bekomme nun wieder , nach 3 Jahren Pause die nächste intrathekale Spritze. Bin immer wieer begeistert davon, hilft super und hat bei mir noch nie weh getan. Hatte wohl immer Glück mit den Ärzten. Würde aber immer jedem dazu raten. Corti über die Vene bringt bei mir gar nichts. Gruss aus Bayern

#1.2 01.04.2010 11:39

Hallo Stefan,

danke für die schnelle Antwort.

Das Forum heißt www.ms-info-forum.de ist halt
auch ein Club von Betroffenen aller Alters
und Behinderugsgrade.

Werde daraufhinarbeiten, dass beim nächsten
Mal nichts mehr entnommen sondern nur noch
gegeben wird. Dann hat sich das auch
hoffentlich mit den Kopfschmerzen.

Ich hab genau das gleiche gemerkt wie Du,
vor allem beim Sprechen war es super,
allerdings war der gute Effekt durch die
Kopfschmerzen überlagert. :-(

Ich möchte das auch auf jeden Fall
weitermachen.

Keep the faith
Peter

#2 13.10.2008 21:20

Hi Stefan,

habe die 2. Gabe bekommen, diemal ohne Nervenwasserentnahme.

Keine Kopfschmerzen und die von Dir beschriebenen Effekte kann ich voll bestätigen. Kurz nachdem die Spritze raus ist, ein klares Gefühl im Kopf, und Sprechen klappt wunderbar. Nur 2 Tage zittrigkeit habe ich nicht erlebt, sondern heute, 1 Tag nach der Spritze geht alles wunderbar. Gangbild ist besser, Gleichgewicht ist besser, Konzentration ist besser und Belastbarkeit auch. Ich fühl mich sehr gut, das war die Beste Entscheidung bisher.

Ich wünsch Dir auch auch eine gute Besserung aller Symphtome durch die Behandlung ...

Keep the faith.
Peter

#3 22.11.2008 15:16

hallo leute, also ab jetzt mach ich einen auf versuchskaninchen^^ - ich lass mir das triamhexal 40mg (entspricht volon a) jetzt 2x/monat geben, weil ichs so gut vertrage.
die vorletzte war ja am 19.11., die letzte war am freitag, also 5.12. und die nächsten beiden termine sind auch schon fix: kurz vor weihnachten und anfang januar.
sobald ich sagen kann, wie das kommt, melde ich mich wieder. alles gute und grüsse vom
stephan mit ph

#3.1 08.12.2008 08:32

Hallo Stephan (sorry, mein Fehler :-))

Ich finde diese Idee sehr gut, ich hab mich auch schon mit diesem Gedanken mehr als nur angefreundet. Wenn immer ich eine TCA Behandlung bekommen habe, funktioniert hinterher für 7-10 Tage alles fast wie vor der MS-Diagnose. Warum also, wenn keine Komplikationen oder unerwünschten Nebenwirkungen auftreten, das ganze nicht im 14tägigen Rhythmus machen und sich wieder wie ein gesunder Mensch fühlen? Ich könnt mich damit sehr anfreunden :-)) Leider finde ich bei mir hier in der Gegend keine Klinik, die das mitmacht. Deshalb bin ich auf Deinen Erfahrungsbericht und wie gut Du das verträgst sehr gespannt! Vielleicht kann man damit (oder mit Hilfe eines Empfehlungsschreibens Deines Neurologen) die eine oder andere festgesetzte Meinung etwas auflockern und ich komme auch in den Genuss eines "normaleren" Lebens und nicht immer nur 7 Tage lang und dann 6 Wochen Pause.
Darf ich fragen, wo Du die Behandlung machen lässt und wie der Neurologe heißt?
Der Moderator dieses Forums kann uns ja auch gegenseitig unsere E-Mail Adressen zukommen lassen.

Keep the faith
Peter

#4 14.12.2008 11:13

Also,ich habe die Intrathekale-Gabe über Jahre gut vertragen.Vor 2 Jahren sind bei mir Viren im Spinalkanal festgestellt worden.Wie die da reinkamen weiß kein Mensch,aber das dieses durch die Spritze gekommen ist liegt auf der Hand,gibt nur keiner zu.Auch habe ich eine Entzündung im unteren Bereich der Wirbelsäule.Ist wohl auch dadurch gekommen.Jetzt bekomme ich natürlich keine Spritzen mehr.Das zu den Intrthekalen Cortisongaben.Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
Gruß,Horst

#5 20.04.2009 13:02

Hallo Horst,

hab da keine Erfahrungen.. bekomme jetzt (nächste Woche) meine zweite Behandlung.. (im 3-Monats-Abstand)

Darf ich fragen in welchen Abständen Du es bekommen hast? Eine Besserung der Gehfähigkeit konnte ich leider nicht erkennen.. Mut, Kraft und besseres Gleichgewicht...

Welche Therapie machst Du nun?

Gruß Netti

#5.1 21.04.2009 18:16

Hi Netti!Habe die Spritze alle 4 Wochen bekommen.Sitze im Rollstuhl,leider.Da ich viel unter Spasmen leide,habe ich die Spritze dagegen bekommen.Habe jetzt gerade eine Cortisonstoßtherapie hinter mich gebracht,da bei mir ja im Moment nicht gespritzt wird.
Gruß,Horst

#6 22.04.2009 11:09

Hallo Horst,
hast du die "Spritze" von einem Neurologen oder von einem Anästhesisten erhalten? Und wurde gleichzeitig Nervenwasser entnommen?
Wenn eine nicht-traumtische Sprotte-Nadel eingesetzt wurde, dürften durch die Applikation (wie sie z.B. auch bei Geburten angewendet wird) keine Viren ins Innere gelangen?
Viele Grüße
Achim

#6.1 22.04.2009 11:20

Hi Achim.Habe die Spritze mehr als zwei Jahre gut und ohne Probleme vertragen.Sie ist immer im Krankenhaus unter Einhaltung aller Regeln von einem Neurologen gegeben worden.Aber wenn nicht da da wo dann?Wie sllen denn die Viren sonst in den Spinalkanal gekommen sein.Nervenwasser wurde nicht entnommen.
Gruß,Horst

#7 22.04.2009 11:38

Hallo Horst,

hm... Danke... Meinst Du, Du kannst die Therapie irgendwann wieder machen? Hast Du überhaupt Vertrauen?

Gruß Netti

#8 22.04.2009 13:31

Hi Netti.Ich habe großes Vertrauen in meine Ärzte gehabt.Natürlich ist es jetzt mächtig beeinträchtigt.Meine Überlebenschance lag bei 3o Prozent.Jetzt habe ich es auch durch das Können der Ärzte geschafft.Blos die Frage stellt sich mir immer wieder.Wie kamen die Viren da rein.Ich hätte auch Pech haben können und wäre nicht mehr auf dieser Welt.
Gruß,Horst.

#9 22.04.2009 15:47

Hallo Horst,

ich glaub Dir, dass Dein Vertrauen mehr als eingeschränkt ist.... Ich sollte im Januar 5 "Spritzen" bekommen, erhalte habe ich nur 3... Bei der 4. hat sie da umhergestochert und meinte, ich wär zu schmal dort... Ich wollte nie wieder dorthin, aber ich probiers nochmal - Was bleibt mir?

Okay, das ist lang nicht dass, was Du erlebt hast.... Viel Glück bei Deiner Entscheidung...

Netti

#10 23.04.2009 10:40

Hi Netti!Herumstochern macht immer der,welcher wenig Erfahrung mit der Spritze hat.Oder,manche können es und manche lernen es nie.Ich werde mal sehen wie ich mich entscheide.
Gruß,Horst

#11 23.04.2009 10:55

Hi, nachdem ich gestern meine erste Volon A bekommen habe, wollte ich mal kurz meine Erfahrung sagen.
Vorab wurde ich aufgeklärt, dass sobald ein Hautschuppe in das Nervenwasser kommt (z.B. durch die Spritze, da die ja auch durch die eigene Haut durch muss) kann als Nebenwirkung Meningitis (Fieber, Nackensteife) auftreten. Mein Arzt hat vorsichtshalber ein paar Tropfen Wasser abgelassen bevor er gespritzt hat. Falls ein Schüppchen sich engeschlichen hätte, wäre es wahrscheinlich wieder rausgekommen). Nebenwirkungen hatte ich kein (außer dass ich heute nacht den Kühlschrank hätte leer essen können). Jetzt hoffe ich, dass das mit laufen besser klappt und die Spastiken zurückgehen.

Grüße Ira

#12 19.05.2009 12:11

Hallo Ira,

ah... Nackensteifigkeit... kenn ich.. Ich wurde über keine NW aufgeklärt... Kopfschmerzen... Ohrendruck... lt. meiner Neuro sollen das auch NW sein... Viel Ruhe, Wärme hätte ich nehmen sollen... Ich wusste es nicht...

Warum nur eine Spritze? Das erste Mal wird doch n Depot von bis zu Sieben ! angelegt. Bei mir wollten nur Drei rein :-(

Viel Glück!

Gruß Netti

#13 22.05.2009 13:32

Hi Netti,

ich habe "nur" die schubartige MS und konnte seit letzter Woche nicht mehr richtig laufen. Und da hat mein Neuro geguckt und vermutet wo der Herd sitzt und darum meinte er statt 5x1000 mg intravenös zielt er 40 mg direkter hin. Es wurde besser aber wir haben noch einen am Dienstag hinterhergeschossen (halt nen Wirbel höher) und jetzt kann ich fast wieder zu 100% laufen. Zu mir meinte er, sobald ich lichtempfindlich, nackensteife oder fieber hätte, solle ich mich sofort melden.
Warum konnten nur 3 rein?
Gruß
Ira

#13.1 22.05.2009 19:19

Hallo Ira,

es wurde bei Dir ambulant gemacht? Ich dachte, die TCA bekommt man nur, wenn mann im Spinalkanal Herde hat und an Spastik leidet... und die ppms hat?

Ja, nur Drei, weil bei der vierten (alle zwei Tage in Klinik) fand sie keinen Weg mehr und "stocherte" rum... aua... will Dir keine Angst machen...Sie meinte, ich wär zu schmal ? im Spinalkanal...

Bei Dir sieht man Erfolge? Bei mir hat sich mein Laufbild nicht verändert... Mehr Kraft und mehr Mut...

Bis dann
Netti

#14 23.05.2009 14:43

Hi Netti,
beide wurden ambulant gemacht. Mein Neuro hat eine MS Schwerpunktpraxis und er meinte wir sollten es mal versuchen, da es so weniger NW gibt. Musste danach 20-30 Minuten liegen und dann ging es auch wieder nach hause und zur Arbeit. Und das laufen ist heute wieder so wie vor dem Schub.
Ich drück dir die Daumen, dass sich dein Laufbild wieder besser.

Viele Grüße
Ira

#14.1 23.05.2009 16:30

Toll... ehrlich gesagt, glaub ich nicht dran... Es wurde immer nur schlechter. Schübe kenn' ich nicht.

Ich musste 4 Stunden liegen, damit sich das Zeug schön verteilt... Wie unterschiedlich die Ärzte das handhaben -grübel-

Gute Nacht
Netti

#15 23.05.2009 23:26

Die Ärzte handhaben das sehr unterschiedlich, es gibt keine einhellige Meinung, wie das gemacht werden sollte. Ich denke auch, jeder muss die Dosis und Häufigkeit der Behandlung rausfinden, die einem für seinen individualles Krankheitsbild hilft. Ich bekomm das ganze jetzt seit über 1 Jahr, inzwischen ambulant in einer MS Schwerkunktpraxis und habe bisher nur gute Erfahrungen. Die Dosis wurde schrittweise bis auf 80mg/Monat gesteigert, keiner hat herumgestochert (diese Aussage hör ich auch bei Lumpalpunktionen zu Nervenwasserentnahme sehr häufig, das liegt meistens am nicht vorhandenen Können derjenigen, die das lernen müssen (jeder fängt mal klein an)

Viren, aber hauptsächlich Bakterien hat eigentlich jeder, auch jeder gesunde Mensch, im Rückenmark .. eine Bekannte von mir hat Menningitis (kein FSME) bekommen, obwohl sie kein MS hat?!?

Die Punktierung ist ein bisschen schmerzhaft, aber mit 2 IBU 1/2 Stunde vorher eingeworfen fast nicht spürbar. Ich hab mit der Initialbehandlung 16 Punktierungen im letzten Jahr hinter mir und mein Gangbild hat sich stark gebessert. freu
Ich sass allerdings nie im Rollstuhl, was aber mit am Schluss 200m Gehstrecke an schlechten Tagen, kurz davor.
Es ist aber mehr wie Hilfe zur Selbsthilfe, in den Zeiten, wenn die Spritze wirkt und der Körper ein klein wenig besser funktioniert, müsst Ihr mit den besseren Fähigkeiten (mehr Mut, weniger Müdigkeit, bessere Motorik?) viel Physiotherapie oder Sport (je nachdem was, das Krankheitsbild hergibt) machen. Das ist dann wie eine langsame Spirale nach oben! Von alleine geht das nicht, da muss man sich schon ein wenig anstrengen! Ich fahr inzwischen jeden Tag eine 3/4 Stunde auf dem Hometrainer.

#16 07.07.2009 06:47

ich habe Ende August bis Anfang September in einer MS Spezialklinik insg. 4X 80mg. Corti (innerh. 2 Wochen) in den Spinalkanal gespritzt bekommen, das erste mal mußte die Oberärztin noch umhergestochern, das kam daher, das meine Wirbelsäule total krumm war, ich hate mächtig Angst davor,aber es tat nicht so weh, wie 1990 wo sie durch eine Limbalpunktion meine MS festgestellt hatten. Damals haben sie mir auch eine gnze Menge Liqueur abgezapft, ich war mind. 1 Woche ausgekockt. Jetzt hatten sie mir nur 4-5 ropfen abgenommen bvr sie Corti gespritzt haben. Fühlbaren Erfolg hatte ich schon am nächsten Tag, meine Spastik ging stark zurück, ich bekam die Arme + Beine wieder ohne Schmerzen bewegt, Die Ärztin setzte die Dosis meiner Spastiktabletten (Baclofen) runter, meine Beine wurden ziemlih zitterig, da begann ih mit Muskelaufbau. Es folgten noch je 3 Spritzen mit 80mg. Corti (ohne herumstochern), es tat fast gar nicht mehr weh. Baclofen ist jetzt ganz abgesetzt, das alleine ist schon ein Segen, denn ich war nur müde und hätte zu jeder Zeit schlafen können, was ich auch vielgemacht habe, jetzt in ich viel fitter auch im Kopf. Das einzig schlimme ist, das ich von Baclofen abhängig geworden bin, ich hatte richtige Hluzinationen, jetzt nehme ich abends 1 vorm Schlafengehenund ih fühl mich wieder gut.

Am 10. Sept. hab ich die letzte Spritze bekommen und ich merke so langsam wieder die Spastik + ich bin nicht mehr so ausdauernd im laufen. Ich muß dazu sagen das ich auf meinen Rollator zuhause + Rollstuhl für drau?en angeiesen bin.
Der Chefarzt in der Klinik meinte das die Cortigabe kurzfristig bis zu 6 X gegeben werden könne + ansonsten unbegrenzt, keine Lebensdosis, wie bei Mitox.

Mich würde interessieren wie es Euch mittlerweile geht welche Erfahrungen ihr weiter gesammelt habt.

LG an alle Gaby

#16.1 24.09.2009 20:14

Hallo,
mir gings nach meiner letzten TCA total schlecht - Nebenwirkungen... 4 Wochen! Zuerst Kopfschmerzen, dann Übergeben, Ohrdruck... Dabei lag ich 4 h und getrunken (2 l) hab ich auch... Nachdem ich nach gut einer Woche die Faxen dicke hatte, rief ich meine Neuro an... Trinken, Paracetamot - da wär was daneben gegangen... Eigentlich spürte ich keinen Effekt und ich frag mich, warum ich so lang still hielt :-( Erst nach 3 Wochen oder später rief ich in der Klinik die Ärztin an, die meine TCA macht.. Sie meinte in Klinik Flüssigkeit + Schmerzmittel oder vom Hausarzt ein gewisses Mittel verschreiben lassen, der Grund wär, dass die Einstichstelle nicht so gut heilt... Nach dem WE war alles weg. Da ich keine Alternative habe und jetzt sofort in Klinik gehen würde, mache ich weiter.

Ich würde mich auch über Infos von Euch freuen...

Netti

#17 25.09.2009 13:04

Hallo Gaby, Hallo Netti,

leider scheint es so zu sein, dass die TCA Behandlung, wenn überhaupt, erst sehr spät begonnen wird .. sozusagen, wenn den Herren Medizinern nicht mehr mit Tabletten etc. einfällt.

Ich selbst war Ende 2007 sehr schlecht unterwegs und konnte an schlechten Tagen noch 200m am Arm an meine Frau gestützt laufen. Damals habe ich beschlossen, dass das nicht mehr so weiter gehen kann und darf, habe mich für Tysabri entschieden und als das zumindest die Verschlechterung komplett gestoppt hat, wollte ich ein halbes Jahr später mehr.

Da ist von mehreren Quellen hörte, dass die TCA Behandlung die einzige sei, die, wenn überhaupt, etwas verbessern könnte, habe ich mich für einen Versuch entschieden. Man sollte es ja erstmal ausprobieren, ob es einem überhaupt was bringt!!

Das hab ich gleich bei der ersten Dosis gemerkt. Gedanken wurden klarer, Sprechen besser etc. Aber dieser Effekt ging nach 10 Tagen wieder zurück. Da dachte ich mir: Hmmm, vielleicht sollte man das öfter machen ...

Inzwischen bin ich bei 1 x Monat 80mg angelangt und das ist genau die Erhaltungsdosis und Frequenz, die zu meinen Schäden passt.

Ich konnte dadurch immer ein kleines Stückchen meinen ramponierten Körper mit Physiotherapie und Sport (Hometrainer, oder was halt immer noch geht, je nach der persönlichen Einschränkung...) trainieren und damit langsam wieder eine Spiralen nach oben erreichen.

Ich hab bestimmt schon 20LPs hinter mir in den letzten 1,5 Jahren und mit jeder Trainingseinheit kommt ein bisschen mehr zurück.

Nie vergessen, es ist wie Hilfe zur Selbsthilfe, es geht nicht von alleine, ihr müsst die Zeit, in der das TCA wirkt und Spastik etc. besser sind, nutzen, um viel Bewegung und Sport zu machen und euren Körper zu trainieren.

Ich selbst fahre jeden Tag inzwischen eine 3/4h auf den Hometrainer und kann seit 3 Monaten wieder joggen .. Das ging schon 4 Jahre nicht mehr. Inzwischen sind es sogar mehr als 1km, auch wenn der erste Versuch sehr Grenzwertig war.

Meine Geschichte und meine Erfolge, aber auch den ganzen Kampf mit Krankenhäusern, die nicht so wollten wie ich, hab ich in einem Thread bei uns im Forum: www.ms-info-forum.de niedergeschrieben und dokumentiert.

#18 28.09.2009 00:11

Hallo, ich habe vor ca. 2 Wochen intrathekal Volon A (40mg) verabreicht bekommen.Die ersten 2 Tage fühlte ich mich sehr gut. Dann wurden meine Beine noch viel schwerer als sie ohnehin schon sind. Das Laufen fiel mir noch viel schwerer als sowieso schon. Das Laufen wurde dann die nächsten Tage wieder so wie vor der TCA nur das es mir am Ende meiner gewohnten Strecken schwere viel als vorher. Meine Blasenfunktion hat sich gebessert. Während esmir schlechter ging nahm ich Kontakt mit meinem Neuro auf. Ich muss nun zum Kernspin BWS. In 10 Tagen habe ich dann( kein früherer Kernspintermin) einen Termin bei meinem Neuro

#19 18.10.2009 11:02

Hallo Snowwizard,
deine Erfahrungen mit der "Sport-Spirale" nach TCA-Gabe habe ich am Mo. Abend gelesen, am Di. vormittag die Punktion gekriegt und mich dann heute (Mi.) schon mal 3 Min. auf den Crosstrainer gestellt. Mich hat schon gefreut, da noch hoch zu kommen! (Und den Puls mal über 100 zu bekommen ...)
Jetzt mal sehen wie lange der Schweinehund besiegt werden kann, schließlich habe ich auch noch zwei 5 kg Hanteln hier herum liegen. Ich führe Buch und die mühevollen Schritte an einem UA-Gehstock durch die Wohnung sollten mich doch gemeinsam mit deinen Berichten ermutigen, das _endlich_ Mal eine Zeitlang durchzuziehen!
Herzliche Grüße!

#20 15.09.2010 09:57

Hallo Achim,

nicht den Mut verlieren, wenn es wieder schlechter und anstrengender wird. Irgendwann läßt das TCA nach und dann merkt man wieder, wie schlecht man doch vorher dann ist/war.

Bei mir hält es ca. 10 Tage gut, dann läßt es 10 Tage lang nach und dann am Schluss muss ich die letzten 10 Tage rumbringen, bis die nächste Spritze mich wieder nach vorne bringt. Aber hey .. jeden Monat 10 tolle Tage, das ist doch irre gut, oder. Und durch den vielen Sport, sind auch die schlechten Tage nicht mehr sooo "schlecht" wie vor 3 Jahren.

Ich kann es sehr empfehlen, auch das frühe Beginnen der Therapie, aber das ist individuell unterschiedlich.

Die größte Herausforderung ist das integrieren des Therapieablaufes in den Altag und eine gute ambulante Lösung für sich zu finden, damit der Alltag nicht immer von Krankenhausbesuchen jeden Monat durchbrochen wird!

#21 15.09.2010 20:14

hallo

habe heute mit meinem Arzt gesprochen da ich nach meiner Punktion auch Kopfschmerzen bekommen habe! der meinte das kann vorkommen!
MEin hausarzt meinte das sei volkommener Blödsinn , heut zutage kommt Kopfschmerzen sogut wie garnicht mehr vor , wenn der arzt bei
der punktion eine atraumatische Nadel nimmt (Sprotte) !! jetz bin ich einwenig verwirrt!!

wisst ihr mehr darüber??

#22 31.01.2011 09:45

hallo maja!

Meines Wissens ist die atraumatische Sprotte-Nadel verantwortlich für einen gewebeschonenden Einstich, Kopfschmerzen sind eher typisch, wenn (warum auch immer) während der TCA-Punktion Nervenwasser genommen wird. "Druck auf dem Kopf", weniger "Schmerzen" sind hingegen ja typisch bei Cortison-Gaben. Viel Trinken und, ja, sogar ein Kaffee können hier gut tun.

Links zur Sprotte-Nadel und andere TCA-Links auf MS-Reporter.de

Hoffe, das hilft ein wenig, Gruss,
Achim

#22.1 31.01.2011 10:06

Also, ich kann Achim nur zustimmen, Kopfschmerzen kommen immer dann zustande, wenn Nervenwasser entnommen wird.

Wird kein Nervenwasser entnommen, was in Krankenhäusern oft vorkommt, bei niedergelassenen Ärzten eher weniger, dann gibt's auch weniger Kopfschmerzen. Ich bekomm nie Nervenwasser entnommen und ich hab keine Kopfschmerzen.
Beim ersten Mal im Krankenhaus haben sie Nervenwasser entnommen und das Schädelbrummen hatte ich ne ganze Woche .. In das Krankenhaus bin ich nie wieder gegangen!!

Gruss
Peter

#23 01.02.2011 20:21

Ich bekomme die Intrathekale seit 2007 in mehr oder weniger regelmäßigen Abständen. Die ersten Gaben Volon-A machten sehr starke Kopfschmerzen, die einige Tage anhielten. Dies ließ sich nicht vermeiden, auch nicht durch Befolgung der "viel Trinken und Liegen-Regel". Ich habe seit ca. 2008 in einer "MS-Schwerpunkt-Klinik", die diese Methode sehr oft machen. Ich habe meist schon nach 30 Minuten die ersten Verbesserungen. Leider wirkt es nicht immer gleich. Manchmal muss ich 2 oder mehr Gaben haben, damit die Beine weich werden und ich besser laufen kann. Ich habe fast keine Nebenwirkungen, außer etwas Haarausfall und leichte Depri die erste Woche. Es wird immer etwas Nervenwasser entnommen und analysiert. Auch werden die kleinen Nadeln genommen. Leider wirkt sonst nichts. Ich bin sehr zufrieden mit der Therapie und den Ärzten dort und hoffe, dass es noch lange anschlägt.

Liebe Grüße
Claudia

#24 20.10.2011 12:05

Hallo zusammen,
ihr redet von Schwerpunkt -KLiniken und Ärzten.
Sagt doch bitte wo.
Danke Thomas

#24.1 30.11.2011 22:30

Hallo Thomas,
schau mal im Netz unter Sauerlandklinik Hachen. Vielleicht ist das was für Dich.
Liebe Grüße von Claudia

#24.1.1 01.12.2011 09:27

Hallo Claudia,

die Kopfschmerzen kommen garantiert von der Nervenwasserentnahme. Die ist völlig unnötig und geben aus keine neuen Untersuchungsergebnisse .. das ist reine Geldmacherei der Klinik gegenüber der Krankenkasse!!

Ich kann Dir nur den Tipp geben, es einmal ohne Nervenwasserentnahme machen zu lassen. Ich hab das den Ärzten nach dem ersten Mal verboten. Ich bekomme von der Nervenwasserentnahme auch immer Kopfschmerzen!

Glaub mir, ich mach das inzwischen 4 Jahre ohne Entnahme und hab nie wieder Kopfschmerzen bekommen.

Gruss
Peter

#25 01.12.2011 18:45

Hallo Peter,

danke für die Info.

Seit ich in Hachen bin, habe ich keine Probleme mehr mit Kopfschmerzen. Es wird Nervenwasser entnommen und Volon-A gegeben. Ich bin sehr zufrieden.

Wenn ich es ambulant bekomme, ist das Ergebniss nicht so gut wie stationär. Da ich Krankenhaus doof finde, mische ich immer etwas. Damit komme ich gut klar.

Liebe Grüße von Claudia

#25.1 11.03.2012 20:02

Hallo,



ich habe vorgestern zum ersten Mal die TCA ausprobiert (40 mg Volon A). Nach einer halben Stunde später hatte ich ganz leichte Beine und konnte auch viel besser laufen - nur ein kurzes Stück, weil man ja liegen soll. Im Verlauf der Nacht wurden meine Beine immer schwerer und unbeweglicher. Nun, nach zwei Tagen gehe ich schlechter als vorher. Die Ärztin schlug vor, gleich noch 80 mg hinterherzuspritzen, was ich aber aus Angst ablehnte. Habt Ihr Erfahrungen, ob die Besserung vielleicht später noch einsetzt? Ich bin sehr enttäuscht, weil ich mir so viel von der TCA versprochen hatte. Der Krankenhausaufenthalt ist auch so stressig; woher habt Ihr denn Eure Adressen für die ambulante Gabe? Vielen Dank für Hinweise.



Viele Grüße, Heike

#25.1.1 20.07.2012 18:45

Hallo Heike,

ich hab Erfahrung damit, sogar irre gute. Ich könnte darüber einen ganzen Roman schreiben.

Erstmal eine Frage zur Dir, auch wenn es unverschämt klingt: Wo hast Du das machen lassen? Wo wohnst Du (Gegend reicht natürlich)
und was für einen EDSS hast Du .. Gehstrecke etc.

Zur Theraie .. Die TCA ist eigentlich von Ingo Neu entwickelt worden um die regelmäßige Gabe von Kortison bei progredienten Verläufen in eine verträglichere und gleichzeitig wirksamere Form zu bringen. Eine Verbesserung war erstmal nicht das Ziel, wird aber in den meisten Fällen festgestellt.

Das kommt daher: Kortison hat einen sogenammten "Doping"-Effekt, denn es stabilisiert die Membranen von Zellen (auch diejenigen von geschädigten Nervenzellen). Das bringt in den meisten Fällen eine Besserung, die man auch bei normaler Kortison-Gabe i.V. bemerkt.

Da Kortison aber im restlichen Organismus bei Dauergabe eine schädliche Wirkung hat (geht von Osteoporose bis Augenschäden, Wassereinlagerungen und Angriff von Bauchspeicheldrüse und Leber .. das volle Programm) hat man mit TCA eine verträglichere Art gefunden, denn das Kortison wis unter umgehung der Blut-Hirn-Schranke direkt in das Nervenwasser gespritzt und stabilisiert dort auch die Nervenbahmem.

In der Zeit, in der das passiert, sollte man die bessere Beweglichkeit und die längere Ausdauer der Nerven nutzen, um mit Sport und Bewegung seinen Körper (in den persönlichen Möglichkeiten und Grenzen) wieder fit zu bekommen.

Das ganze ist wie eine Spirale nach oben mit Hilfe zur Selbsthilfe. Mehr Sport und Muskulatur, dann geht beim nächsten Mal ein kleines Bisschen besser (denn die Wirkung lässt auch schnell wieder nach) u.s.w.

Bei mir hat es von ersten Versuchen mit TCA bis zum jetztigen Zustand fast 4 Jahre gedauert und bei großer Hitze und Anstrengung geben die Nerven immer noch sehr schlell auf.

Wenn man es allerdings erst mit EDSS 6 versucht, dann wird der Unterschied nicht sehr merkbar ausfallen, denn man gewinnt im ganzen etwa 1 EDSS Punkt auf Dauer und je mehr die Schäden sind, desto weniger Erfolg ist zu erwarten.

Ich kenne aber persönlich auch einen Fall, der bei EDSS8 und Rollstuhl sehr große Erleichterungen verspürt.

Die besten Erfahrungen hab ich persönlich in Berlin und Stuttgart gesammelt, die schlechtesten hab ich in Ludwigshafen mitbekommen, bei einer MS Patientin (Die haben es gar nicht drauf)

Daher meine Frage nach dem Wohnort.

Die meisten Neuros gleuben nicht daran, deshalb lehnen Sie es ab und eine gute LP zu setzen st auch nicht jedermanns Sache.

Ich hab die besten Erfahrungen in Stuttgart.

Aber es muss erstmal wirken, sonst bringt es ja nur eventuellen Schutz gegen Progredienz (was auch schon viel ist) aber keine spürbaren Verbesserungen.

Bei mir spielen die meisten sich im Kopf ab, ich kann hinterher auch karer denken, besser und flüssiger sprechen und all das, da ich große Hirnstamm-Schäden hab und da sitzt die Motorik und das Sprachzentrum.

Vielleicht merke ich deswegen besonders viel, aber ich strenge mich auch richtig beim Training an. Ich konnte Anfang 2007 an schlechten Tagen nur 200m laufen, vor 2 Monaen war ich 11km im Wald.

Hier mal ein Foto zur Motivation :-)

http://ib-leopold.dyndns.org/Peter%20Sport.jpg

Aber sich so auszupowern ist auch nicht jedermanns Sache, ich bin früher Halbmarathon gelaufen, was mit MS so nicht mehr geht, aber meinen Körper zu quälen macht mir nix aus.

Bei Fragen, jederzeit!

Gruss
Peter

#25.1.1.1 20.07.2012 19:32

Lieber Peter,

herzlichen Dank für diese ausführliche Antwort und das Foto. Ich wohne im Rhein-Main-Gebiet und werde hier von einer MS-Ambulanz, angedockt an ein Krankenhaus, betreut. Ich denke, mein EDSS ist 6. Dann ist es wohl schon ein wenig spät ... Ich würde mich jetzt gar nicht getrauen, die Behandlung zu wiederholen mit einer höheren Dosis, am Ende kann ich dann gar nicht mehr laufen.
Für die nächtliche Spastik hilft das Volon A schon, aber ich kann tagsüber meine Füße nicht mehr heben, sodass die Sturzgefahr noch höher ist als gewöhnlich. Als Freiberuflerin ist das alles ein ziemlicher Mist.Ich werde jetzt erst einmal beobachten, was mit mir in den nächsten Tagen so passiert und vielleicht probiere ich dann doch noch einmal eine TCA mit 80 mg aus.

Ein schönes Wochenende wünscht

Heike

#25.1.1.1.1 21.07.2012 15:43

Hallo Peter,
ich wende mich jetzt doch einmal direkt an dich, weil ich durch deine Einträge in mehreren Foren weiß, dass du ein TCA-Spezialist bist. Mein Lebensgefährte hat nun die zweite 80mg Dosis Cortison intrathekal erhalten (die ganze Geschichte habe ich vor 5 Wochen hier im Forum veröffentlicht). Beim ersten Mal war der Erfolg vielversprechend. Die Spastik nahm ab, die Fitness und Wegstrecke zu und diese Verbesserung hielt etwa 3 Wochen an. Danach wurde es schlechter, was den Neurologen dazu veranlasste, eine weitere 80mg Dosis hinterherzuschicken. Das Prozedere war furchtbar. Es musste 4x gestochert werden, bis der Rückenmarkskanal gefunden war. Und hier kommt auch schon :))) meine Frage: diesmal war fast gar keine Besserung zu spüren. Kann es evtl. sein, dass das Cortison gar nicht im Rückenmarkskanal angekommen ist oder gibt es das häufiger, das das Cortison bei der 2. Gabe nichts mehr wirkt? Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen.
Grüße

#25.1.1.1.2 03.12.2012 10:55

Hallo,
mein Lebensgefährte (45) hat seit 8 Jahren die Diagnose MS (wohl chronisch-progredient mit aufgesetzten Schüben). Von Beginn waren seine Probleme hauptsächlich im spinalen Bereich. Durch wiederholte Infektionen hat sich seine Gehfähigkeit so weit verschlechtert, dass er nur an guten Tagen ca. 1km am Stück gehen konnte, manchmal nur 100 m. Da mein Lebensgefährte voll berufstätig ist und jeden Tag 120 km (einfach) mit dem Zug zur Arbeit pendelt, riet der behandelnde Neurologe zu einer intrathekalen Cortison Behandlung, die nun am vergangenen Freitag ambulant stattgefunden hat (80mg Volon A). Keine Nebenwirkungen. Die Verbesserung war eklatant. Am Samstag war die Fitness besser, Laufgeschwindigkeit, Kraft und Gehstrecke erhöhten sich deutlich. Nun ist allerdings folgendes Problem aufgetreten. Durch die Verminderung der Spastik sind die Beine im Moment zu weich und das Gehen auch wieder schwierig. Habt Ihr Erfahrungen mit diesem Phänomen? Muss man die Kraft und Stabilität krankengymnastisch erst wieder auftrainieren? Wäre super, wenn Ihr Euch melden könntet. Wir setzen große Hoffnungen in die Therapie. Vielleicht kann Peter sich mal melden. Er ist der Grund, dass meine Lebensgefährte sich überhaupt auf die Therapie eingelassen hat (die Schilderungen machen einfach Mut
Danke euch im voraus

#26 29.10.2012 11:55

Hallo Föniks,
genauso geht es bei mir auch: extrem schlechtes Gehen an den Tagen #2-#3 nach der intrathekalen Gabe bei gleichzeitig besserer Fitness allgemein. Liegt meines Wissens an der Spastik, die durch TCA-Gabe verringert wird (wünschenswert), bei manchen braucht es aber die Spastik, um die Beine gerade halten zu können, so bei mir auch. Wenn man das weiß, erschrickt man nicht mehr so über diesen Effekt. Einfach vorher einplanen, notfalls Termin verschieben -- habe ich heute aus genau diesem Grund gemacht und bin wieder am 13.11. dran statt am 31.10.
Gruss
Achim (MS-Reporter.de)

#26.1 29.10.2012 12:09

Hallo Föniks (kreativer Nickname übrigens)

das ist ein altbekannter Effekt. Toll, dass die Behandlung so gut wirkt, damit ist schon viel gewonnen!! Jetzt halt regelmäßig den Zyklus herausfinden, in dem sie wiederholt werden muss, um gute Ergebnisse zu liefern.

Das mit dem Sport ist ganz wichtig, fast schon essentiell zur Behandlung gehörend. Das Prinzip ist folgendes:

Die TCA hilft, dass das Bewegen wieder besser funktioniert, da die Nerven wieder besser angesprochen werden. Jetzt muss sehr viel trainiert werden, um die Muskeln, die durch die Spatik nicht mehr benutzt wurden und degeneriert sind, wieder aufzubauen. Dann kann bei jeder frischen Spritze auch die bessere Kraft und Kondition auch besser genutzt werden.

Um vergiss KG!! Ich meine richtig trainieren, jeden Tag!! Kauft euch nen Hometrainer oder nen Crosstrainer und schön langsam über die Jahre steigern.
Das gehört zur Behandlung dazu! Sonst wirds nur halb so gut!
Das ist wie die Arbeit jetzt Teil des Lebens!

Ich hab mal meine Frau ein Bild machen lassen, wie ich jeden Morgen aussehe, wenn ich vom Fahrrad runtersteige :-)

http://ib-leopold.dyndns.org/Peter%20Sport.jpg

Gruss
Peter

#26.2 03.12.2012 12:52

Hallo Peter, du hast mir vorhin so freundlich auf einen anderen Eintrag geantwortet. Hier schicke ich dir nochmal das Problem aufgrund dessen ich dich kontaktiert hatte. Hier nun nochmal der Eintrag von weiter oben :)
Ich wende mich jetzt doch einmal direkt an dich, weil ich durch deine Einträge in mehreren Foren weiß, dass du ein TCA-Spezialist bist. Mein Lebensgefährte hat nun die zweite 80mg Dosis Cortison intrathekal erhalten (die ganze Geschichte habe ich vor 5 Wochen hier im Forum veröffentlicht). Beim ersten Mal war der Erfolg vielversprechend. Die Spastik nahm ab, die Fitness und Wegstrecke zu und diese Verbesserung hielt etwa 3 Wochen an. Danach wurde es schlechter, was den Neurologen dazu veranlasste, eine weitere 80mg Dosis hinterherzuschicken. Das Prozedere war furchtbar. Es musste 4x gestochert werden, bis der Rückenmarkskanal gefunden war. Und hier kommt auch schon :))) meine Frage: diesmal war fast gar keine Besserung zu spüren. Kann es evtl. sein, dass das Cortison gar nicht im Rückenmarkskanal angekommen ist oder gibt es das häufiger, das das Cortison bei der 2. Gabe nichts mehr wirkt? Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen.

#26.2.1 03.12.2012 16:38

Danke ganz herzlich für deine Turboantwort - werde euch berichten, wie es weitergeht :))

#27 29.10.2012 12:14

Hallo Föniks,

die Wirkung ist nicht immer gleich, aber 4 mal stechen ist nicht üblich, das sollte ein erfahrener Arzt eigentlich besser können und einen unerfahrenen lasse ich sowieso nicht an meine Wirbelsäule!!
Training ist enorm wichtig, auch wenn es schwer fällt am Anfang und nie so ein Ergebnis liefern wird, wie wenn ein Gesunder trainiert.
Weniger Spastik, bessere Nervenleitung und all das bringt nur was, wenn man es auch nutzen kann.

Gruss
Peter

#28 03.12.2012 18:23

Danke für deine schnelle Antwort. Ich habe gelesen, dass du einen Neurologen in Stuttgart hast. Nennst du mir die Daten? Das wäre toll, denn mein Lebensgefährte arbeitet in Stuttgart
Viele liebe Grüße und danke für deinen Zuspruch

#28.1 03.12.2012 19:34

Neuropraxis Dr. Gottwald Charlottenstraße 14 70182 Stuttgart
0711 243800

Herr Gottwald ist aber seit letztem Monat nicht mehr dabei. Wie die neuen Ärzte das machen, weiß ich noch nicht, das teste ich beim übernächsten Mal.

Gruss
Peter

#29 04.12.2012 08:22

Oh, leider ist das die Stocherpraxis :(
Gibt es Alternativen?

#30 04.12.2012 10:00

Echt!! Das ist aber schlecht .. ich nehme mal an, ihr wart nicht bei Dr. Gottwald persönlich?!

Bei ihm persönlich mache ich es seit 5 Jahren ohne auch nur die geringsten Probleme ..

Da ich bisher sehr zufrieben war, habe ich im Stuttgarter Bereich noch nicht nach Alternativen gesucht. Ich war anfangs im Bürgerhospital, aber die machen sehr viel Voodoo drum herum un dann ist der ganze Tag flöten.

Um die beste Stelle ist die St. Joseph Klinik in Berlin-Weißensee, aber da gehts nur stationär, da sind immer 3 Tage futsch.

Dann hoffe ich mal, dass Dr. Gottwald das nocht recht lange macht, denn sonst muss ich wieder mit den Tests der Ärzte beginnen :-(

Gruss
Peter

#31 04.12.2012 10:12

Nein, Herr Dr. Gottwald hat die Behandlung nicht durchgeführt.
Er war allerdings viele Jahre der behandelnde Neurologe meines Lebensgefährten. Da hatte er aber auch keine so sichtbare Progredienz (war zu Beginb eher schubförmig). Ich denke aber auch, dass die anatomischen Gegebenheiten der Wirbelsäule bei ihm etwas speziell sind - es gab am Anfang der Erkrankung auch Schwierigkeiten bei der Lumbalpunktion.
Im Moment ist der Nutzen des Cortisons nicht so deutlich auszumachen - da du aber schreibst, dass der Erfolg nicht immer gleich gut ist, hoffen wir auf die nächste Spritze. Und trainieren :))
Liebe Grüße

#32 05.12.2012 12:47